Att få ge lite tillbaka

Det var en magisk och jobbig dag igår. Jag fick chansen att träffa (föreläsa för) blivande IVA/anestesi/operationssjuksköterskor som går en 1-årig specialistutbildning på Uppsala Universitet/Uppsala Akademiska Sjukhus. Ebbi som är kursledare har bett mig komma och berätta hur det är att vara patient, att få cancer och behandlas och att göra en radikaloperation och hur man mår. Hon ville särskilt att jag skulle berätta hur det kändes, t.ex. att ligga på operationsbordet, vad de första tankarna var när jag vaknade upp, hur vänner och familj reagerat osv.

Det var otroligt bra för mig att tänka igenom och förbereda mig. Och vilken nytta jag hade av denna blogg! Så, igår var det dags. Nervöst, men jag var så himla laddad. Det gick bra, kändes det som. Det kom så bra frågor. Ebbi var nöjd och ska skicka utvärdering senare. Men oj vad jag var trött efteråt. Det var en urladdning. Och en chans för mig att ge lite tillbaka till vården.

Fortsatte dagen med att träffa god väninna i Stockholm, vi gick på fotografiska museet och tittade i lite butiker, och hade tid att prata. En paus från vardagen hemma. Men oj vad dåligt plogat det var i Stockholm, vi plöjde fram i sockersnö på gatorna.

3521 olästa

Det kändes rätt absurt att rensa i inkorgen idag... 3521 olästa mail. De första var från 13 september i fjol, ett från min make som frågade "Hur mår du, ska jag hämta barnen?". Det hade jag inte läst för då hade jag åkt till akuten...Därefter har livets resa tagit helt andra riktningar kan man säga.

Det kändes iallafall väldigt bra att vara tillbaka på riktigt på jobbet idag. Lite fix med ny mobil (ren, helt utan kontakter och adresslistor...), flyttkartonger på rummet, återstarta datorn, be om nytt passord, inpasseringskort och då e-posten. Jag la alla olästa i en egen mapp och kallade den 2011-2012. Så nu är inboxen tom, känns bra. Nystart. Det kommer ta ett tag att komma på banan, men så roligt att träffa kollegor och vänner. Många jag gärna vill prata med och få veta lite hur alla har det. Vad som hänt. Hur det går med jobbet.

Ett litet steg att bli normal igen och komma tillbaka till en annan identitet än att vara cancersjuk. Känns bra.

Jobbar 25% några veckor, sen första efterkontrollen. Ska snart få träffa onkologspecialist och reda ut lite saker jag aldrig fått svar på, typ hur allvarlig just min cancersort egentligen är (allvarlig = överlevnad//friskbedömd efter 5 år). Har hört siffran 1/3 som klarar sig.

Många frågar hur jag mår. Lite svårt att svara på. Jag mår bra om man jämför med tidigare. Det blir bättre. Men har ont i kroppen, i knäleder, rygg, benmuskler. Är som vår bil som inte startar när man ska iväg, den står och tuggar med startmotorn, njö-njö-njö-njö-njö, till slut hoppar den igång (oftast), så känner jag mig när jag ska resa mig upp. Kroppen behöver smörjas lite för att röra på sig. Fick åka in och ta blodprov för att kolla om det är brist på något, nån mineralbrist eller så kanske. Vi får se om det är så eller bara vanlig långverkande cellgiftsbiverkningsvärk.

Tomtefunderingar

Vår yngste, Olof 6 år, har tack och lov inte ännu blivit medveten om den stora bluffen om TOMTEN, men jag misstänker att detta är sista året... Ni har säkert hört detta förut, men det är lika charmigt varje gång:

...
Olof funderar på sin önskelista medans han äter mellis.
...
Olof: "Mamma, hur gör tomten egenkligen, hur får han paketen från dig och pappa så han kan dela ut dem på julafton? Får han pengar av er eller? Eller köper ni klapparna och lämnar dem till honom? När gör ni det egenkligen? Dagen före julafton eller?"
Mamma: "Ja, vi handlar ett paket till er var som Tomten får dela ut åt oss, sen får du något paket direkt av tomten"
...
Efter en stund: "Förresten, finns det flera tomtar? Hur hinner de annars komma till alla?"
Mamma svarar lite svävande: "Ja du vet det finns flera tomtar, en enda skulle inte hinna hem till alla."
Olof: "Jaha, har de liksom varsitt område som de har hand om? Som brevbärarna?
Mamma: "Just så".
Olof: "Jahaaa, dååå förstår jag!"

Åh älskade unge, vad underbart det måste vara att vara 6 år, klok som en bok men ännu inte medveten om den stora världen!

Lägga i handbromsen...

... är ingen dum idé!
1. GÖR inte som jag gjorde i morse.
2. GLÖM inte lägga i handbromsen även om bilen står på en I PRINCIP vågrät gata.
3. Bilen KOMMER ATT börja rulla, sakta, sakta...
4. Man hinner INTE ikapp den.
5. Det går INTE att hejda den med sin egen kroppsvikt.
6. Det BLIR en liten intryckt konkav buckla på bilen som står parkerad 20m bort.
7. Den bilen VAR ny...
Alltså, är man klantig eller klantig?
Och allt bara för att jag blev så inibänken arg på yngste sonen som ännu en morgon inte blir klar i tid utan måste leta efter de speciella blå chinos han bara ska ha och inte hittar sin vanliga mössa.
DÅ rusar mamma in i huset igen och är så bubblande arg.
DÅ glömmer man lägga i handbromsen...
DÅ blir dotter som satt kvar i bilen rädd men hoppar ur och skriker så mamma hör...
Jag sprang iallafall fort ut igen! 
Och grannen kom ut i morgonrock...
Och bonusen på försäkringen bara flög iväg...
Men bilens ägare var mest orolig för barnen, och allt gick ju bra!
:-)

Skalle-Per

En fnittrande väninna tyckte häromdagen att jag är Skalle-Per, alltså Allan Edvall i filmen Ronja Rövardotter. Tack C för den goa komplimangen! För visst är han söt, och klok, så jag tar åt mig av de delarna! Med lite lite hår som spretar åt alla håll, och så ser jag ut nu. Det har börjat växa, men stråna är lite olika långa, max en halv centimeter, fjunigt, står rakt ut från skallen, verkar blir gråvitt...

Häromdagen hade jag på mig peruken för jag skulle träffa massa folk som jag inte kände och orkade inte med blickar och frågor. När jag kom ner i köket sa Klara: "Mamma, vad du ser konstig ut med hår". Så visst vänjer man sig, och alla runt mig, som barn och make, ser mig ju betydligt oftare än jag själv som bara råkar titta i spegeln ibland... Så snart får jag väl njuta av Klippets omtanke i frisörstolen igen, DET ska bli trevligt!

Cellgifter = skönhetsmedel ???

Alltså, skratta inte åt mig nu, men detta är faktiskt sant:

När vi var på Kreta unnande vi oss Spa-behandling. I mitt fall helkroppsmassage, ansiktsbehandling mm. Den unga fräscha 32-åriga terapeuten pratade om ditt och datt som man gör. Sen kom vi in på min sjukdom såklart, hon såg ju att jag var under behandling (utan hår, ven-port etc).

Efter en stund frågade hon hur gammal jag var. "46" svarade jag. "Näääääää, det menar du inte, jag trodde du var max 35" sa hon (och hon var INTE ironisk, det klarade vi ut ganska snabbt). "Du har så fräsch hud, så elastisk, man kan absolut inte tro att du är 45! Ootroligt! Vad äter du, inte så mycket kött va? För man känner direkt på de som äter mycket kött att deras bindväv är väldigt oelastisk och stum, är du vegetarian?"... Sådär gick hon på!

Nä, jag är inte vegetarian, men det är sant att jag äter mindre kött än tidigare, och mest kyckling och viltkött, men absolut inte vegetarian. Så nog borde jag vara seg i huden. Nej, detta är min teori: när man får cellgifter så dödas ju alla snabbväxande celler, däribland hårceller, hudceller, slemhinnor. Sen nybildas de, alltså de är nya och fräscha. Alltså blir huden fräschare och nyare.

Vad tror ni om den teorin??? Ska kolla med en onkolog om några veckor, om han tror på den. Isåfall kanske man kan poängtera detta för alla som har det jobbigt med cellgiftsbehandlingar - de fungerar som skönhetsmedel och föryngringskur.

Träff med medsystrar

Kliniken på Falu lasarett har startat en liten grupp för medsystrar i cancersjukdomen. Vi träffades för andra gången igår och det kändes bra. Det finns inga som man kan förstå så bra som de som är eller varit sjuka i liknande sjukdom i liknande situation. Sen kan det säkert vara oerhört jobbigt om någon får besked som är jobbiga, då tar man på sig deras sorg och tänker på den egna situationen och risken för återfall. Men för min del känns det hittills klart övervägande positivt. Vi kan ge stöd till varandra.

Nästa gång ska vi få komma till BodyShop och bli sminkade, hur man kan kompensera inga ögonbryn, inga fransar, ett blekt och antingen ett magert ansikte eller uppsvälld av cortison... Vilken utmaning för personalen på BS!!! Ska bli kul, vi kommer skratta tillsammans, det är då säkert!

Om cancer i TV

Fick tips om inslag med Katarina Hultling som sändes på Gokväll för någon vecka sedan. Katarina är fd sportresportern som haft bröstcancer och som bland annat var med i Skavlan i våras. Mycket sevärt och massa kloka saker hon säger!

http://www.svtplay.se/video/356539/16-10-18-15?pr=2

Det startar 5:37 in i programmet.

Forskningsfakta i Aftonbladet idag

http://www.aftonbladet.se/halsa/mage/article15656149.ab
Jomenvisst! Fantastiskt att tillhöra den grupp patienter som fått chansen att opereras, men samtidigt siffror som man bara inte vill känna till.

Bra besked

Min kirurgläkare ringde idag (såklart precis när man står på ICA för att handla...) med positiva besked. Röntgen förra veckan visar inget att oroa sig för, inget har växt till sedan bilder som togs i december, däremot har det de såg då försvunnit. Man jobbar tydligen så, att jämföra med tidigare bilder, annars svårt att se små tumörknottror på bukhinnan. Inget i lungorna, inget i levern. Phuu, det känns med ens mycket lättare att andas.

Sen sa han att den tuffaste tiden för många kommer nu. Att våga tro att man är frisk. Att våga leva som friska människor. Att inte gruva sig för varje liten smärta. Att våga leva och våga se framåt.

:-)

Forskningsstudie om HIPEC

Jag har förmånen att få delta i en forskningsstudie om den speciella operationsmetoden (HIPEC) för bukhinnecancer som jag fått göra. Studien görs på Uppsala Universitet. Har blivit intervjuad ingående tre gånger och fått fylla i enkäter regelbundet. Det känns så bra att kunna få bidra och ge tillbaka LITE. Igår var det telefonintervju, en timme, många frågor som var nyttiga för mig för de får en att reflektera över situationen, förklara, beskriva och försöka sätta ord på känslor och vad man tycker.

Den svåraste frågan var hur jag uppfattar effektivitet och kvalitet i vården, både generellt och vid just de veckor jag var i Uppsala. Jag försökte beskriva att kvalitet för mig är ett personligt bemötande och att jag känner att allt görs som är möjligt för att hjälpa mig och att det görs inom rimlig tid utan långa perioder av oviss väntan. Sen tog jag som exempel något som hände förra veckan. Efter den allergiska chocken fick jag åka hem, men mådde ganska dåligt några dagar. Två dagar efter behandlingen ringde min läkare personligen på kvällen och frågade hur jag mådde, hur efterreaktionen varit, om jag behövde någon mer hjälp. DET är kvalitet i vården för mig!

Effektivitet, ja jag sa att effektivitet för mig är när de som är utbildade att läka, rädda liv och vårda får göra just det, att läkare inte ska behöva avsätta halva arbetstiden för administration eller för att formulera ingående intyg som ska passa försäkringskassan. Att de istället får ägna sig åt patienter och låta administrationen skötas av de som är bra på det.

Jag tycker ju att jag blivit väldigt väl bemött i de allra flesta situationer under detta år. Vi är så imponerade av Uppsala Akadmiska Sjukhus, den professionella vård de gav trots trånga utrymmen och delvis slitna lokaler, det personliga bemötandet är det som finns kvar på näthinnan. Lika i Falun, på kirurgen, onkologen och gynekologiska avdelningen, palliativa teamet, vårdcentralen. Så proffsig personal som vill hjälpa. För min del så tycker jag det är en orättvis bild som visas i media. Säkert finns saker att förbättra, men överlag så gör så många människor ett så bra jobb. Tycker vi.

Arbetskamratskap

Besökte jobbet i tisdags, var med en liten stund på arbetsplatsträffen och deltog i trevliga sociala aktiviteter på em/kväll. Så roligt och energigivande att möta goa kollegor och vänner. För första gången på ett år börjar jag ha energi att tänka på jobb och att jag ska kunna bidra igen. Men framför allt att få ingå i ett sammanhang, träffa kollegor, inte först och främst vara cancerpatient och umgås i familj och med vänner. Och mina kollegor är av en härlig sort, varma, ärliga, och mycket engagerade både i det de jobbar med och att stötta andra (i detta fall mig).

Dagens "värsta" var att våga gå in i restaurangen (stor) och möta människor som jag inte sett på ett år, många kanske inte vet att jag är sjuk. Där en del blir förvånade över att möta mig skallig... Men har man gjort det en gång så går det lättare gång två och tre, så det är bara att ta sig i kragen och våga. Maten är iallafall jättegod och värd att våga visa sig skallig för...

Ta itu med saker

Att ta itu med saker. Det är väl nästan allas problem numera. Jag är en av dem som har detta problem iallafall. Att finna energi att göra det där som suger energi. Men egentligen blir man ju oftast ganska nöjd när man väl gjort dem och då får man energin tillbaka. En evigt energiomvandling alltså... Jag har hela detta året haft idéer om att ta tag i saker som legat i flera år, typ fotoalbumet, rensa den där garderoben som aldrig används utan bara fungerar som låångtidsförvarning, städa ur barnleksaker och barnkläder. Men såklart har inget gjorts. Vårt hem har istället förfallit helt med högar överallt. Den dagliga städningen får jag underbar hjälp av mamma med, men det där som tar lite mer tid...Jag har helt enkelt inte orkat, velat, haft lust. Känner någon igen sig iallafall lite? Nåväl, fick ett sånt där superenkelt tips(tack Monica!) som man egentligen vet redan: att börja med något litet, och göra det lilla klart, och vara nöjd med det den dagen. Inte greppa över för mycket.

Så i morse GJORDE jag det. Städade den lilla hallen. Tog bort sommarskor och sommarjackor, slängde gamla kvitton, pennor, godispapper, märklappar från nya kläder man sliter loss i all hast, städade undan skidvallan från förra vintern, alltså allt som hamnar på hatthyllan hos oss. Och nu ska jag vara nöjd med denna lilla insats! Ta en kopp kaffe, vila, njuta av att jag har driften att komma tillbaka och börja bli vanlig.

Ska till kurator i eftermiddag. I morgon sjukgymnast, plus till jobbet, plus kvällsmöte med andra cancerpatienter, plus kvällsaktivitetet på jobbet. Onsdag röntgen hela förmiddagen. Att vara sjuk är ett heltidsjobb. Sen ska jag hinna gå ut för rehabilitering.

Är svagare än någonsin nu. Känner att kroppen brytits ned av cellgifterna. Jag var mycket piggare i vintras före operationen, minns att jag åkte skidor och kunde ta i, kunde dra iväg på promenader. Nu är jag så trött, orkar knappt gå uppför backen ibland, benen är som timmerstockar. Behöver verkligen få tillbaka fysiken.

Fyrverkeri?...

Avslutningen igår med de sista centilitrarna cellgift blev en chockupplevelse. Jag fick en allvarlig allergisk chock av cellgiftet. Sån tur att det kom just då, sista kuren, sista hundra millilitrarna... De stängde av direkt, fick tavegyl, cortison och de fick öppna akutväskan och fiska fram adrenalin. Två läkare ch två sjuksyrror stod kring sängen och frågade "Åsa, svara, hur mår du", blodtrycket mättes hela tiden, pulsen, jag hörde dem men hade inte lust att svara. Jag såg ut som en rödkokt kräfta. Märklig känsla. Efter en stund försvann trycket över bröstet, halsen och utslagen över hela kroppen.  Inte skönt. Avslut med fyrverkeri, jaminsann! Fick iallafall komma hem, sov bort kvällen, nu känns det OK igen.

Avslutning

Sista påsarna med gift/bot. Känns overkligt. Är loj och avslappnad. Somnar en stund. Blir serverad mat på bricka och äter en liten portion. Har ont i leder och muskler, är lite låg. Illamåendet börjar komma. Småpratar en stund med kvinna i sängen bredvid. Lika och olika erfarenheter, men samma positiva känsla för personalen på avdelningen. Läkaren kommer till mig, vi pratar om mina småkrämpor som alla är normala biverkningar. Pratar också om fortsatta kontroller så nu vet jag vad som väntar i form av blodprov och röntgen. Snart får jag åka hem och då startar återkomsten. Till ett vanligt liv, eller rättare sagt till ett fortsatt liv med nya erfarenheter. Det känns så märklig så jag har gråten på väg fram.

Hemma bäst

Oj så bra vi haft det. Allt har funkat för alla, för barnen, för oss vuxna och för mig. Men oj så skönt att komma hem, med regntunga skyar, braskaminen på då husvärmen inte satts på efter sommaren än, Messi som jamar och vill in eller ut, post att läsa, saker att fixa, baka till gympatävling och bandyfika i morgon, jobb för maken, skola för barnen, rutiner igen och ingen mer läsk eller chokladpålägg till frukosten på ett tag... hoppas sockerrusiga barnen blir lite lugnare, men det vete katten förresten, de är alltid ganska energiska. Jag laddar för sista cytobehandlingen nästa vecka. Känns HELT overkligt. Att börja våga hoppas. Gå vidare. Inte identifiera sig som sjuk. Vill verkligen inte alls tänka på osäkerheten, risk för återfall, procent överlevnad. Skjuter bort de tankarna direkt. De finns inte. Måste njuta av att jag mår bra, så bra man kan må.

Resan gick bra, även för mig. Orkade det mesta. Blev inte sjuk trots flygresa mm. Träffade en annan falukvinna som fick dubbelsidig lunginflammation vid ankomst och fick ligga på rummet i två veckor, hon misstänkte flyg- eller bussluftkonditioneringen... Och det gick bra att bada trots bandage, venport mm.

Känns som om folk är mer "otittande" på en skallig morsa utomlands än här hemma, undrar varför?  Flera kommer fram och tycker jag är tuff som vågar gå utan peruk och sjal. Men en positiv sak är att det skapar kontakter, det kommer fram människor som jag inte känner som har en egen historia att berätta, vi kan mötas i en närhet och samhörighet och förståelse. Att leva, att möta blicken från någon som vet hur det är. Det är skönt och trösterikt för de har ju överlevt. Oftast glömmer jag bort att jag inte har hår, och kan förundras över att en del, särskilt barn, stirrar på mig, efter ett tag kommer jag ihåg, javisst ja, jag har ju inget hår och ser nog lite sjuk ut. Men jag känner mig ju ok så jag glömmer bort det. Skönt!

I posten väntar inbjudan till träff med andra cancersjuka på sjukhuset. Ska bli spännande att se vad det kan ge. Likaså kallelse till sjukgymnast... Det har INTE fungerat alls, remiss skrevs i maj som en viktig postoperativ insats, men jag har fortfarande inte fått komma till sjukgymnast. Skruttigt tycker jag. Har som tur är fått underbar massage som löser upp spänningar, men det är fina vänner som står för det, inte sjukvården.

Nu mår vi bra

Sista kvällen på semester på Kreta! Detta behöver vi. Suveränt hotell i Makrigialos (SÖ Kreta), kan rekommenderas å det varmaste. Och vi har haft supertur med vädret, sol och +30 varje dag... Pool och hav och barnaktiviteter. Charter på detta vis känns helt rätt.

6-åring

Vår minsting har firat 6-årsdagen idag. Önskade sig t.ex. padda (alltså en iPad...), riktig 4-hjuling (...), bada på AquaNova (kunde vi uppfylla). Han har stora tankar om vad man kan få som present tydligen, eller så är han i den där underbara åldern då  man tror ALLT är möjligt! Roligast var på badet där storebror tog hand om lillebror i forsen och i rutchkanorna när badkrukemamma hellre står bredvid. Det blir inte så många tillfällen där de två pojkarna umgås, men nu gick det så bra. Härligt att se. Förra året hann jag precis fira honom innan jag lades in på sjukhus, nu känns det som ett bättre läge att ordna barnkalas!

Jubileum // Årsdag

Kan inte bestämma mig om jag ska fira 1-årsjubileum eller "hedra" årsdag. Det beror på hur man ser det... Det är på dagen ett år sedan jag sökte akuten i Falun för diffust ont i magen och har varit hemma sedan dess. Efter några veckors utredning fick vi beskedet, bukhinnecancer, där den enda möjliga räddningen var en omfattande operation i Uppsala, men dit väntetiden var odefinierbar... Efter sju månaders väntan med till en början "mat" via näringsdropp på natten i några månader, cellgifter varannan vecka, opererades jag i april Av Dr Haile Mahteme. Efter det har jag nu fått fem av sex planerade cellgiftskurer. Har bara en behandling kvar och planerar återgå till jobbet i december.

Så jubileum eller årsdag? Årsdag känns mer när man uppmärksammar och minns något hemskt, något sorgligt, en katastrof. Och det känns ju som om det varit en katastrof. Ett ofattbart år. Ett år man gärna är utan. Ett år med många oerhört jobbiga, frustrerade, trötta dagar. Ett år av kämpande från att orka delta i vardagslivet till att stå ut med oerhörd smärta. Ett år av ovisshet. Ett år av eftertanke och tid att fundera (på gott och ont).



Lite sliten men man är ju ändå medelålders...

Men eftersom jag är ganska positivt lagd så kan man ju likaväl vända på det och fokusera på det som är bra. Jubileum! Jag lever. Det var inte alls självklart för ett år sedan. Familjen mår bra! Maken och jag har klarat oss igenom detta tillsammans! Barnen verkar trygga och glada! Mormor finns nära och tar hand om oss och kan dela våra liv! Vi har kunnat leva ett ganska normalt liv detta år trots allt och tack vare all underbar vård och omsorg jag och vi fått ta del av. Vi och jag har fått nya vänner och fördjupat vänskap med ovärderliga vänner som har stöttat oss på olika sätt. Behandlingen har gett resultat! Håret kommer att komma tillbaka! Det är sol ute!

Jag kan fortsätta på samma vis men det är nog lite tröttsamt att läsa... Må bra i kaos helt enkelt.

Men en sak är viktig: Jag är inget specialfall eller speciell. Vi är många som gör detta varje dag. Många sjuka och anhöriga som varje dag får besked, väntar på besked, rullas in för operation, står ut med smärta osv. Man har inget val brukar jag säga, det är ingen prestation jag gjort eller gör. Visst, man har varje minut ett val att göra, att ge efter eller ta sig upp och ta den där promenaden som känns helt oöverstiglig. Men det är inget märkvärdigt, glöm inte det. 99,9% av alla människor gör samma sak dagligen. Man har inget val.

Och kaoset är snart över. Nu väntar snart en annan fas, där det blir otäckt i samband med efterkontroller, rädslan för återfall så fort man mår konstigt. 40% opererade överlever 5 år kan man läsa i statistiken. Den enorma ovissheten. Men det måste jag strunta i och istället leva ännu mer i nuet. Göra roliga saker, njuta av vardagen, njuta av det lilla extra, resa, umgås, hjälpa andra som har det jobbigt, ha överseende, bara vara.

Jag väljer såklart jubileum (trodde inte själv det skulle bli något annat...) Får fira det med en gofika, ta en promenad, kanske gå på förmiddagens lugnyoga, skriva brev till de som vårdat mig och tacka, ta ett glas gott vin och en chokladbit med Sole ikväll, fira med att kunna gå på sonens föräldramöte och vara delaktig - ja det finns många små sätt att fira detta jubileum.

Innerligt TACK till underbara människor runt omkring oss för detta år,

Åsa

Nyskördat!

Inte så mycket som vanligt men till en soppa blev det.

Höst är tröst

Det är roligare att tvätta bort muslort och skaka trasmattor på försommaren än att tömma kylskåp och skafferi inför hösten, det är iallafall säkert... Känns lite snopet på något sätt, som om tiden emellan bara försvann!

Men vi hade en härligt fin stund ute i stugan, vi njöt av kaffe på vår sjös finaste nya brygga som maken lagt ner många timmars arbete på - och med härligt resultat inför nästa sommar! Men än blir det nog några helger kvar med sista gräsklippningen, ta in kajakerna (kanske efter en liten tur först), packa ihop studsmattan och annat fix.

Jag är kluven till hösten, njuter både av regnig dag och klar höstdag, det känns mindre pretentiöst än våren då man ska fixa så mycket, lugnt ute i skogen, men samtidigt känns det lite sorgligt, man vill liksom göra bokslut. Det finns tid för eftertanke och det är så skönt. Eller så kan man planera för nästa år, drömma om dagar i hängmattan som säkert blir av då, med något gott i glaset och med värme. Snart sommar igen alltså :-)!

Nu ska jag ut och försöka smörja igång knän och leder som värker av biverkningar och se om det kanske finns några trattisar framme.

Underbara möten

Är helt slut efter en fantastisk heldag i Uppsala i samband med Uppsala Cancer Clinics invigning. Träffade personal som vårdade mig vid operationen och fick möjlighet att tacka Haile m fl lite mer ordentligt. Stor uppslutning var det vid invigningen. Det måste kännas underbart efter allt slit, mod och kamp att ha lyckats komma ända fram med en specialistklinik!

Det kändes lite spänningar i luften efter allt som står i media, men landshövdingen, en riksdagsledamot och en professor var väldigt positiva. Se länk till landshövding Peter Egardt: http://www.lansstyrelsen.se/uppsala/Sv/nyheter/2012/Pages/uppsala-cancer-clinic-invigs-av-landshovdingen.aspx

Kändes varmt och innerligt. Fick se fina lokaler, vacker utsmyckning och inredning, väl anpassat till patienter personal. Jag önskar hela UCC varmt lycka till!

Träffade därefter starka Helena som väntar på sin operation. Tack Helena för underbart samtal. Vi är många som kommer tänka på dig de kommande veckorna.

En (1) behandling kvar!

Har idag fått min näst sista cellgiftsbehandling (för denna gång, måste jag tillägga även om jag absolut inte försöker tänka så). Blodvärdena var bra igår så jag fick sms om att jag var välkommen idag.  Näst sista! Underbart. Har alltså idag fått den femte av de planerade sex cellgiftskurerna i efterbehandling efter operationen. Sen SKA det vara klart. Är nu ganska slak, slö, dovt illamående, men när man vet att det går över om två dygn så är det helt klart hanterbart. Pratade med ny kurator. Jag börjar misstänka att min mentala svacka kan komma efter att behandling är över, och det är inte ovanligt. Vi förbereder därför samtalsstöd som startar nästa gång jag ska till Kvinnokliniken igen. Underbara syster Karin fixar så min dag på sjukhuset blir så bra den bara kan vara!

Doktor Åsa och patient Åsa planerade idag för återgång till jobbet, det blir i december. Känns konstigt att tänka på det nu, men ska bli otroligt kul att träffa goa kollegor! Men nervöst. Kommer jag klara att jobba, fokusera på andra viktiga saker?

Är nu ikväll ganska upprymd över att åka till Uppsala i morgon. Jag ska gå på Uppsala Cancer Clinics:s invigning. Vill försöka hedra och glädjas med den fantastiska personalen som startat UCC och som jag till viss del träffade under mina operationsveckor.

Sen ser jag fram emot ett möte med en fantastisk Helena efteråt!

Jag märker att jag är otroligt stresskänslig just nu, beror säkert på cellgifterna. Starka ljud gör mig tokig, och när yngsta sonen far runt och är uppspeedad blir jag alldeles spattig, jag skriker åt dem att sluta och pulsen går upp i topp. Har också provat på att "jobba" lite ideellt några timmar per dag, svara på mail mm i gymnastikföreningen. Går väl bra, men direkt märks en lägre stresstålighet då jag nu vaknar på natten och funderar på det jag inte hunnit göra som jag ville göra, absolut helt frivilligt, men för att testa mig själv och bidra lite i en akut situation.

Kloka barn eller seg morsa???

11-åringen har haft mattelektion där de fick en mattegåta att lösa, hör här:

"Bonden skulle plantera träd. Han hade 12 träd. Bondens fru ropade till sin man att hon ville att han skulle sätta dem i 6 rader med 4 i varje. Hur kunde bonden lösa detta?"

Sonen lyckades lösa det på lektionen och var ganska så stolt. Jag satt igår och försökte, lyckades få till 5 rader med 4 i varje, men att få till 6 rader gick jag bet på...
Ritade många figurer typ denna:

   o o o o
   o    o
   o o
   o o o o
Men detta är ju bara 4 rader... och jag försökte igen men fick ge upp.

Så ikväll försökte vi igen, jag misslyckades ånyo. Då kommer 8-åringen och frågar vad vi gör...
Gissa om det tog henne 10 minuter innan hon ropar "Mamma, titta, visst är detta bara 12 träd och det ÄR 6 rader". Och visst hade hon lyckats! (Tips: Det ska tydligen finnas 4 olika sätt att lösa gåtan.)

Gissa om mamma kände sig gammal och seg i skallen. Får väl skylla på cellgifterna...

Laleh

Jag kan inte sluta lyssna och älska underbara Lalehs "Some die young". Den berör. Den är sann för så många oavsett hur ung/gammal man är. Man ledsnar aldrig på den. En tröst och en låt som utlöser känslor.

http://svenskalyrics.se/laleh-some-die-young-lyrics/

...

Fick åka hem "ogjord" idag, utan cellgiftsbehandling. Blodvärdena är för dåliga (vita blodkropparna). Beror på att jag fått ganska många behandlingar totalt och blodet börjar bli skadat. Ska komma om en vecka och hoppas det vänt upp. Känns sådär, man är så inställd på att beta av ytterligare en omgång så det bara skulle varit en kvar. Men det får gå lika bra om en vecka.

Fick dock massor med underbar "kvalitetstid" med två läkare, Åsa och Ingela som var och en sitter ner och tar sig tid att förklara och vänta på att mina funderingar och oro formulerar sig i ord. Även sjuksköterska Karin sitter ner och vi låter samtalet flyta fram och tillbaka kring barnen, mentala svackor, rehabilitering osv. Vi gjorde också en plan för återgång till jobbet, börja i november på 25%, sen december på 50%, sen normaltid om allt gått bra och jag orkar.

Skjuta upp saker till morgondagen

Fann dessa rader i en reklam för cancermedicin:

 

"Många önskar att de inte sköt upp saker till morgondagen. En del önskar att de kunde."

"De flesta av oss tänker aldrig på hur många dagar vi har kvar. Men vissa tänker inte på något

annat. Tid är den dyrbaraste av tillgångar. Och för den, vars dagar plötsligt går att räkna,

är varje ny dag värdefull på ett sätt som vi andra aldrig kan förstå."

Skrämselhicka

Igår em fick jag åka in akut. Underbart att det går att komma direkt in till avdelning 38 när man är patient där och slippa vänta på akutmottagningen.

"Fick en släng av tarmvred"... och det gör ONT. Men som tur var släppte det efter några timmar och jag kunde åka hem och sova! Hade dessutom turen att "min" läkare, Åsa Nyberg, som är ansvarig för cellgiftsbehandlingen, hade jour och kom in till mig. Hon förklarade att det var ganska vanligt att man får problem när man gjort sån stor operation i magen. Men det kan lika gärna varit köttbitarna jag år till lunch som snurrade till sig... Och så ska man äta långsamt och tugga noga. Och det är jag inte bra på. Så jag ser denna pärs lite som en varning, lite skrämselhicka att noggrannare välja det jag äter (och man får spotta ut det som inte går att tugga bra...), äta lugnt och inte glupa i mig...

Jag kan inte nog tänka på att det gäller att ta till vara på de dagar man mår bra och ganska bra. Njuta av dem! Man vet inte vad som händer i morgon.

Långa ögonfransar...

Får reklam för "Långa ögonfransar - Få tjocka långa ögonfransar på några veckor" - jo tjena... När man har kvar ca 5 fransar på varje öga låter detta som rena drömmen... Men det finns fördelar med att inte ha så mycket hår/bryn/fransar:
- man kan måla ögonbryn precis som man vill, arga, tjocka, tunna, ovanliga, alla former går att få till
- träffade kär vän, vi har inte träffat sedan i julas. Hon messade före"vet inte om vi får komma, vi har fått löss, vi kan iallafall inte krama varandra". Enkelt att kunna svara att det gör inget jag har ju inget hår!
- man sparar mycket pengar på att inte behöva färga över gråhåren, inte behöva klippa sig, inte behöva använda lyxigt men bra hårschampo, balsam, inpackning mm. Nu duger vanlig kroppstvål från ICA...

Om Uppsala Cancer Clinic på radion

Helena (http://tursomentokig.bloggplatsen.se/) har länkar på sin blogg om Uppsala Cancer Clinic.
 Prestige och avundsjuka gör att patienter lider och riskerar livet:

"Alla landsting utom Uppsala läns landsting, remitterar nu sina bukhinnecancerpatienter till UCC och Haile Mahteme. Varför får inte Uppsalas bukhinnecancerpatienter vård hos specialisten i Sverige? Varför skyndar man inte på med sin utredning? Läs och lyssna på hälso- och sjukvårdsdirektörens motivering i P4s lokala nyheter här. "

Jag håller med henne till fullo och kan bara försöka hjälpa till att sprida insikt om att det inte är rätt.

Mentalt slut

Är helt slut mentalt efter två intensiva, delvis roliga dagar i Stockholm med barnen. DN-galan var målet, vi åkte tåg, sov på hotell, hejade på idrottare, och var  turister på Wasamuseet och Skansen bland alla tusentals andra igår. Försökte och kämpade för att vara en vanlig familj utan sjukdom.

Nils kommer nära Emma Green och TV-sporten-Marie

Det var den bra delen. Det som helt dränerar på energi är det ständiga gnatet och bråket mellan barnen. Helt vansinnigt och känns som om det bara eskalerar. Visst, syskon bråkar, men detta var helt enkelt för jobbigt för mig. Börjar undra om det finns bakomliggande orsaker, särskilt för äldste sonen. Kanske för-pubertet? Kanske att han börjar oroa sig för skolstart i ny skola? För långt sommarlov utan rutiner? Eller är det nu det kommer, oron för allt som händer i familjen när mamma är sjuk? Jag vet inte, men han är helt odräglig och verkar inte ha fördragsamhet med något som småsyskonen gör. Hot och bestraffning är det enda jag har kvar att ta till. T.ex. bestraffning att inte få spela dator på några dagar.

Jag har ingen buffert att ta till. Blir så otroligt trött i huvudet och vill bara inte vara med mer. Och när man är trött mentalt blir jag mer sårbar, funderar mer, vad jag gjort för fel med barnen, hur sjukdomen ställer till det i familjen. Sen går det över i oro. Vad händer nu när behandlingarna snart är klara? Är sjukdomen borta? När kommer den tillbaka om den kommer tillbaka? Hur är egentligen oddsen att klara sig med den sjukdomsbild jag har? Hur är procenten överlevnad? Hur många år får jag i bonus? Försöker tänka att nu börjar snart mitt nya liv. Post-cancer förhoppningsvis (men vad vet man???). Ett nytt liv jag fått möjlighet till. Möjligheten att fortsätta leva trots att oddsen var så usla. Inte med samma kropp, men iallafall leva. OM sjukdomen kommer tillbaka, går det att göra om operationen? Hur yttrar sig sjukdomen om den startar om? Har jag inte lite ont i axeln som när det startade förra sommaren? Ska gå på kontroller var tredje månad, hur kommer den ångesten att kännas varje gång innan man får svar? Vad sa de nu, röntgen kan inte se mindre tumörer än 1 cm stora, det låter stort tycker jag, kan de verkligen inte se det före? Etc etc etc. När jag mår bra kan jag skjuta bort dessa tankar, men när jag blir trött blir jag sårbar. Hemskt jobbigt.

Och om man nu ser det som ett nytt liv, vad ska jag göra av det nya livet? Att starta livet med den erfarenheten jag nu har är väl bättre än att vara bebis och få lära allt från noll. Men hur sjutton ska jag ta tillvara erfarenheterna och gör detta liv bättre? Mer ödmjukhet, mer ta till vara, mindre vara arg t.ex. Då har jag startat riktigt dåligt denna helg för fy så arg på barnen jag varit.

Två behandlingar kvar av de sex jag ska få post-operativt. Mår sådär nu, ska ta blodprov i morgon för att kolla blodstatus. Är som lägst nu tydligen, men har klarat mig bra hittills. Har dålig känsel i händer och fötter, känns som ständig sockerdricka. Cellgifterna som dödar nerv-ändarna. Sår i munnen, blåsor, också det vanliga biverkningar.

Måste finna ny energi.

Sommar-Klara

Debatt om Uppsala Cancer Clinic

Läser i Uppsala Nya Tidning om en patient, Helena, som skrivit debattinlägg om att Uppsala Akademiska nu inte skriver vårdavtal med Haile Mahtemes nya klinik (UCC) som utför bukhinnecanceroperationer som han och medarbetare startade nu i år 1 augusti. Helena får därmed inte opereras av den ende i Sverige som kan detta. Nu har hon som tur är fått remiss till Lyon, men det är en hel del kvar innan det går igenom. Känner så oerhört starkt för Helena och alla andra i den situationen. Jag hade tur i våras, fick en av de sista operationerna i april innan Haile Mahteme slutade på UAS. Kan bara tacka alla goda makter för det, att jag slapp krångla eller att min operation ställts in eller skjutits på pga avtalskrångel. Men att det nu tar sig sådana uttryck för andra väntande patienter gör så ont i hjärtat.

Man är så oerhört maktlös i situationen att vara på väntelista för den enda operationen som kan rädda en. Att så många hierarkier ovanför en har ens liv i sina händer. Detta måste lösas! Ja, det finns bra sjukhus i Holland och Frankrike, men om det kostar det dubbla och blir mycket svårare för patienten så måste man våga släppa på maktkamper och prestige. För det finns det gott om i sjukvården. Och baktaleri och avundsjuka. Jag vet att Dr Mahteme i våras var ledsen över detta. Hans enda, och jag menar ENDA motivation är att rädda fler människor. Att inte behöva ha väntekö på 6-9 månader som bara växer för att det inte finn/fanns operationstider på UAS. Att inte behöva operera patienter där cancern spridit sig så långt att operationerna blir allt mer komplicerade. Att undvika lidande. Haile Mahteme är en oerhört skicklig, hängiven och medmänsklig kirurg. Bara hans positiva uppenbarelse i sjukrummet ger kraft att kämpa. Jag hoppas att Dr Mahteme och hans team orkar ta sig igenom allt elakt förtal och jobbiga mediedrev. All styrka till UCC från Dalarna och Falun kommer här!!!

Hemma igen

Så är vi alla hemma igen efter en liten semestertur. Vi (Klara, Åsa, Nils) finns t.ex. nu på youtube och gör reklam för orientering och O-ringen 5-dagars...: http://www.youtube.com/watch?v=j_XW-kBW8a8 (ca 1.47 in på filmen). Det var riktigt kul att vara med några dagar, med come-back för Åsa och Lars-Olof, riktig premiär för Klara (hela veckan) och Nils och Olof (två dagar).

Sen blev vi riktigt varmt omhändertagna av släkten i Mölnlycke och vänner i Stockholms skärgård. Liseberg i regnväder var en höjdare då det var inga köer, och Universeum var riktigt bra. Abborre och gäddfiske och åka snabbmotorbåt och långsam "putt-putt-putt"-båt var härligt. Några riktigt fina dagar med sol och värme var skönt.

4:e behandlingen i förrgår, onsdags. 4 av 6 avklarade. Bara två kvar. Nedräkning. Det går bra, men jag blir allt mer sliten för varje gång. Har sovit mycket sedan i onsdags. Nu visade värdena på blodprov man tar innan att jag låg precis på gränsen för att klara ny behandling, om man faller under gränsvärdena antingen skjuts behandlingen en vecka eller så får man lägre dos. Men jag är inte så orolig, sommaren har gått bra, jag har klarat att vara med och uppleva allt som planerat, så orken har varit OK. Redan nu idag känns illamåendet lite bättre, ikväll startar nog muskel-skelettvärken, men har fått annan sorts värktabletter så det ordnar sig nog.

En ledsen 5-åring

Ibland stannar man upp lite extra och förundras över barnen, och det är så nyttigt. Olof, 5 år, har sedan flera år en kompis gatan nedanför. De leker ofta, ibland direkt på morgonen springer de till varandra redan kl 8, eller bara en liten daglig halvtimmeslek efter dagis före middagen. Men i fredags flyttade kompisen. Inte långt, i samma stad, men det blir inte detsamma, det märktes direkt nästa morgon. Olof fick hjälpa till att flytta, men i går morse satt han ensam i trappen och grät. Han sörjde, han förstod att det blir inte lika längre. Jag stannar upp ett slag och blir ledsen för hans skull, men också lite förundrad över att så små har så mycket känslor och förstår så väl livets avigsidor. Resten av helgen har varit intensiv där Olof krävt mycket uppmärksamhet.

Ikväll kom han in i badrummet och lyste upp: "Mamma är flintis" och log så glatt och naturligt. Sen frågade han varför man tappar håret och när jag förklarade om snabbväxande celler osv så lyste han upp "JAHAA, dååå förstår jag". Han har säkert funderat och det är så underbart när de vågar fråga sådär ärligt.

En annorlunda söndag...

"Det var en annorlunda söndagkväll" sa min man för en stund sedan. Det var när han med hjälp av rakborste masserade in raklödder i mitt huvud och tog bort det redan mycket korta hår jag kapade av med kökssaxen igår ... Det rasade av de sista dagarna och kliade och bråkade med mig, så nu är det helt borta...
Ser ut som värsta straffången... En del blir vackra, inte jag... tänk själv, ganska solbränt ansikte, kritvit benig skalle... provar turban och sjalar istället för peruken som bara sticks och kliar... Själv vägrar jag titta i spegeln, vill INTE se mig själv, men barnen tar det så himla naturligt. Inte en konstig kommentar, bara Klara som frågade varför jag rakade av allt...
Skulle åkt till NygårdsAnnas outlet ikväll men hade inte lust att se mig i spegeln...Får se om moralen blir bättre i morgon...

Annars bra midsommarhelg! Sol och bad och studsar och volter på studsmattan, lite höjdhopp på gräsmattan, och paddling och lite fiske och trevligt sällskap och lite pyssel och fix med stugan. Stackars Olof bara, han måste ha väldigt sött och gott blod för han får nästan alla myggbett i familjen, om det finns EN mygga inne i stugan så sticker den honom... Han har sääkert 100 bett! Som tur var verkar de inte klia. Och vi andra går säkra så det kanske är en bra lösning?!

Sommarlovsaktiviteter

Skolavslutningar avklarade för alla. Nu sommarlovsaktiviteter, fotbollsskola för Nils, gymnastikläger för Klara och Olof denna vecka. Nästa vecka seglarläger för Klara och fotbollscup i Västerås för Nils. Alla ska varje dag utrustas med pastasallad, vattenflaskor, badkläder, energikakor (kallas visst "flapjacks"). Vi provade detta recept men med hallon istället för äpple: http://iingeborgskok.blogspot.se/2010/01/energikakor.html
Stort engagemang i köket och det blev riktigt gött!

Mina sommaraktiviteter, i väntan på värme, består i att baka och försöka göra första egna midsommarsillen, åka till jobbet på onsdag för samkväm (ska bli riktigt roligt), och som vanligt något läkarbesök/sjukhusbesök under veckan. Träffade goda vänner när vi coachade Pia med make i Vätterrundan i helgen. Imponerande så många som  tar sig runt och trampar så länge. De sålde linumentdoftande "rumpsalva" för fulla muggar efteråt, det kanske behövdes...

Nästa vecka behandling igen.

Hårvärk!

Ont i håret kan man ha, och jag har inte baksmälla! Trodde ett tag att jag skulle höra till den lilla skara som får behålla håret, men icke. Igår kände jag att det gör ont i håret och nu börjar det lossa hårstrån... Får se hur många dagar jag kan vänta innan rakhyveln får åka fram... Blir spännande att se hur man ser ut då.

Sen blir det lika spännande när cellgifterna är över, när håret börjar växa igen. Många säger att det kan bli ganska annorlunda när det växer ut, annan färg, annan konsistens, annan form.

Andra biverkningar

Försöker vara aktiv och förväntar mig att kunna vara lika rörlig och "på" som vid förra cellgiftsomgången, oktober-mars. Men nu är det andra cellgifter och jag märker redan att kroppen reagerar annorlunda, tyvärr. Fick första kuren i måndags, det tog ca 7 timmar att få in alla olika dropp. Är nu mer illamående, har ont i kroppen, känns som om alla leder har myror i sig och det värker, det stränar kring skelettet. Sover dåligt. Måste börja ta smärtstillande igen, det vill jag helst låta bli, men nu börjar jag för att få någon ro i kroppen.

Har gått till salongen och klippt håret, inte superkort, men ett första steg då jag troligtvis tappar det inom några veckor. Får ta det steg för steg. Skönt med kort frissa iallafall.

Lugn och ro en regnig dag

Känner mig ganska tillfreds och lugnad och ser framåt. Vi har firat morsdag, bröllopsdag och födelsedag under en vecka så hela familjen är lite firningströtta! Men det, alla goda vänners stödjande ord och att information sjunker in dag för dag gör att det känns helt OK. Man får distans till det jobbiga och glömmer allt som oftast bort elände när det är full aktivitet, skönt! Tack för alla hälsningar!!

Nu ska vi åka till helgens andra fotbollsmatch i spöregn och +5 grader... tuffa killar verkar inte bry sig, de har kul ändå, det är så underbart att uppleva! Toppluva, vantar, underställ på, då går det bra..., även om man förlorar matceh mot Säter på Skönviks fotbollsplan mitt ute i skogen.

Nya besked

Läkare ringde igår kväll. Analyser klara och beslut tagna om behandlingar, det blir inte som jag trodde. Nu säger de att det troligtvis inte är en primär äggstockscancer, utan primär bukhinnecancer, som dock liknar äggstockscancer både till utseende och beteende. Detta innebär andra cellgifter än jag fått tidigare, med andra biverkningar, och de kommer köra på längre än jag trodde. Startar cellgifter på måndag. 6 nya omgångar, var tredje vecka, alltså ända till i slutet av september. Och jag som ville börja jobba efter sommaren. Den negativa största överraskningen är att nu kommer jag högst troligt tappa håret. Känns urjobbigt. Man ser så mycket sjukare ut. Kanske kan man få prova att ha "ismössa" under tiden man får cellgifterna för att försöka behålla håret, men hörde samtidigt att man avvaktar med det på onkologen i Falun då man inte sett positiva resultat. Tog blodprover igår, de kollar alla salter i blodet (t.ex. kalium), blodvärden och tumörmarkörer mm och håller koll hela tiden.

Deppigt att det blir så omfattande. Jag trodde det värsta var över, men nu känns det inte riktigt så även om såklart det värsta med operationen är över.

Cellgifter suger, det tär så på psyket att se giftet flöda in i blodet och i kroppen även om man vet att det är till för att bli frisk. Ska försöka kämpa med att vända tankarna och se det som "medicin som helar" istället för "gift som bryter ner". Mindcraft (Minecraft...).

Diagnos?

När jag kom hem från sjukhuset i höstas googlade jag på min sjukdom, bukhinnecancer. En ovanlig cancerform. Det var inte bra att göra det, inte då. Nu är jag starkare (tror jag :-) och vill veta lite mer.

Min fantastiske kirurg i Uppsala, Haile Mahteme, ringde nyligen för ett uppföljningssamtal om hur jag mår efter operationen (det är redan 6 veckor sedan, otroligt vad fort det gått). Han var mest tillfreds med att jag är så aktiv och mår bra och inte fått några komplikationer. Men han berättade lite vad som framkommit hos patologen där de analyserar allt som togs bort i samband med operationen. Det man letar efter är var primärtumören sitter/suttit. Det har betydelse för att kunna välja bästa, effektivaste cellgifterna nu för kommande behandlingar.

Eller, rättare sagt, han kunde berätta vad som inte framkommit. De kan nu säga att jag inte har/haft tjocktarmscancer (det var spåret tidigare). Högst troligt inte heller äggstockscancer (var en stark misstanke i samband med operationen). Det har varit de två starkaste kandidaterna och vanliga primärtumörer när det sedan sprider sig till bukhinnan. De fortsätter nu analysera. Han sa att det i kanske 5% av analyserna inte går att fastställa primärtumören (känns oroande) och att det finns en möjlighet/risk att primärtumören sitter/suttit direkt på bukhinnan. Och det är nu jag inte vet så mycket mer. Hur "farlig"/allvarlig är denna diagnos? Det är inget någon pratat med mig om. Måste försöka få tag på onkologläkarna och be om mer info, tror jag. Fast det är ofta lika så bra att inte veta allt. Men min erfarenhet är att de (läkare, sjuksyrror m fl) är bra på att bedöma hur mycket info man tål och när.

Och jag blir själv ofta ganska krass, kan berätta rätt enkelt om otäcka saker och konsekvenser. Jag har ju omgåtts med dessa tankar nu i snart 8 månader. Ni jag möter har inte haft samma tillvänjning, så det kan säkert kännas otäckt och obehagligt och jobbigt. Alltså, ibland inte så bra att berätta om motparten inte är beredd...

Läsvärt

Läste en välskriven, träffsäker artikel i DN Söndag igår, om en trebarnsmamma med cancer. Mycket klokt. Såklart särskilt det som är viktigast, njuta av nuet man har nu och inte tänka för mycket på vad som kanske händer sen.

http://www.dn.se/livsstil/reportage/jag-vet-att-jag-ska-do-men-inte-exakt-nar

Aktiva barn ger aktiva föräldrar...

Har haft en härlig helg med massa aktiviteter i det otroliga vädret (det får vi ha med oss inombords nu när denna vecka verkar bli KALL).

Klara var med på när Gymnos arrangerade AG-tävling med deltagare från Stockholm, Västerås, Gävle mm, och efter alla dessa timmars slit och idog träning fick hon äntligen komma på pallen! Delad 3:a för första gången, nu på steg 4. Hon blev stolt men också lite ledsen, det var nog stort för henne tror vi, och trots att hon är ganska cool och brukar vara lika glad om hon ramlar ner från bommen eller inte, så var hon nog ganska nöjd denna dag och när spänningen släppte kom några tårar.

Gymnos tjejer!

 

Lördag kväll på god middag hos Norlins med god mat som vanligt hos dessa goda kockar, fina samtal och med barn som slumrade in framför Eurovision. De flesta röstade på de söta ryska gummorna...

Söndag på utflykt med hela familjen till Källslätten, ett väldigt vackert utflyktsmål. Mitt i storskogen utanför Falun finns en gammal, bevarad sluttning där det en gång fanns en Bergsmansgård. Fruktträdgård och ängar bevaras av förening, och det blommar i träd och på marken! Underbart vacker och rofyllt trots många med picknickkorgar. Vi festade loss med lunch och morsdagstårta, gott gott mums. Hann en liten tur till Hökviken också, med barnens kompisar med oss. Sen lekte de ute/hemma hela kvällen, till 21... fattar inte var den energin kommer ifrån! Rena rama kärnkraftsverken i de små kropparna... mamma hänger inte alls med, tur att de accepterar att jag är trött och måste få gå undan ibland eller bara sitta och titta på utan att behöva vara med i leken.

Olof och Nils

Trött, så trött - fast bara emellanåt

Vi besöker EM i orientering i två dagar i Skattungbyn (Orsa) och på Lugnet i Falun (Klara springer med pappa Sole som skugga bakom). OJ vilket drag och stort publiktryck vid hoppbackarnas bromsplan, och så oerhört välarrangerat och piggt arrangemang. Känns som orientering tagit ett stort steg mot tuffare, snabbare, modernare, publikvänligare sport än när jag höll på. Jättekul!

Träffade då många gamla bekanta från när och fjärran, likaså idag på Falu BS-dagen med massor med glada fotbollsungar och föräldrar. Svårt att veta vad jag ska svara när man frågar "Hur är det?", en del vet inget, då vill man inget berätta och kasta ur sig hur det egentligen är. Sen är det de som vet, då svarar jag att det är nog ganska bra faktiskt, för om man jämför med hur det var för 4 veckor sedan så är det helt enormt bra! Jag kan vara ganska vanligt familjeaktiv i 2-3 timmar och orkar gå en promenad på kanske en timme, men efter det, oj oj, jag är så oerhört, vansinnigt, dränerande trött. Visste inte att man kan vara så trött. Hela kroppen bara skriker, sjunker ner i soffan och vill inte göra ett jota mer. Behöver då vila några timmar, gärna lura till, åtmnstone en mikropaus. Försöker sedan komma igång igen, kroppen (magmuskler och bukhinnan) är stel och värker en stund, men det blir bättre när jag kommit igång. Har sedan en vecka helt slutat med mediciner, känns bra. Vägde mig ikväll, trodde inte jag tappat så mycket vikt men såg ikväll att jag gått ned 10 kilo sedan operationen, hoppas det bottnat nu, men jag har ingen vidare matlust så vi får väl se hur det går med det.

Mentala svackan är kvar, men dagarna, de underbara vårdagarna, flyter förbi, mycket tack vare att bara vara med familjen, mamma, bror med familj eller besök från underbara vänner och att promenera tillsammans eller äta en lunch ihop ger så mycket energi och det kommer alltid så visa ord från dessa kloka personer.

Väntar nu på besked om när cellgiftsbehandlingen startar igen, de sa tidigare 6-8 veckor efter operationen, nu har det gått 5 veckor. Bävan. Blää. Men samtidigt vill jag på det igen, göra allt som går nu när man ändå mår sådär halvbra, så ingen elak liten sjukdomstumör slipper igenom behandlingsnätet. Längtar så efter ett slut på behandlingarna, vill lägga sjukdomen bakom mig och gå vidare. Längtar dit så innerligt.

Kvällsskratt

Vi försöker förklara ishockey-reglerna under Ryssland-Sverige matchen, zoner, off-side, icing etc. Inte lätt för en 5-åring.
"Är det semi-final eller kvartsfinal?" frågar O. "Nej, svarar pappa, inte än, nu spelar de alla lag mot alla". "Oj säger O, blir det inte trångt på planen då?"....!!!

Tålamod...

Fick lov att åka in på kontroll igår då det inte slutar blöda, men efter undersök av mycket bra gynläkare sa han att det inte är konstigt om det inte har läkt inuti mig än med så stort sår inuti hela buken plus cellgift i såret som gör att läkningen tar tid. Han sa att jag måste ha TÅLAMOD... och är det ngt jag inte är känd för är det tålamod... allt ska ske NU tycker jag... även att bli frisk. Men så funkar det inte och det tar grymt på min mentala status att inse det just nu. Kroppen känns trots allt OK,äter bra,  promenerade med mamma mer än en timme i skogen idag, har inte så ont, har minskat på smärtstillande piller. Måste såklart vila mycket och sova en skvätt på dagen, men orkar vara med barnen när de kommer hem.

Men huvudet hänger inte med, hormonerna rasar i kroppen, är också smärträdd efter de fasansfulla dygnen utan lindring i Uppsala. Har dock idag fått kontakt med KBT-terapeut/kurator som jag ska få träffa nästa vecka. För att försöka mota Olle i grind och inte falla djupt ned i depp-hål. För att inte bli rädd för smärta och ytterligare vård som jag säkerligen kommer behöva framöver.

En god väninna beskrev det som att mitt mål, att klara av operationen, är borta nu och snart avklarat, det jag fokuserat på så länge, inte konstigt då att man känner sig vilsen och ofokuserad.

Utskriven - nu ska jag klara mig själv ett tag!

Efter dagens återvändande till avdelningen efter permissionen har de nu tagit mer prover, bedömt mig, tagit bort alla agraffer (häftklamrar) över såret, skrivit ut en kasse medicin och i formell mening skrivit ut mig från sjukhuset- så nu tar jag ett stort steg framåt! Nu är uppgiften att samla kraft och att LÅTA BLI att göra massa saker och att absolut inte lyfta ngt... och det är såå svårt att låta bli! Men jag får och ska gärna promenera och röra mig, men inte ta i  med magen alls.  De har varit lika proffsiga här på avd 14 som på alla andra sjukvårande enheter jag träffat på hittills, så jag har landat mjukt efter Uppsala, en precis lagom inbromsning!

Nu blir det några veckor här hemma innan det blir återbesök och beslut om vilken fortsatt cellgiftbehandling jag ska få, men det blir nog fram mot juni kan jag tro. Men det känns inte så jobbigt, det absolut värsta är ju gjort, inget kan vara värre än det jag varit med om, nu är det nedförsbacke ett tag tänker jag mig! Bara låta hjulen rulla på cykeln, inte ta i så man får blodsmak i uppförslutet!

Världens skönaste säng

Åh så underbart att få sova i min egen säng med mina kuddar! Har fått permission att vara hemma nu under helgen, och är det inte den bästa helgen på hela våren med sol, fågelkvitter och just de dagar då musöronen börjar slå ut - helt otroligt underbart! Vi åt middag tillsammans i uterummet igår kväll och att vila i fåtölj i solskenet i lä är inte helt fel! Jag mår riktigt bra, det som känns mest är nog ryggen, jag går som en ostkrok, och fram mot kvällen är ryggen helt slut av smärta. Men jag hoppas få hjälp med det i morgon av sjukgymnast på avd 14 (kirurgen i Falun). Sen äter jag en bunt olika smärtlindringstabletter för att klara av att vara uppe, men de ska trappas ned så småningom, men än så länge föredrar jag att vara överdoserad istället för att få minsta risk att ramla ner i smärthelvetet igen...

Jag kanske blir utskriven redan nu i morgon efter att ett antal undersökningar ska göras, men vi får se. Två veckor efter op - hemma igen. Otroligt! Det har verkligen gått utan komplikationer, enbart dålig smärtlindring som kan ses som en komplikation - och det har tagit mig några steg tillbaka innan man har sovit igen och kunnat äta igen. Men nu drar jag ett svart streck över dessa jobbiga dagar och fokuserar på det som gått bra. Nu väntar 3-4 månaders rehab och återhämtning samt några omgångar mer cellgifter om några veckor.

TACK alla underbara vänner och släkt som uppmuntrat oss och följt oss i tankarna! Ni kan inte tro vad det varit till tröst och support. Man kan nästan misstänka att det är stort tack vare alla goda väna tankar som följt oss som jag fått styrka och det gått så bra. Innerligt TACK!

Idag söndag ska jag åka och titta på Nils som spelar fotbollscup i Slätta, ska bli härligt att bli lite normal igen!

KRAM!

Det går framåt!

Av olika skäl har det varit uppehåll i rapporteringen sedan jag kom hem till Falun igen 20/4.
Det beror inte på att det är kritiskt för Åsa, nej tvärt om det går fortsatt framåt.
Under vecka 17 har hon successivt blivit starkare och därmed blivt av med det mesta som har hållit henne bunden till sängen. Hon tillbringar mer och mer tid uppe och har börjat äta riktig mat igen, den smakar bra. Hon kan nu själv klara sina behov och duscha. Åsas promenader blir längre och längre, hon har till och med promenerat i stadsparken ett par gånger. Det som tyvärr inte fungerat så bra är smärtlindringen. Vid ett flertal tillfällen, oftast nattetid, har man inte kunnat hjälpa henne tillräckligt bra med smärtan. Idag har hon dock äntligen fått experthjälp med detta så nu verkar läget stabilt igen! Imorgon fredag 27/4 blir Åsa flyttad till Falu lasarett, då kan vi hälsa på henne på hemmaplan. Toppen!
Hälsningar Lars-Olof

Helgen har varit bra

Fredagen var kämpig med smärta fram till eftermiddagen då man satte in en ny medicin, då all smärta  släppte på ett par timmar och livet kändes med ens lättare. Sedan fredag em till och med idag söndag har utvecklingen gått framåt igen efter ett par dagars stando.
Det känns nu mycket bättre, ingen påtaglig smärta kvar, bara vid hosta eller nysningar.
Man har plockat bort alla utom fyra slangar , det var 12 från början. Åsa kan nu sitta periodvis i en fåtölj på rummet och har några gånger gått en runda på ca 50 m på avdelningen.
Idag har hon även ätit riktig mat, en paj till lunch och thaigryta till middag.
Det som känns sådär är att feber kommer och går med korta intervall, man letar efter en infektion. Imorgon har det utlovats dusch, det ser Åsa fram emot!!!

Att landa i lugnet på avd 70A1

Den tredje natten blev ganska bra. Ingen påtaglig smärta att brottas med. Lite svårt att få ro att sova då personalen hade tillsyn var annan timme och då vaknade Åsa. Lugnet är dock påtagligt och skönt här på avdelning 70A1, mycket kunnig och trevlig personal bl a ett par kullor i förskingringen.
Under torsdagen har Åsa gått med stöd flera gånger. Ett par slangar har tagits bort och en fotmassage har levererats. Dessutom har Åsa festat loss på tomatsoppa, youhurt, saft och kaffe med mjölk!!!

Vi har talat med Dr Matheme igen som följer utvecklingen noga och han är fortsatt mycket positiv.
Framstegen för Åsa kommer precis så snabbt som han hoppats på. Han förvarnar dock om att det kan komma någon dag som känns mindre bra, "två steg fram och ett tillbaka". Men som han säger
-håll humöret uppe genom vetskapen att nu är allt sjukt borta, resten fixar vi-.

Svårt att sova, smärtan är stor

Nej den andra natten på postoperativa avdelningen blev inte lugn den heller.
Vi morgonbesöket gjorde det fortfarande utomjordiskt ont och miljön var allt annat än lugn där sängarna stod ganska tätt med endast draperier emellan.
Den kompetenta personalen jobbade hårt för att smärtlindringen skulle ta men det tog tid att hitta rätt.

När jag kom på eftermiddagen var Åsa plötsligt borta! Det visade sig att de hade flyttat henne till "hemavdelningen" 70A1:1 och nu till eget rum, snacka om miljöombyte.

Till en början var smärtan svår även här men som genom ett trollslag hittade man rätt genom att kombinera två starka mediciner med Alvedon som då "boostar" dessa.
Nu kunde Åsa slappna av och vila, äntligen!
Under eftermiddagen reste hon sig upp och gick ett litet varv på rummet med stöd, jo faktiskt det är möjligt!
På kvällen flöt samtalet precis som förr och jag fixade så att hon kunde säga hej till dem där hemma per telefon, vilken lättnad!
Nu är Åsa på väg tillbaka!

Efter operationen dag2, resan tillbaka

Åsa vaknade upp ur narkosen ca kl 20 på måndagskvällen, sliten men vid medvetande och talbar.
Under natten gick det inte att sova spciellt bra, den längsta natten nånsin.
Ändå en bra natt, för nu har resan tillbaka startat.

På morgonen idag tisdag var hon vid fullt medvetande och såg betydligt starkare ut.
Dr Mahteme kom på besök och berättade hur operationen hade förlöpt och underströk att han var nöjd med resultatet och att Åsa har goda förutsättningar att bli frisk.
Strax därefter kom sjukgymnasten och fick henne att först sitta på sängkanten och sedan att även stå upp! Det ska mycket till att resa sig upp efter endast 16 h, men det är nödvändigt för att minimera risken för komplikationer (proppar).
På eftermiddagen flyttades Åsa från intensiven till den post-operativa avdelningen då utvecklingen går åt rätt håll och man bedömer att hon inte kräver den totala uppmärksamhet som intensiven erbjuder.
Jag har aldrig sett en intensivavdelning förut, kan inte låta bli att bli imponerad av personaltäthet, kompetens, erfarenhet, medicinering, teknik, lokaler....wow!
Hoppas nu att hon får en lugn natt med mycket sömn!

Operationen gick bra
Idag måndag 2012-04-16 har Åsa opererats av Dr Mahteme och hans team under ca 6h vid UAS.
Dr Mahteme hälsar att operationen har gått bra och det finns gott hopp om att Åsa kan bli frisk igen.
Jag hälsade på Åsa nu på kvällen, hon hade då vaknat och mår efter omständigheterna bra.
Hälsningar Lars-Olof

På plats avd 70A1

Nu är det nedsläpp, avspark, start... vi är på plats i Uppsala och allt går bra hittills. Vi träffade nyss kirurg Haile Mahteme, en man med stor utstrålning och mycket positivt sinnelag. Han kommer göra allt för att operationen ska bli lyckad, och bryr sig inte om hur lång tid det tar, allt mellan 6 och 12 timmar, han är mycket noggrann.

Det är verkligen skräckblandad tacksamhet vi känner över att äntligen vara här. För 10 år sedan fanns inte ens chansen att bli frisk, nu finns den möjligheten, och vi är oändligt tacksamma för det. Resan kommer bli rent ut sagt skitjobbig, men det måste gå.

Jag är konstigt nog inte nervös, vi skojar och samtalar ganska som vanligt. Lite allvarliga infall oxå som man aldrig nämner annars.

Inskriven men på permission

Skrevs in på Uppsala Akademiska igår, Sole var med dit. Inskrivning innebar flera samtal om hur operationen går till, vad som väntar mig efteråt, hur det kan kännas etc, allt för att jag och vi ska vara förbereda på hur det brukar bli, även om de inte vet vad de ska finna hos just mig och vad de måste operera bort och vad det kan innebära. Även provtagningar, EKG, instruktioner från sjukgymnast (andningsövningar, hur man reser sig med så stort sår i och utanpå magen etc) och stomiterapeut utifall det blir utfallet vid operationen, träff med narkosläkare. Allt tog 4 timmar, sen fick vi åka hem på "permis" till söndag em då vi ska ner igen för förberedelser och operationen blir direkt på måndag morgon. Blev såå bra omhändertagen av Yvonne, expert på bukhinnecancer och Haile Mahtemes högra hand. En underbart trevlig och oerhört kunnig sköterska som är saklig och med stort varmt hjärta som gör att jag slappnar av.

Det är denna operation jag ska göra, och det är Haile Mahteme som ska operera mig. Alla säger att han är väldigt duktigt och dessutom väldigt trevlig (det kan jag intyga):
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Artikelarkiv/Behandling/Unik-operationsmetod-raddar-liv/

Hur just jag kommer klara av allt vet de såklart inte, men de är så positiva, jag är så ung (hmm...), är jämförelsevis "frisk" och har ingen sjukdomshistoria. Men säkert är att detta blir den värsta och jobbigaste upplevelsen i mitt liv hittills. Särskilt nästa vecka, med 1-2 dagar på centralintensiven, uppvakningsavd med övervak och därefter till avd 70A för vård i ca/kanske två-tre veckor, beroroende på vilka komplikationer det blir.

Det är massor med känslor kring det de berättar, otäcka och ledsna och skräckblandat om jag kommer klara av det. Oftast stänger jag bara bort och vill inte tänka på allt som kan inträffa. Måste ta en timme i taget, en dag i taget. Förbereder nu här hemma, det är en del att fixa, med papper, bankkonton etc när man ska vara borta ett tag.

TACK för alla underbara hälsningar, goda och väna tankar!

Förresten, vi kommer ordna med lite info här på bloggen via goa vännen Pia och/eller via Sole om han kan koppla upp sig fr Uppsala.

På resa i Provence

Ockra-berg i Roussillon

Min egen vecka var väldigt väldigt bra och skön! Hade tur med vädret, sol och mellan 20-25 grader på dagarna! Provence under försäsong var perfekt, inga köer, lite turister, vårkänsla.

Roussillon, Apt, Gordes, Manosque, Lourmarin, sen calanquerna nedanför Marseille och sista dagarna i Giens, utanför Hyeres, öster om Toulon, hos Uta och Nicolas.

<>

 

Blommande körsbärsträd

Och vilka härliga dagar där med segling, sportflygning, cykling, promenad, loppis, strandpromenader och framför allt underbara samtal och god mat. Kändes så optimalt så trots strul med hemresan fylldes jag av energi, precis som jag önskade! 

Jo, tyvärr strul med hemresa, flyget ställdes in en timme före avgång... och när man reser med Ryanair får man fixa sig hem själv... grät mig till plats till London, men därefter gav jag upp, bokade ny resa med Norwegian (kan rekommenderas) och kom hem bara ett dygn efter planerat! Det blev lite stressmoment, men jag hade ny energi så det gick bra. Väskorna fulla med olivolja, tvålar, lavendel, Occitane-produkter (t.ex. krämen Immortelle...).

Balateau 48 fot

Och hemma höll Sole ställningarna med hjälp av mormor, så underbart att de finns.

Påskskidåkning

Konstigt nog är det rätt lite folk i fjällen denna påsk. Eller det kanske inte är så konstigt, stenhård snö på fjället, som gjort för att promenera eller cykla, men skidor går oxå bra, särskilt om man gillar att skejta. Men backarna  är fina. Vi har haft två härliga dagar i Lindvallen med en helt ny upplevelse: hela familjen kan åka överallt tillsammans! T.o.m. Olof åker nu för fullt i alla backar, även i hoppen... idag flög han som en vante i ett stort hopp... jag trodde jag skulle få plocka upp bitarna nedanför, men icke, några tårar pga snö i ansiktet, sen full fart hela dagen...men på kvällen är han helt slut. Alla tre har lärt sig massor denna vinter, de åker helt otroligt bra, vi gamlingar hinner inte med längre...

3 coola kidz i Lindvallen

Själv tror jag att jag börjar jag känna av sjukdomen igen. Det är nu 5 veckor sedan senaste cellgiftskuren och jag misstänker att sjukdomen satt fart igen. Har bl a återkommande dovt ont i magen som jag känner igen från i höstas. Men nu är det bara en vecka kvar. Torsdag inskrivning, provtagning i Uppsala hela dagen, sen permission till söndag. Mår annars bra, tar inga som helst mediciner, det känns som en delseger, då känner man bättre hur man mår, om det är äkta eller inte.

Resa på egen hand

Det är precis det jag ska göra. För att vara lite ensam med tankar, skriva ner dem, för att samla kraft och energi, få lite vår, för att träffa goda vänner som tar hand om mig. Så lätt det är att boka (för lätt?) ett flyg till Provence, är borta en vecka. Känns konstigt att åka själv, får trycka ner känslan av att rymma fältet och lämna familj och allt praktiskt till Sole och mamma i en vecka, ska försöka njuta allt jag kan.

Mer i media om cancer

Har tänkt det förut, men det känns som om det skrivs och pratas mycket om cancer nu. I tidningar och TV. Känns bra och dåligt, bra för att man får liksom hjälp att beskriva och förklara hur det känns. Dåligt för att man känner sig omringad och ständigt blir påmind och ibland känns det lite ytligt då frågan är så stor och det finns så många varianter som yttrar sig på olika sätt och med såå skilda  konsekvenser.

Har iallafall sett två bra program om cancer, ett med mer fakta, Fråga Doktorn i SVT förra veckan:
svtplay.se - Fråga doktorn

Ett annat var Skavlan i fredags med Katarina Hultling. Hon beskrev vanmakten så himla bra och vågade ge känslorna ett ansikte:
svtplay.se - Skavlan fredag 16 mars

Träningsvärk...

...är helt UNDERBART. Så alla som liksom jag dessa dagar har ont efter att tränat, NJUT! En så skön smärta om man jämför med att ha ont av onda anledningar. Jag får lida för att jag var på Friskis och Svettis i torsdags, cirkelträning-styrka, och oj vad det var härligt. En timme efter samtalet från Uppsala fick jag massor med energi och gick t.ex. på denna gympa. Nästa gång gör det nog mindre ont att gå i trapporna nu efterpå.

UAS ringde

Uppsala Akademiska ringde idag. De har fått en extra operationstid som jag kommer att få, måndag den 16 april. Känns helt overkligt, att gråtande känna lättnad är ibland svårt att hantera. De sa att jag kommer som patient nr 2 den dagen, det innebär en liten/ökad risk att det kan ställas in om ngt inträffar med nr 1, det var en liten brasklapp, men den får jag leva med. Det braa är att nu ställs kommande cellgiftsbehandlingar in fram till operation, och det ska bli URSKÖNT då jag nu har ganska jobbiga (men allt är ju relativt...) biverkningar, t.ex. grovt dovt illamående hela tiden, nervpåverkan i fötter och händer som nu kanske kan ge med sig - åh det ska bli skönt att det kanske ger med sig ett tag.

Vad som nu till slut spelat in för att äntligen få op-tid vet jag inte, men jag vet att några personer har hjälpt till att försöka påverka och jag tackar i djupet av mitt hjärta särskilt Erika för det du gjort, ett stort hjärta! Personalen på MOH och onkologen i Falun (t.ex Marie, Karin, Anna-Lena, Per, Calin, Per-Åke, Erik, Eva m fl) har också ringt och skrivit och bryr sig helt fantastiskt.

Nu ska jag försöka gå ut och aktivera mig och njuta av solen och göra saker, men framför allt hälsade UAS att jag ska fortsätta träna upp kondition och hälsa allt vad jag kan, så nu får jag ta mig upp ur soffan och försöka finna energi.

Tjockt pannben, eller?

Andra säger att jag verkar må så bra, ser så pigg ut, har återtagit vikt, ler och skrattar, är aktiv. Det är som om en del inte tror på att jag är sjuk. Men det känns som en fasad jag kan sätta upp. Vilket fejk man är. Så lätt det går att lura omvärlden. Känner mig så vek, feg, rädd, trött, orkar inte mer, sur, arg, vill bara slita ut den här skiten som lurar i kroppen, orkar inte vara social fast det är det jag behöver mest av allt, få en hint om ett normalt liv där inte döden lurar bakom knuten.En illusion av att må bra. 

Ångrar att jag blir arg på barnen och skriker ut min ilska över dem. Tar mig inte för något hemma. Jo, att sitta i fåtöljen och klappa Messi. Slötitta på dåliga TV-program. Klarade idag av att betala räkningar och hur kul är det på en skala? Men man kan kanske lura sig själv att det är "vanlig" vårdeppighet, ångesten över takdroppet och fågelkvittret och allt som behöver tas tag i? Livet som startar upp på nytt, kraften i naturen som inte gäller mig detta år. Väntan på denna förbannade operation som kommer ta mig ner i livets mörkaste svagaste vrår innan jag förhoppningsvis några månader senare orkar kämpa mig upp. Vill göra den NU och vill inte. Vågar inte. Vill skjuta upp det för all framtid, samtidigt som jag vet att det är enda hoppet.

Fast som tur är glömmer jag ibland helt att jag inte är normal, som förra veckan i fjällen, kände mig som alla andra, frisk, stark. Får nu gå och ta en kopp te, lite mörk choklad och frossa lite så jag laddar på mig lite mer vikt innan operationen, kanske det ger lite ny energi och bättre humör före cellgifterna i eftermiddag.

Underbara arbetskamrater

Tänk vad det går upp för en att arbetskamraterna är så viktiga, och i mitt fall så himla påhittiga och härliga. Det kommer små försändelser levererade till dörren för att pigga upp mig! Så väldans passande saker: för några veckor sedan när jag fick börja vara mer aktiv fick jag en sån där stor boll man kan balansera på och träna styrka, när vårvintersolen började visa sig har de köpt miniväxthus och fröer för att så växande, friska växter. Och nu i helgen fick jag solkräm, inredning/mode/skvallertidningar och en termosmugg för att kunna sitta ute och njuta av vårsolen på altanen! Det känns verkligen bra att ha så goda vänner att komma tillbaka till och att längta till. För ibland känns det som om man vill ändra hela livet när en sådan här sjukdom dyker upp. Men jag vet att jag har något bra att komma tillbaka till och det är himla skönt. Tack alla kollegor för er omtanke!

En nyttig dag

Är helt slut mentalt. Har laddat en hel del inför besök i Nils skolklass idag på förmiddagen. Vi hade ett fint samtal om allt som hör till när någon avlider, att man måste ta massa beslut (som nära anhörig) mitt i sorgen och hur man som vän kan hedra den som dött och hur man kan närma sig de närmast anhöriga, t.ex. att hellre säga något än vika undan. Det blev ett fint samtal i klassen och de var sedan väldigt "på" att skriva kort till frökens barn och fundera på någon minnessak till dem (istället för blommor). Sen avslutade vi med att fundera ut vad det ska stå i ett minnesord vi ska skicka till tidningen. Lite livskunskap kan man säga, och en bra stund för oss alla som var med. Och det kändes så rätt att kunna hjälpa till lite, skolan får dra ett stort lass med allt som nu ska fixas.

Fick sen lunch på skolan och åkte direkt till sjukhuset för cellgift. Det gick riktigt bra, är lite trött men mår inte så illa, får nu bara en av de två tidigare doserna, det värsta och starkaste cellgiftet är borta iallafall för tillfället. Jag hade också laddat upp lite ilska över att inte få veta vad som händer på op-sidan. De förstod det och nu har vi en plan för jag kan agera gentemot Uppsala tillsammans med att läkarna i Falun kan försöka förmedla min frustration. Vi får se om det hjälper. Egentligen tycker jag det är fel att man ska behöva vara så "på" och prata för sin egen sak, men nu verkar det vara att det är det som behövs, iallafall så man inte blir nedprioriterad för att jag för tillfället är i bra form. Men jag är ju i bra form för att jag satsat på det inför operation, då vill man inte "bestraffas" med längre väntetid bara för att man mår bra och inte klagar... Så nu ska jag klaga lite och börja vara besvärlig och inte så undfallande och positiv...Grrr...

Får inga besked

Har varit på nytt läkarbesök för att utvärdera min status och besluta om hur fortsatt cellgiftsbehandling ska gå till, allt i avvaktan på att få besked om operationstid. Läkarbesöket gick väl bra, min fysiska kropp mår bra, värderna är helt OK, både järnvärde, vita blodkroppar och levervärdena har återgått till att vara godkända. Tyvärr är det mentalt väldigt jobbigt att inte få veta när operationen ska bli och än drygare att få lov att börja med cellgifter igen efter 4 veckors "cellgiftssemester". Han såg att jag är låg mentalt, så beslutet blev att återuppta cellgifterna, men bara den ena sorten (5FU) som man inte mår lika dåligt av. Kommer få behandling två dagar, sen två veckor till nästa osv.

Jag tycker de verkar duktiga på onkologen i Falun, det "enda" är att det är olika läkare varje gång, de reser in från Uppsala, och de läser väl journalen 5 minuter innan jag kommer in. Det betyder att det inte är någon kontinuitet, inte var det någon som kontaktat Uppsala som de sa att de skulle göra för fyra veckor sedan. Det IRRITERAR mig att jag ska behöva ligga på om detta, att de inte följer upp varandra. Nu skulle denna läkare skriva brev till Haile Mahteme i Uppsala och berätta läget, att vi återupptar underhållande cellgifter i väntan på operation. Men jag får inget besked alls om när den kan tänkas bli.

Sol och moln, glädje och sorg

Har haft helt underbara dagar i Stockholm med goda vänner på Yasuragis Japanska bad i Hasseludden, snabbt drop-in till kära kollegor på möte i Stockholm, middag med två arbetskamrater, shopping, träff med gamla fina vänner på Vetekatten, och ett härligt 60års-kalas. Spände bågen högt och det gick bra, fick energi av alla fina möten med vänner. Får vila nu i veckan med ultraljud, läkarbesök och kanske ny cellgiftsbehandling... Sen är det väl så att man kan shoppa sig lycklig... eller?

Men helgen slutar i djup sorg, framför allt för Nils, vår fina 11-åring. Han somnade förtvivlat gråtande efter att vi berättat att hans underbara lärare på Östra skolan inte lever längre. De skildes åt i klassen i fredags, lördag morgon gick hon bort plötsligt. Härliga, underbara Anette som från 4:an fått ordning på klassen efter att de bytt lärare varje år. De var stökiga, pratiga, nådde inte målen i skolan. Nu har de lyft sig, det finns ett driv att lära, Nils stortrives med fröken som hade glimten i ögat och mötte honom så bra. Han har gått från underkänd i flera ämnen till att vara jätteduktig, jobbar bra, vill lära mer. Jag kan inte se någon annan källa bakom detta än Anette. Och nu raseras allt. Förtvivlans känslor för hennes familj, kollegor och eleverna. Ibland vill man bara göra rewind så allt inte har hänt eller hoppas att allt bara är en ond dröm.

"Anti cancer" av David Servan-Schreiber

Har fått rekommendation att läsa en bok, "Anti cancer" av David Servan-Schreiber, översatt till svenska 2011 och nyligen skriven. Så här står det på omslaget: "Alla bär vi på cancerceller i våra kroppar, men alla kommer inte att få cancer" och fortsätter så här: "Läkaren David S-S upptäckte en hjärntumör när han en dag testade sig själv i en magnetkamera i samband med ett forskningsprojekt. Han opererades och fick strålbehandling, men sjukdomen kom tillbaka och han beslöt sig då för att ta reda på hur vi själva kan bekämpa cancer. Hans utgångspunkt är att miljön och individens livsstil; kostvanor, stress, träning, är avgörande för uppkomsten av cancer - det genetiska arvet spelar en mindre roll än man tidigare trott. Boken erbjuder ett nytt, vetenskapligt grundat perspektiv på cancer som ger alla större möjlighet att skydda sig mot denna sjukdom".

Detta är precis det jag frågat onkologläkarna om, vad kan JAG göra själv. Men har hela tiden fått svaret att inte ändra något i kosten, inte ta någon naturmedicin eller vitaminer/mineraler, det kan minska effekten av cellgifterna. Däremot har jag fått rådet att motionera, hur trött jag än är så försöka komma ut och t.ex. promenera. Men det har varit så himla frustrerande att inte få några mer råd om vad jag kan ta tag i själv. Så denna bok är precis det jag letat efter. Konkreta råd, baserade på den forskning som pågår, t.ex listor på mat som är bra anticancermat och det som är mindre bra. En del studier är inte verifierade eller gjorda på stora populationer, men då är det tydligt angivet. Man kan alltså göra en egen värdering vad man kan och vill ändra.

Så jag har så smått börjat vrida om kosten, inte vara rädd att motionera så hårt jag bara kanoch orkar, försöka stressa ner och vårda den psykiska delen med t.ex yoga och massage. Det känns så bra att kunna göra något åt sjukdomen själv. Sen vet man ju inte hur långt det räcker, men jag har iallafall gjort det jag kunnat och det känns himla bra. Sen kan jag inte vrida om t.ex. kosten helt, men jag försöker undvika vitt mjöl och socker, dricker gärna grönt te, äter ingefära, mörk choklad, äter mer grönsaker och fisk och kyckling, mer ekologiska produkter etc. Saker man läst om i tidningarna men här finns kostråden samlade och genomgångna utgående från vetenskapen. Sen finns en radda exempel på människor som lyckats skjuta upp sjukdomen och levt många fler år är man fick prognos, ibland känns dessa historier nästan osannolika, men samtidigt får man energi av att läsa att det kanske bidrar om det inte är hela lösningen. Rekommendationen är att absolut inte ersätta traditionell skolmedicin som cellgifter, operation ,strålning, utan att komplettera etta med det man kan göra själv, en annan livsstil.

Boken rekommenderas varmt, både om man vill lära mer om cancer och om man vill få goda råd för sig själv eller någon anhörig eller vän. Själv beställde jag den på Adlibris.

En helvetes djävla sjukdom

Varför jag? Varför pappa? Varför alla friska människor som lever ganska normala liv, äter bra mat med grönsaker, väljer ekologiskt ibland, rör på sig? Vad är det som gör att unga, medelunga (kallar mig hellre medelung än medelålders som man nog egentligen är när man är 45...) människor får denna överdjävliga sjukdom. Svaret kommer väl om några år när forskningen kommit lite längre. Det känns som om jag väldigt gärna vill veta orsaken NU till att just jag blivit sjuk så jag kan göra något åt det och ändra livsföring för mig och min familj så inte någon mer i familjen får cancer i framtiden. Det känns som om jag är omringad av cancer, det är som en radar som hela tiden hör detta ord på TV, på radio, läser om det. ÄR det extra mycket nu eller är det jag som lever med detta som hör det??? Frågade mamma häromdagen när pappa fick sin sjukdom, och det stämmer nästa helt med mig, han var 47 år, jag var 45. Han fick leva 10 år efter den första omgången, sen kom det tillbaka och då gick det inte att stoppa. Många minnen kommer upp från den tiden, hur han kämpade, hur jobbigt det var, men också vilken gåva att vi fick vara tillsammans 10 extra år. 10 år då både jag och bror hann bli vuxna.

Fick ett samtal av en gammal god vän från den härliga studietiden då man inte hade några allvarligare problem än tentor och kärlekar. Vi har inte pratats vid sedan vi träffades förra våren då vi hade en urtrevlig kväll i Stockholm tillsammans och det kändes så där härligt att man bara kan fortsätta en vänskap där man träffades senast utan att det gör något att det var år sedan sist. Tyvärr hade hon det minst lika jobbigt som vi då hennes kära syster gör allt hon kan för att klara akut leukemi. Ung mamma med två små flickor. Så överdjävligt. Jag blir alldeles kall av hennes historia och hur de kämpar för att hjälpa syrran som inte kan bo hemma och måste stå ut med allt som följer med sjukdomen. Det är så himla orättvist. Hon måste stå ut med så hemska behandlingar, och längtar livet av sig över att få träffa sina barn. Mina tankar återvänder hela tiden till dem. Må hon mana fram den extra styrka som finns hos de flesta av oss så hon står ut med alla behandlingar, provtagningar, illamående, svag kropp som pannbenet vill ska bli frisk men som sjuka celler intagit. Fighten inombords är enorm. Men visst ska hon klara det, bara måste. Jag också.

Väntar varje dag på att bli pigg, men det känns snarare tvärtom. Sov en timme när mamma skjutsat barnen till skolan/dagis. Helt otroligt att man kan vara trött efter att bara ätit frukost och gått några gånger i trappan. Fick anamma all vilja för att gå upp och klä på mig och gå ut på promenad. Valde idag att ta löpskorna för första gången på flera år och lite sportigare kläder föra att försöka jogga några minuter under promenaden. Om jag joggar en minut längre varje dag så blir det ganska snabbt 20-30 minuter tänker jag. Efteråt är jag så trött och har ingen lust att göra något alls. Har en "att-göra-lista" varje dag, saker som borde fixas hemma, men lyckas inte göra något alls idag. Hoppas energin kommer snart, det är ju nu jag ska börja må bra när det är två veckor sedan senaste kuren och två veckor till nästa. Hoppas nu inte något annat börja hända i kroppen då jag är så trött. Det är heltidsjobb att bli försöka bli frisk. Att ha tid att vila, äta bra, vila igen, sjukhusbesök, andra besök som har med sjukdomen att göra, röra på sig. Det tar upp all min tid. Otroligt egentligen, att det är mitt jobb nu, att bli så frisk det går.

O kom hem från dagis och klädde om för sin pojkgymnastik. Jag kan bara försöka njuta av de små kärleksbetygelserna han ger. Är väldigt mammig nu då jag är mer hemma än annars, men pappa duger också bra och de gick tillsammans ner till gympahallen. Ska göra pannkakor tills de kommer hem, älsklingsrätten. K är på sin gympaträning, jag vill gärna orka hämta henne och få den där lilla pratstunden vid hempromenaden, bara vi två. N har varit hemma och sjuk idag, väldigt ont i halsen. Lugna stunder tillsammans, hoppas bara att han inte smittar mig då jag är så låg.