måndag 1 december 2014

Nya rutiner

Så är det nygammalt läge. Får "nattmat", dvs näringsdropp som man låter sakta droppa in genom venporten under natten. Just nu får jag drygt halva dygnsnäringsbehovet på detta vis och försöker komplettera med att äta själv resterande. 

Det är "teamet" -palliativa teamet" (benämning som jag hatar, men även kallat t ex Avancerad sjukvård i hemmet) som kommer, kväll och morgon och kopplar på droppet vid 22-tiden och kopplar loss vid 9-tiden. Enda egentliga störningen är att man blir kissnödig under natten så sömnen blir lite hattig.

Fick nygammal första cellgiftskur i torsdags. Ny för att det var första omgången nu, gammal för att jag fick samma i vintras. Cisplatin, även kallat "rävgift". Man mår helt enkelt ofta illa och blir outsägligt trött. Jag är ju klassad som platinumresistent, men vi har bestämt att göra ett försök igen och se om det kan ge något. 

Så, lite nytt från sjukdomsfronten.

Nu över till adventstakar som ej fungerar...

Tack alla underbara Ni som finns nära oss varje dag! Och Tack för allt gott!!!!

fredag 14 november 2014

Nej!

Har avbokat resan. Är för svag i kroppen efter denna helvetesvecka med alldeles för lite mat/energiintag och för mycket smärta och magstrul. Istället näringsdropp på sjukhuset. Bytt är bytt liksom...

torsdag 6 november 2014

Försöka en ny väg

Det är så tungt att bara få tråkiga besked. Jag kämpar på med psyket, men ibland är det bara för trist. Avancerat stadie, platinumresistent, tung tumörbörda.... Vill inte höra. Vill inte veta. Vill ha ett uns av hopp att få vara med ett tag till.

Så, nu försöker jag en ny väg. Kontroversiellt? ja det är det. Pengarna i sjön? Ja kanske. Desperat handling? Möjligen. Ett sista försök att få några månader extra? Troligen. Kostsamt? Jadå.

Jag har iallafall bokat två veckors intensiv alternativ cancerbehandling i Tyskland. Biologiska cellgiftet, olika värmebehandlingar, kostschema, mental träning. Alltså, lite mer hollistiskt (med helhetssyn) synsätt. Man jobbar med att aktivera kroppens eget immunförsvar, att stärka de goda sidorna så man orkar med de nedbrytande (traditionella) behandlingarna. Två veckor. Hoppas jag klarar av behandlingarna. Det får bära eller brista.

fredag 10 oktober 2014

Svag men uppåtgående

Efter drygt tre veckor med feber, febertoppar, genomsvettiga febernedgångar, två antibiotikakurer, ett antal blodprovtagningar och blododlingar, nytt dränage, smärtlindring har det nu vänt till det bättre. Skönt att låta kroppen och huvudet vara lite ifred. Försöker glömma dessa "förlorade" veckor och bara vara i nuet några dagar. Inte tänka vare sig framåt eller bakåt. Dagens slutliga diagnos är att det inte varit någon  infektion (jo, en liten ofarlig) utan hela förloppet är något som lite odefinierat kallas "tumörfeber". Det får man ibland när man har tumörer som tar över, och den ger infektionsliknande symptom. Nu får jag kontinuerligt ta medicin av samma typ som Ipren, men som i mitt fall heter Pronaxen. Då hålls febern i schack. Och denna febern kan man ha, länge/alltid. Mentalt ett jobbigt besked men samtidigt skönt att få ett svar på varför jag mått så skruttigt.

Har startat omgång nr två av cellgiftsbehandling. Hoppas den ger effekt på tumörerna och på febern.

Hoppas nu orken kommer tillbaka för jag har saker jag vill ta itu med.

Varmt TACK för alla fina hälsningar. De värmer och ger kraft att tänka på Dig och att tänka på något annat!

lördag 27 september 2014

Status quo

En dryg vecka har nu gått med infektion i buken. Är fortfarande på sjukhuset. Antibiotika fungerar inte, febern stiger så fort alvedonet går ur kroppen. Får gå på permission i omgångar på dagarna men sover varje natt i det fina rummet i nybyggda lasarettshuset (tv på rummet, eget badrum).
Det börjar bli drygt.
Jobbigast var igår att inse att Stockholmshelgen med K och O fick jag avstå ifrån. Och vi som planerat så och sett fram mot detta! Jag får heja på mina småtroll i lilla Lidingöloppet hemifrån i morgon. Suck.

söndag 21 september 2014

Känner min kropp ganska bra

Jodå, visst hade jag rätt, tyvärr. Har fått avbryta den då pågående cellgiftskuren.

Då får jag ett besked jag är helt oförberedd på: nu går vi in på "last line". Det är cancerspråk för att det cellgift som nu satts in är det sista som finns för mig. Ofattbart.
Vågar inte tänka på det men det poppar upp hela tiden.
Vad som händer om inte dessa tabletter jag nu tar varje kväll ger effekt...

Det har nu gått några veckor, har haft dränage (liten slang + påse) för att töma magen på ascites, tumörvätska. Får då hastigt ont, vi tar bort slangen, men det ger sig inte. Får hög feber och frossa. Har nu fått läggas in för provtagning och antibiotika... Har infektion någonstans. Misstänkt i buken som kan ha gått över i blodet. Men jag blir så väl omhändertagen. Väntar på att det ska vända. Väntar på provsvar.

Längtar hem.
Det är på dagen 3 år sedan jag fick diagnosen.
Kämpigt. Hanterbart.

onsdag 27 augusti 2014

Att leva med cancer

Att leva med cancer är att leva ett liv som  pendlar upp och ned, det går med ett steg framåt och två bakåt, hit och dit, bättre-sämre. En period mår man bra, riktigt bra, kanske kan man vissa dagar glömma vad som lurar i kroppen. Några veckor senare mår man piss-dåligt (ursäkta språket). 

Efter snart tre år med sjukdomen känner jag min kropp rätt väl. Jag kan ana innan prover och undersökningar visar positivt eller negativt resultat vad de kommer att säga. 

Dessa dagar kan jag nästan inte förstå att det bara var fem veckor sedan vi var i Skåne på orientering och jag kunde vara med på allt och mådde riktigt fint! Ser på fotot därifrån och ser en rätt OK Åsa, leende, solbränd, ser nästan vältränad ut... Nu möts jag av ett annat ansikte. Trött, trött, glest liksom livlöst grått hår som jag inte vågar röra för det rasar av. Känner att magen är svälld. Sover dåligt. Det gör så där odefinerbart ont, spänner. Javisst, det kan vara inbillning. Min läkare säger att vi inte kan utvärdera effekten av detta cellgift förrän efter 8 veckors behandling. Jag har bara fått 6st. Det kan vara att jag bara trött för att cellgifterna gör en trött. Men det kan också bero på att de inte verkar. Just nu känns det som om min kropp talar till mig. Ger signaler. Säger "vi celler påverkas inte av cellgifterna därför tillverkar vi tumörvätska som gör att du känner dig svälld och att det påverkar andra irgan som gör ont". Så känns det. Hoppas hoppas hoppas det är fel.

tisdag 19 augusti 2014

Så mycket har hänt...

... denna fantastiska sommar! Finns mycket att berätta som i sig är roligt att dela med sig av, men nu är det historia. Nu är nu viktigare och den närmaste framtiden. Så långt man vågar tänka och planera, eller hur?


I alla fall, våran sommar, och min sommar har varit bra, riktigt bra. Vi har kunnat genomföra allt vi planerat, och det trodde jag inte då i början av juli när det var som värst och flygresan till den av alla efterlängtade Spanien-semestern var i fara - vågar vi åka? Hur går det om jag får tarmvred på spanskt sjukhus? Men min läkare peppade mig, och en bekant som är gift med spansk man peppade, så vi drog iväg till härliga huset i Mojàcar, nära Spaniens sydöstraste udde. Och allt gick bra - en härlig semester tillsammans med bästa franska vännerna. Maten gick bra, vi badade, vilade oss alla i goda vänners lag. Sen, ett dygn hemma: snabb ompackning, tvätt, fixa frys som stått öppen (...), och en första cyto-behandling, klippa gräs, och hopp iväg 80 mil söderut till O-ringen orientering i en vecka!

Mamma o jag
Husvagn på stora campingen gick toppen. Hela familjen deltog, även jag, men som "följare" till Olof. Härlig samvaro och aktivt så det förslog långt i värmen. Fantastiska mormor vann hela tävlingen i klassen D75! (fotot!). "Supertant" ropade Klara, Olof o Nils! Bara att hålla med.

Skönt att komma hem! En dryg vecka i sommarstugan med fortsatt finväder var pricken över i:et. Vi målade och fixade här och där, lite kajak, plockade fram oanvända segel till lilla kombinerade roddbåten/segelbåten. Men nu hade behandlingarna startat, varje måndag. Orken fanns kvar men cellgifterna märks så svagt. Då hopp iväg igen, nu på fjällvandring på norska sidan av Grövelsjön! Något jag och väninna planerade i våras när allt var bra, men va katten, det orkar jag och med fina Karolinas hjälp som bar på mer vikt än jag! Och vi packade våra pojkars ryggsäckar riktigt fulla, de fixade det! Vi fick härliga tre dagar med finväder och åskväder, tält, trangiamat, renar runt tältet, samtal, kortspel och en helt suverän introduktion till fjälliv för våra två 8-9-åringar! Yes we can!


Man klarar mycket mer än man tror. Såhär skriver Ulla-Carin Lindquist i sin bok "Ro utan åror":
"-Var kommer kraften ifrån, undrar han.
- Den har vi inombords, men vi har inte sett den förut. Bruset har varit för högt, svarar jag."

Jag tror de allra flesta, om inte alla, har denna inombords kraft att plocka fram när det verkligen behövs. Men vi glömmer den när allt är bra, eller vi vet inte att den finns, eller så är vi bara bekväma...

Men nu då. Vardag igen. Skolstart idag. Barnen verkar se fram emot att träffa kompisar. Ingen gnyr. Förväntan. De har växt in i skolvärlden, vet vad som gäller. Lärarna tar emot på sedvanligt fantastiskt sätt på skolgården med sång, och de vågar spela ut. Underbart! Kvällen i viloläge, är som drogad efter en behandling. Jag kan sova obegränsat hela em/kväll och dagarna efter. Skönt att slumra in. Barnen vänjer sig, frågar inte mamma, stör inte.

Vardagslycka. "Lycka är...", nja, det är något som är svårt att generalisera. Jag skriver istället:

MIN Lycka idag, i vardagen, är...
... att väcka yngste sonen lugnt och mjukt, smeka hans kind, känna den varma luften, se ett svagt leende när han kommer upp till ytan och minns att det är skoldag, en dåsig kram
... att orka cykla med barnen till skolan
... att finnas där och kunna prata med dem om mobbing och verkligen stryka under vikten av att möta alla kompisars blick, ge en komplimang, våga prata med minst en ny klasskamrat varje dag, inte "negga" (prata negativt) om nya lärare som de hört inte är lika bra som den tidigare
... att klippa gräset på framsidan (det tar 5 minuter, där är inte stort...), fixa lite med tvätt, planera närmaste dagarna
... att boka in höstens första fiollektion med fantastiske fiolläraren PelleG! Inte har jag övat något på hela sommaren, men vad gör det - en kick bara att träffa honom och få ta del av hans väna energi. Trots att jag vill lära mig, och lära mig fort så måste jag våga erkänna att jag inte övat en sekund... Vi får börja om från noll.
... att äta! Cortisonkicken från behandlingen igår ger ett enormt sug efter mat. Hela tiden. Äta med omsorg, inte bara äta något. Äta nåt gott. Våga äta. Njuta av mat.

Kroppen då. Vet inte var jag har den just nu. Har fått en planering att få cellgift i 20 veckor, en gång i veckan. "Taxol" är vardagsbenämningen på cellgiftet. Det tar minst 8 behandlingar innan man vet om den verkar på mig. Det suger verkligen att få behandling varje vecka i stället för var 3:e eller var 4:e som tidigare omgångar. Håret bara rasar av. Det som är kvar tunnas ut allt mer. Vågar knappt tvätta håret av oro för den stora tuss som hamnar i på golvet. Har fått ny peruk, lite längre hår än den förra, men det finns inte lika "krulig" som mitt nuvarande hår. Provar att ha den ibland för att vänja mig. Fast, egentligen, det spelar ingen roll. Det är verkligen en petitess i sammanhanget. Jag är ju med, ett tag till.

Vågar inte lita på min kropp. Tycker att det samlats ny tumörvätska i buken, den känns svälld. Frågar läkaren, hon märker att jag är låg och oroar mig. Men säger att vi måsta avvakta några veckor innan utvärdering, ge giftet en chans, inte bra att dränera med slang in i buken för ofta men att de gör det förstås om jag får stora besvär. Hoppas hoppas kroppen står mig bi och att giftet verkar även denna gång.

torsdag 3 juli 2014

Nu har det vänt

Nu har det iallafall vänt! Det sägs att tarmvred gör lika ont som att födabarn. Men det har jag redan (nästan) glömt för på några timmar har det gått från nästan svart till ljust och nya krafter. Märkligt hur livet fungerar.

Smärtan börjar ge med sig, passage i tarmen, får börja dricka, slangar tas bort. Kanske, kanske kan jag få sova i min egen säng inatt?! Längtar hem till min fina familj som fixar allt. Och utan mamma-mormor vet jag inte hur det skulle gå.

Mer stolpe ut än stolpe in

(Obs! Detta är ingen läsning för den som har semester och bara vill få positiva nyheter!)
Ibland känns det som om "men kan jag inte få lite tur ibland", eller "stolpe in" istället för tvärtom? Just nu känns det som om det är för mycket stolpe ut.

Fick i torsdag för en vecka sedan bekräftat besked om återfall. Trolig stor tumör i vänster sida. Det beskedet blev jag glad för ... Alltså relativt sett glad...För det betyder att det är möjligt att operera. Helgen landade jag i detta, ok, nu är det som det är, cellgifter och kanske möjlig operation. Började i mitt huvud planera och pussla för hur behandlingar kan passas in i våra semesterplaner.

Sen, pang, nää, det var ingen stor tumör utan (som tidigare) ett område med tumörvätska, det finns på fler ställen plus synliga tumörknölar i lymfkörtlar. Vi startar med dränageslang in i magen för att få bortvätskan och lätta på smärtor (inte så stora just då). Suck. Men ok då. Alternativet operation mindre trolig. Cellgiftsschema och sort som innebär behandling varje vecka som även innebär att håret ryker igen. Suck. Men det går väl, förbereder barnen. 

Sen söndag kväll nästa stolpe ut... Får ont i magen, rejält, detta känner jag igen, är det ett halvt tarmvred (semi-illius) igen månne??? Som så många gåger i vintras? Det klarar jag, brukar ordna sig på någon dag. Försöker stå ut med hjälp av starka värktabletter men det blir värre så sjukhuset känns skönt. Det visar sig vara ett riktigt tarmvred denna gång... Stolpe ut igen. Så jag är kvar. Kräkningar. Måste få sond genom näsan, det är inte kul... Totalstopp. Ont. Ont. En av de värsta dagarna. Akut operation övervägs fortfarande, men de vill helst inte för det är svårt att operera någon med min op-historia, troligtvis mycket sammanväxningar. Vet inte vad som händer. Så många beslut som måste tas, vägval. Får morfin varje timme. Så skönt när det släpper, kan somna in en stund. Ligger och tänker på alla stackars skadade i krig (mycket om världskrigen på tv just nu ) som inte kunde få smärtlindring så ofta som jag får.

När händer mågot positivt i min lilla (nåja) kropp? Den kämpar på men behöver nu lite medgång också.

tisdag 24 juni 2014

På't igen

I ett utdraget sjuktillstånd finns det massor med bra dagar och några dagar som är extra jobbiga. Däremellan alla schatteringar såklart. Jag har haft många fantastiska dagar de senaste två månaderna ! Härligt! Finväder, skolavslutning, släktträff, studentfirande, fin musik, glada barn, förväntansfulla barn för att nämna några.

Sen finns de där jobbiga dagarna. De allra jobbigaste dagarna är när man väntar på besked fast man redan vet. Osäkerheten om vad som händer nu.  För ca en vecka sedan fick jag aningar, känningar, "detta känns inte normalt". Först hoppas jag på att det "är nog träningsvärk efter Lisebergsbanan", några dagar intalar jag mig att det "nog" är det... Men sen känns det mer för varje dag. Tar blodprov för tumörmarkören. Får inget besked. Då bara VET MAN att det är som jag anar. Om det hade varit helt OK hade läkaren ringt på en gång. Nu tvekar hon, vill ta reda på mer innan hon ringer, ha en behandlingsplan att föreslå.

Och jag som hoppades så att få en lugn sommar utan sjukhusbesök. Shit, så blev det inte...

måndag 2 juni 2014

Frustration och maktlöshet


Jag har inte kraft att beskriva mina känslor när jag än en gång läser denna sorgliga beskrivning av hur maktfullkomligt landsting och sjukhus agerat mot min patientgrupp. Själv är jag precis i Pålmans situation. Dock har jag fått göra en operation, som tyvärr inneburit återfall och att jag nu inte kan bli botad från cancern. Men, en ny operation kan förlänga mitt liv, och den möjligheten vill jag ha om det bedöms lämpligt!!!

Kan NÅGON med makt försöka påverka någon som vågar ta tag i detta?????

Läs Svenska Dagbladet debatt idag:
http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/prestige-gar-fore-liv-nar-cancerklinik-laggs-ned_3617020.svd

måndag 19 maj 2014

Hägg och makaroner


Mamma påminde mig om dikten av  Alf Henrikson, om häggen och dess blomdoft:


"Jag såg att häggen blommade,
det kom en doft av den.
Då gick jag till min älskade
och sade: Se och känn!
Hon stod vid makaronerna,
hon sydde på en klut.
Och när hon lyfte blicken
hade häggen blommat ut."

 
Viktigt att hela tiden påminna sig om att försöka njuta, nu.

tisdag 13 maj 2014

Fniss!!!

Barnens skola har ett projekt som heter Free Aid, det är ungefär som Operation Dagsverke, till förmån för skolor i syd-Sudan. Ett inslag är att skicka brev till skolbarn i Sudan, de äldre eleverna har skrivit brev på engelska, de yngre skulle ta med sig små presenter att lägga i kuverten, små nyttiga saker, t.ex. tvål, tandborste, hårsnoddar etc. En liten klasskompis i 1:an hade inte med sig sina saker den dagen jobbet skulle göras, men han kom på råd: "Jag la i lite hockey-kort istället"! Jamen visst - det är ju det finaste Han vet!

Nya vänner i medgång och motgång

När man hamnar i krissituationer och helt nya omgivningar, förutsättningar, situationer, träffar man människor i samma situation. Några känner man extra stark samklang med och man blir vänner. Nya vänner som man aldrig annars skulle träffat. Nya vänner som förstår så väl vad man går igenom. Som tröstar och man kan prata med, som kan ge styrka när man själv är en våt fläck. Och tvärt om, vice-versa. Det är helt fantastiskt, och de samtal man har går ibland utöver det vanliga. Man blir styrkt, får nya insikter, nya kunskaper som man kan dela och ha nytta av. Men framför allt värme och vänskap. En sällsam gåva i en oerhört jobbig situation. Klokhet kommer med kriser.

Vi gläds med varandra när sjukdomen drar sig tillbaka, ett positivt besked för någon man vet kämpat hårt känns som ett positivt besked för en själv. Men sen finns motsatsen. Ett jobbigt besked för en sjukdomsvän känns djupt inne i hjärtat och magen. Man kan snabbt sätta sig in i vad den personen nu kommer utsättas för, igen, man känner igen ordval som kommer från läkare och vårdpersonal, man känner igen namn på mediciner, man känner så väl igen situationer. Den påminnelsen är stark och gör ont. Det blir också en påminnelse om att man själv kan hamna/kommer att hamna i samma situation snart igen. Sjukdomen kommer närmare trots att man försöker hålla den stången. Vi delar smärta och oro. Vi delar glädje och stunder av icke-oro.

Men det man absolut inte vill är att hållas utanför sorg, även om man själv är drabbad. Några gånger har jag upplevt att jag inte får reda på när andra i min omgivning blir sjuka eller drabbas av oro och olycka i sina familjer. Jag misstänker att de inte vill berätta eller involvera mig eftersom de tycker att vi har väl nog med vårt, att deras olycka trots allt kanske inte är lika stor som vår (eller så är den det). Men detta är bara jobbigt för mig, att känna sig utanför och okunnig, och konstiga, pinsamma situationer inträffar. Jag vill såklart få veta det och kanske kunna bidra på något sätt. Som medmänniska. Det är falsk omtanke att inte berätta, så det så.

Sen, ibland händer det som inte ska behöva hända men som händer hela tiden. Sjukdomen tar över. Maktlösheten infinner sig. Jag funderar på vad jag kan säga som kan ge tröst i stunden, i ett ögonblick. Försöker bara finnas där. Dödsbeskedet kommer. Annons i tidningen. Begravning. Jag tänker på familjen som nu står inför fullbordat faktum, även om de vetat om det ett tag. Hur tänker de, hur går de vidare, hur kan man förbereda nära och kära så landningen blir så mjuk den kan bli i den situationen.

Försöker inte tänka längre än så, men ibland är det oundvikligt. Men det är det väl för alla?

onsdag 7 maj 2014

Tyvärr inte i forskningens tjänst

Hörde i våras talas om en forskningsstudie med en ny medicin som på gen-nivå påverkar proteiner i cellerna. Studien ska pågå i Sverige med ett 100-tal patienter, i övrigt ca 500 patienter world-wide. Den bad jag att bli involverad i. Nyligen hörde jag med en sjukdomskollega i Lund som just förbereder sig att gå med i den studien, så efter att ha samlat lite information pratade jag med min läkare, och hon har verkligen engagerat sig och tagit reda på mer.
Idag fick jag besked.
Tyvärr kan jag inte inkluderas.
Orsaken är att jag i början av min sjukdomshistoria fick diagnosen att det troligtvis var tjocktarmscancer som spridit sig till bukhinnan. Därför fick jag i 8 månader cellgifter som var inriktade på tjocktarmscancer, därefter opererades jag och fick cellgifter direkt i buken.
Sen visade det sig att det ju inte var tjocktarmscancer som var ursprunget utan istället primär bukhinnecancer (nära besläktad med äggstockscancer). Därför bytte man inriktning och preparat.
Men dessa första cellgifter gör nu att jag inte kan inkluderas i forskningsstudien.
Skrutt också.
Det känns ibland så himla hoppfullt med alla rubriker om nya mediciner och behandlingar. Men det tar tid. Tyvärr känns det egocentriskt bittert att det kommer att komma allt bättre cancermediciner, men tyvärr hinner många av oss som nu är sjuka inte ta del därav.

tisdag 29 april 2014

Oron inför kontroll

Idag har jag varit på första kontrollen/återbesöket efter avslutad cellgiftsbehandling i  mars. Dagarna innan är jag på ett märkligt humör. Igår ett vansinnesutbrott på tonåringen för, i sammanhanget, en struntsak. Får inget gjort, oroar mig för allt. De sista veckorna har jag haft mycket stark föraning om att något är fel. Har haft så där odefinierbart ont i magen, det har stränat och dragit vid djupa andetag och hosta. Ont i leder, knän, ryggslut. Stora koncentrationssvårigheter. Har haft ett mindre tarmvred som jag kunde klara av hemma och "stå ut" med hjälp av medicinskåpet (- hur många gånger har man inte fått stå ut?) Så, jag bara VISSTE att jag fått återfall, det skulle liksom bara bekräftas.

Men, denna gång verkar det som om jag hade fel! Visst, tumörmarkören har stigit lite, om nästa blodprov visar på ytterligare ökning så är det kört, då är det en trend. Men man kan tydligen ha lite svajigt värde. Jag måste tro att det är så. Ingen påvisbar vätska i buken. Måste backa mina känslor och bestämma att det var falskt alarm denna gång. Våga vara tacksam för att det går bra ett tag till.

Så nu fick jag istället med mig ett "recept" som bygger på tre "m": motion (gärna lätt styrketräning för att stärka upp muskler kring leder), mat (äta mer och oftare men små portioner) och mellanmål (äta mellanmål förmiddag, eftermiddag, kväll. Syftet nu är att återuppbygga kroppens resistens, gå upp i vikt, stärka kroppen så knoppen stärks. Om det går bra under sommaren och inget återfall kommande månader så siktar jag på att börja jobba efter sommaren. Barnen längtar efter det, för dem är det tecknet på att jag är "frisk".

Nej - hur kan det få hända? Uppsala Cancer Clinic stänger.

Det finns bra vård och så finns det BRA vård. Det finns bra vårdpersonal och så finns det FANTASTISK personal. På UCC är det BRA vård med FANTASTISK personal. Punkt.
Ändå händer detta - UCC stänger pga att landstingen inte remitterar trots behov och att kompetens finns. För patienter en katastrof. Och på det stora politiska planet ett oerhört misslyckande för politiken att öppna upp för fler vårdgivare. Jag har inte själv opererats på UCC, fick en av de sista operationerna som Dr Mahteme gjorde på UAS innan han med personal startade UCC. Men jag har fått råd och kunskap från UCC nu under mitt återfall och jag vet vilket fantastiskt engagemang och vilja de har att allt ska bli bra.

Helena  skriver: "Jag önskar att UCC fått fortsätta sin verksamhet och att alla sjukhus samarbetade. Så att alla bukhinnecancersjuka fick samma chans till den bästa vården! http://tursomentokig.bloggplatsen.se/2014/04/28/10676179-tack-ucc/

Jag kan bara hoppas med hela mitt hjärta att personalen kan ta det bra och att det löser sig positivt för alla involverade.

tisdag 8 april 2014

Ssk-studerande med huvudet på skaft

Föreläste igår för blivande specialistsjuksköterare/sjuksköterskor som går utbildning på Uppsala Universitet för att bli specialister, operation, IVA, anestesi, ambulans. En föreläsning som en del i deras utbildning. Det är så bra för mig att ta sig tid att reflektera innan, vad vill jag förmedla om hur det är att vara patient, hur vårdkedjan fungerar, hur man tänker som patient, vad som var viktigt då och med perspektiv på operationen och vad som är viktigt med nya perspektiv på hur det är att få återfall och hur man hanterar det. De var frågvisa och fundersamma så det blev några starka upplevelser, att försöka förmedla hur det känns. Skönt att försöka ge något tillbaka, men lika nyttigt för mig att få tänka till, ge sakligt beröm och kritik om det som fungerar mindre bra.

Efteråt är jag helt slut. Jag orkar hålla fokus ca 1,5 timme, vad det än är. På promenad, med städning, läsning eller vad det nu är så orkar min kropp och huvud inte längre än en och en halvtimme. Sen dräneras jag på energi. Så idag blir det lugna gatan, KANSKE orkar jag packa upp väskan efter helgens utflykt, vi får se, eller så blir det i morgon... Det man kan skjuta upp till morgondagen kan man ju göra då, eller???

torsdag 3 april 2014

Må bra-resa

Har som rehab-plan att göra utflykter/resor med ett barn i taget. Få tid att prata och njuta och bara vara med en unge! Nu är det 9-åriga Klara o jag som är på äventyrsresa till Kiruna och Björkliden en långhelg!  Vi ska umgås med härlig familj och åka skidor. 

Första delen är att åka nattåg! Oj vilka ungdomsminnen som återupplivas! Surret i cafevagnen där skidåkare med olika nationaliteter nervöst pratar om Äventyret de har framför sig och jublar när de ser första renen, suckar över påvert utbud i bistron... Skidutrustningar som hopar sig i korridorerna. Rycken i tåget vid växlar och när vagnar kopplas av och på. Björkskogarna som breder ut sig oändligt. Övergivna tågstationer som passeras. Sol och massor med snö. 

Vi har tid att förundras över megaprojektet att flytta halva Kiruna centrum för att gruvan behöver komma åt malmkropp som breder ut sig under staden. Att flytta ett helt stadshus, en oerhört vacker kyrka, massor med bostäder! Makalöst.

Ser fram emot härliga dagar. Man måste njuta i sin ovisshet om framtiden. 

onsdag 5 mars 2014

Hur mår man en cellgiftsdag?

Först vill jag säga: alla mår olika. Det beror på vilken kombination cellgifter man får, hur mottaglig man är just då, hur stark dos etc. Jag har mått så olika dessa 22+ ggr jag fått cellgifter. Ibland har det gått galant, nästan inte märkt något. Visst, själva dagen då jag fått dosen är jag utslagen, bara såsar och dåsar, stegrande illamående, men efter det har det gått ganska bra. 

Andra gånger, som nu, är så jobbiga. Man sväller i kroppen, ansiktet, runt ögonen pga den starka dosen cortison man får i samband med cellgiftet. Djupt illamående, trött trött trött.

Jag ligger i sjukhussängen och tittar på de där infusionspåsarna med cellgifter, två stycken, en orangefärgad en ofärgad. + en påse med något som gör att man kissar oftare annars tar njurarna skada, två påsar med vanligt vatten för att spä ut och minska illamående. Totalt 3,5 liter på en dag... De äcklar mig, jag vet att med innehållet kommer illamåendet. Karin säger åt mig att tänka att "här kommer soldaterna in i blodet som ska kriga i din kropp och vinna över cancercellerna!".

Jag bara försöker stå ut. Invänta att det vänder. En timme i taget. Man har inget val. Är så tacksam att detta är sista dosen på ett tag, men är lite orolig och skrämd då jag tänker på att det kommer nya omgångar, förr eller senare. 

Barnen är så otroligt inkännande. Kommer med the, frågar hur jag mår och kommer med förslag hur jag ska göra för att må bättre "mamma, ta ett bad och gå och lägg dig!". Och de står ut med mig när jag inte står ut med mig själv...

Vi har världens bästa, goaste ungar 😍

tisdag 4 mars 2014

Snart sommarlov -cellgiftssommarlov!

Min underbara cellgiftssköterska -Karin- kallar det att jag efter dagens behandling "går på sommarlov", dvs uppehåll med cellgifterna. Känns otroligt skönt, och ett bra mantra. Sommarlov, det finns positiv magi i det ordet. En paus, återhämtning. 

Samtidigt finns den där realiteten, att det kommer att komma fler recidiv (återfall). Frågan är bara, det som ingen här på sjukhuset kan/vill svara på, hur länge det tar innan tumörerna kommer tillbaka. Och då blir det nya cellgiftskurer. Det går inte längre att bota min cancer, men det går att hålla den stången. 

Jag känner all personal här på cellgiftsbehandlingsavdelningen, och de flesta på vanliga avdelningen bredvid efter alla akuta besök med magsmärtor det senaste halvåret. De kommer idag in och önskar lycka till, att de hoppas att vi inte ska ses så snart igen...! 

Något nytt som hänt är att jag nästa vecka fått kallelse till UAS (Uppsala Akademiska Sjukhus) för samtal med två tumörkirurger om eventuell operation. Har ingen aning om vad de har att komma med, men jag ser det som positivt bara att de vill att vi kommer ner, då borde det finnas den där mikroskopiska chansen att det går att göra något mer än bara cellgifter (som i och för sig gett bra resultat). Ska bli spännande.

😃

torsdag 13 februari 2014

Äntligen en bra dag!

I måndags fick jag äntligen hjälp. Ett nytt dränage sattes in (tunn slang i magen) och ut kom några deciliter tumörvätska. Teorin var att det är denna vätska i buken som stört tarmarna så jag mått så dåligt i snart fyra veckor. Fick sova kvar på sjukhuset en natt. Och idag känns det som om det lättar, helt underbart! De senaste dagarna har allt känts ganska hopplösa, benen helt darriga bara att gå uppför trapporna hemma (och vi har ju ett ganska "trappigt" hus...). Men idag, äntligen börjar det kännas bättre. Så himla skönt! Nu kan jag äta, orkar tänka tanken att göra något annat än ligga i TV-soffan! T.ex. njuta av en god bulle till kaffet, mums.

Fast...TV-soffan är inte helt fel dessa dagar, det får man erkänna. Spännande OS-sändningar. Har t.ex. sett en del curling, en spännande taktiksport som man bara tittar på vart fjärde år. Idag damernas klassiska 10km. Kul att två Falutjejer och en Moratjej är med. I morgon hoppas jag orka skjutsa Klara till gymnastiktävling i Leksand, spännande för tjejerna som tränar så mycket och länge att äntligen få tävla lite.

tisdag 4 februari 2014

Ut ur en bubbla

"Var äär du?" har några frågat på sistone "Hur måår du?". "Du skriver ju inget om hur det går". Nej, det är sant, jag har bara inte haft kraft. Har levt i en bubbla i tre veckor och bara koncentrerat mig på att klara det jag måste, det som jag önskat klara av. Det var varit helt otroligt jobbiga veckor, tror det delvis beror på att innan mådde jag så himla bra, då blir fallet ner desto djupare. Var ute och gick långa promenader, orkade dra på i uppförsbackarna, sen, pang, ett tarmvred som inte gav med sig. Det har varit jobbiga veckor då jag inte kunnat äta, levt på jag vet inte vad egentligen nu i efterhand, orken tog helt slut. Magen har krånglat och mullrat och illamåendet har varit överhängande, många olika mediciner för att försöka häva det. Usch så jobbigt det är när inte magen fungerar! Tänk på det alla ni som kan äta vad ni vill, när ni vill! Njut av det! Livet är pest när det inte fungerar...

Nu har det i alla fall börjat lugna ner sig, sedan några dagar kan jag äta. 5:e cellgiftsbehandlingen i torsdags sätter nu sina vanliga spår, men det vet jag ju vad det är. Orken och livsviljan är på väg tillbaka, nu orkar jag i alla fall tänka tanken att göra något aktivt...

Har under denna tid gjort två stora röntgenundersökningar, en PET-röntgen i Uppsala som visade på bra resultat av cellgiftsbehandlingarna! Betydligt mindre förekomst av tumörer runt om i magen än i oktober! Det finns kvar på tre ställen, men även de var mindre än tidigare. Underbart skönt att få det beskedet! Därefter i fredags en magnetröntgen (den röntgar mjukdelar) för att försöka se var de där tre ställena egentligen sitter, om det är i tunntarmen eller urinblåsan eller någon annanstans. De säger att jag är för mager för att bilderna ska bli bra, man ska ha lite underhudsfett för att röntgenbilder ska bli bra. Så här kommer nästa råd: det är BRA att ha lite fett att ta av när man blir sjuk, så det så!

Så nu väntar jag på besked om vad som eventuellt kan göras nu, om det finns någon möjlighet att operera igen eller om man anser det för riskfyllt eller att det inte ger tillräckligt bra resultat. Vi får se. Just nu kan jag inget göra annat än att vänta på svar.

Tack för alla vänliga hälsningar!

fredag 17 januari 2014

Shaken and stirred

"Omskakad, inte rörd" säger 007. Jag får lov att ändra frasen till omskakad och berörd (stirred = rörd, affected, moved, touched säger Google translate). Nu händer det igen. Jag mår så himla bra, och då pang, det är som om någon däruppe vill skaka till mig -"tro inte att du kan gå omkring och må bra".

Lördag, söndag, måndag, tisdag går jag långa aktiva promenader i skogen med mycket trevligt sällskap alla dagar. Jag kan ta i, ta fart uppför backarna, känner mig stark. Njuter av sol och snö och mår, ja riktigt bra efter omständigheterna. Då, efter att ha ätit en lunch som jag inte tycker är annorlunda än många tidigare, så PANG stannar magen upp och magsmärtorna slår till igen - semi-illius, dvs halvt tarmvred. Natten blir i princip outhärdlig pga smärtor och kaskaduppkastningar (otrevligt skriva om, otrevligt att läsa, ursäkta mig...). Tar alla morfin och morfinliknande preparat jag har hemma, men det släpper inte förrän fram på morgonen. Sen har det gått två dagar och jag har fortfarande ont i magen, är öm och svälld, går framåtlutad som en ostkrok. Fy f-n säger jag faktiskt. Kan man inte bara få må bra någon gång och njuta av det??? Jag blir så himla less.

Nu har jag åkt dit på apelsin, äppelskal, kött, kål, ugnspotatis, ugnsrotsaker. I princip var tredje/fjärde vecka under hösten/vintern. Och jag vet ju vad jag bör äta, och jag har lärt mig, ändå åker jag dit. Nu har jag i alla fall fått läkarna att ge mig medicin som jag kan ha hemma och försöka lösa "proppen" själv, så jag inte behöver åka in akut varje gång, det är bättre, men inte kul för det.

Nåväl, när jag mår bra så kommer lite energi tillbaka. Så nu ÄNTLIGEN har jag, efter att ha skjutit på det i sju år, har jag börjat lära mig spela fiol! Fiolen fick jag av maken i 40-års present, men den har legat i princip ouppackad sedan dess. Nu har jag hittat en väldigt bra fiollärare, i Sundborn, och oj vad det är skoj! Efter två gånger har jag nu en fransk folkvisa i läxa, så det låter inte bara gnälligt... Jag är så himla nöjd! Att lära mig något nytt, att flytta fokus.

Tisdag är det dags för ny PET-röntgen på "avdelningen för nukleär medicin" i Uppsala. Känns bra att få en uppföljande koll på om/hur cellgifterna gett verkan.

tisdag 7 januari 2014

Tid för eftertanke

Då börjar vi återgå till vardagen. Man funderar på vilken dag julen ska städas ut, om det är idé att försöka spara hyacintlökar och amaryllis, börja röja i tvätthögarna som samlats när vi varit i fjällen, och peppa barnen att orka gå upp tidigare för att förbereda för första skoldagen! Någon som känner igen sig?

Vi fick en fin vintervecka i Transtrandsfjällen. Där uppe var det som en helt vanlig vinter! 30cm snö, snökojebygge, längdskidor,slalom, det var som en annan värld jämfört med i Falun. Jag fick åka hem några dagar för 4:e cytobehandling, som gick bra förutom sedvanligt massivt illamående. Menannars hade alla det bra, långa sovmorgnar i tyst omgivning, ingen dator...

Annars är det dagar för eftertanke. Fick igår besked jag haft med mig hela julhelgen, en nyfunnen väninna har somnat in. Vi träffades genom sjukdomen och har haft mycket kontakt de senaste månaderna. Vi har samtalat om barnen, hur man hanterar sig själv och anhöriga, att finna en ny nollnivå när man får besked som är oåterkalleliga, hur slutet kan te sig, att våga ta emot hjälp. Nu vet hon hur det var och smärtan är borta. Jag tänder ett ljus och tar tillfället att sjunka ner lite i mina egna tankar.

Nej, nu är det vardag igen. Badhuset väntar med pigga barn. I morgon skola.