tag:blogger.com,1999:blog-17440601337948200792024-02-19T05:58:09.757+01:00Må bra i kaosDen 28 september 2011 ändrades mitt och min familjs liv drastiskt då vi fick veta att jag har bukhinnecancer. Jag fick cellgifter varannan vecka i Falun, väntade 7 månader på Hipec-operation i Uppsala som genomfördes den 16 april 2012 av Dr Haile Mahteme, därefter nya cellgifter i 4 månader. Hösten 2013, återfall... Jag vill försöka dela med mig med alla underbara vänner, kollegor, släktingar, hur livet fortsätter för oss mitt i detta ofattbara. Och att det kan gå att må bra i kaos.Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.comBlogger156125tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-90823706855640071832015-02-20T11:58:00.001+01:002015-02-20T11:58:31.818+01:00Ljumma vindarJa, vi kom iväg! En dryg vecka har vi vart i Thailand. Underbart varmt, stor pool, varmt hav, stränder, dykning för familjen. Som vi planerade och hoppades! <div><br></div><div>Inte utan ansträngning måste jag dock säga. Men vill inte tänka på eller skriv det jobbiga som överskuggar mina dagar. Svag blir man av konstant illamående och utan mat kan man väl sammanfatta det hele...och aldrig har väl någon utnyttjat halvpension/all inclusive så dåligt som jag gör...</div><div><br></div><div>Det händer små incidenter... Pga en fyrverkeripjäs igår blev vi idag uppgraderade till "all inclusive" resten av vistelsen plus en ny skjorta...! Allt gick dock bra.</div><div><br></div><div>Dykkursen blev succe! Nu har vi tre PADI "open water"-certifierade familjemedlemmar som dessutom sett haj, havssköldpadda, lejonfisk, o massa andra vackra firrar. Stolta är de och de fick verkligen jobba för att klara proven!</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com18tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-69349296713391366222015-02-05T05:38:00.001+01:002015-02-05T05:38:19.082+01:00"Är du rädd?"Den raka, enkla frågan häromdagen fick mig att tänka till. Är jag rädd?<div>Ja och nej är nog svaret. Jag kan ibland vara rädd för hur slutet ska te sig. Vilka plågor min kropp kommer behöva stå ut med. Hur jag kommer att reagera. Samtidigt vet jag att smärtlindring är prioriterat i den palliativa vården så just det är jag inte rädd för. Mer obehag med magen l liknande.</div><div><br></div><div>Nej, inte primärt rädd. Men jag känner sådan oändlig sorg. Sorg att inte få vara med och stötta och guida våra underbara ungar. Se vad det blir av dem. Kunna ge dem lika gåva som min egen mamma nu ger mig, att finnas där vid kriser. Denna sorg är så påfallande, stor, tung, ständigt närvarande att jag måste stänga av de tankarna absolut genast. Annars skulle jag bara bli en våt trasa.</div><div><br></div><div>Men att leva i nuet, njuta av varje sekund jag/vi har kvar är inte så himla lätt. Det är en klyscha att "fånga dagen", mindfulness. Lätt att säga när man har "oändlig" tid -iallafall när man inte är direkt medveten om sin egen kommande bräcklighet.</div><div><br></div><div>Försöker nu återfinna krafter efter decembers sjukdom som tog enormt på min allmänstatus. Massage, fixa håret, promenad, badkaret. Små enkla njutningar... I nuet.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-75431925651638897352015-01-30T18:51:00.001+01:002015-01-31T02:15:25.990+01:00Ställa omHar fått träffa flera högkompetenta läkare idag. Inte besked jag blir glad av. Onkologen vill avsluta cellgiftet. Tror inte det ger nåt mer, snarare riskerar förkorta mitt liv då allmäntillståndet kan bli så dåligt. Kirurgen resonerar kring avlastning av magsäcken så jag ska slippa kräkas så ofta. Men det stöter på problem och risker jag själv måste ta ställning till om jag vill gå vidare med. Kroppen är rastlös, beror nog på mediciner. <div><br></div><div>För mig känns det som ett nederlag. Kroppen börjar ge efter. Inte att lita på. Nu får jag betala för tidigare "misstag" i min behandling, att det tagit sån tid etc. Sammanfattningsvis, det kunde vara bättre och även såklart sämre... Men min underbare läkare Per-Åke på palliativa teamet sammanfattar så vi kan samla oss till en trots allt ok fredag kväll. En vacker bukett väntar oss vid hemkomst! Tack Erssons i Gävle!<div><br></div><div>Trevlig helg önskar jag !</div></div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-74936584811620572242015-01-25T11:37:00.001+01:002015-01-25T12:43:05.171+01:00Tiden går fortIbland vill man stanna tiden, eller iallafall sakta ner den. Så det finns tid att "quick fixa" min kropp. För sanningen är ju den att jag kan inte åka någonstans om jag inte kan äta. Och just nu finns inte en chans... Är på sjukhuset och gör bukpassageröntgen. Men vad de kan göra åt det, det vete gudarna...Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-12442408827414486262015-01-25T07:30:00.001+01:002015-01-25T07:31:10.361+01:00Njuuut av mat!Tänk, när man inte kan, vad man längtar. När man inte kan äta, vad gott allt verkar. Krispig sallad, varm soppa, färskt bröd, ja you name it. <div>Min frukost idag: isglass med hallonsmak, lite juice med isbitar.</div><div><br></div><div>Lika med att röra sig. Mötte en tjej som var ute och sprang. Kämpade uppför backen, en lätt svettdoft, flåset. Jag började gråta av saknad.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-21099118778887343402015-01-19T05:43:00.001+01:002015-01-19T05:43:57.406+01:00MotattackJag inser ibland att jag tar i så jag spricker. Men det är nog så jag alltid gjort. Möta med attack. Ta i lite till. Utmana. Ha ett mål. Mitt i detta må-illa-helvete har vi nu bestämt oss för att försöka ta oss över detta. Det får bli jobbigt. Vi har bokat två veckors bad-och solresa. Medans jag (förhoppningsvis) fortfarande hänger med. Dykning, snorkling för familjen, massage, solstol i skuggan för mig. Barnen är överväldigade! Skapa finare minnen än att se mig knata omkring hör hemma och bara må pyton. Det blir Thailand, charter, allt bokat. Det ska väl gå??? Mediciner får jag ta med.Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-26521101646221270842015-01-16T08:10:00.000+01:002015-01-16T08:10:27.907+01:00Av nattens tankar är morgonen full
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 8pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Genom dessa tre och ett halvt år med cancer har jag träffat
på några kvinnor som är i liknande situation, särskilt 5-6 underbara kvinnor. Starka,
kloka, smarta, kloka, pigga, kämpande, pragmatiska, ledsna, uppgivna kvinnor.
Några lever inte längre.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 8pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Vi hjälps åt. Det är verkligen att dela glädje och sorg med
varandra. Man kan ge varandra tips om mediciner, behandlingar man inte provat i
sitt eget landsting, uppmuntran, någon att prata med som verkligen verkligen
förstår. Jag får inspiration att göra saker för välbefinnandet. Men när
sjukdomen framskrider på sina olika lömska sätt blir man lite lite delaktig i
det också, och inser vart man själv kanske, eventuellt, troligen kommer att
hamna. Det kan vara bra för man är lite förberedd på det som sjukvården aldrig
aldrig säger något om. Hur det blir senare. Vad som kan hända. På detta vis
blir i alla fall jag lite mentalt förberedd. Också åt det positiva hållet. Det
har stannat upp! Fantastiskt! Vad har du gjort? Så kan man fundera på det och
ta efter det som passar.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 8pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Sen kan det vara åt andra hållet. Och då blir man såå
ledsen. Aha, det är detta jag ska se upp med. Så här blir det sen.<o:p></o:p></span></div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 8pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Då kommer mina TANKAR. Tänk om jag hamnar där ganska snart.
Då kommer jag ångra jättemycket att jag inte uppskattade det jag har nu. Trots
att jag knappt tar mig uppför trapporna hemma för benen viker sig och
ledstången blir alldeles nödvändig, har så svårt att äta, mår så in i helsicke
illa efter en cellgiftsbehandling. Tänk om detta kommer vara en period jag sen
ser tillbaka på som en BRA period?<o:p></o:p></span></div>
Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-15047362833022444072015-01-16T07:56:00.004+01:002015-01-16T07:57:56.683+01:00Palliativa TEAMET = HJÄRTA!<span style="font-family: Calibri;"></span><br />
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 8pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Vilka helt enorma människor. Sån kompetens och medkännande.
Jag har aldrig varit med om något liknande. Mina ögon tåras. De ger sig inte.
De spanar in hela mig, frågar, följer upp, ligger steget före. De vet nog väl
att en liten tuva stjälper ett stort lass, därför tar de tag i vad jag kan
tycka är småsaker i det stora hela, men de gör det och stoppar upp det redan i
sin linda. Och sen, när de sprutat klart, tvättat, bytt förband, så har de tid
att lyssna en stund. På min ångst. Ge lite tips och förslag hur jag kan ta mig
ur det också. Flera är såklart väldigt erfarna, de väljer detta jobb. Men även
de unga som slussas in har en fallenhet som är helt enorm. Säkerhet, trygghet,
omsorg, livsglädje.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 8pt;">
<span style="font-family: Calibri;"> TACK ni underbara människor att ni finns för oss. Och TACK
för att jag kan stanna hemma med min familj och vara sjuk! Tänk vilka långa
tider jag ”normalt” skulle fått ligga på sjukhus om ni inte fanns!<o:p></o:p></span></div>
Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-15281149272072051652015-01-05T17:44:00.000+01:002015-01-05T17:44:05.235+01:00Doppat tårna i Styx"Styx är i grekisk mytologi den flod som uppfattas som en gräns mellan livets och dödens riken".<br />
<br />
Så fort allt ändras. Det är som att vända blad i en bok och allt blir annorlunda. Strax före jul, helgen vid Lucia, vände jag en sida i livets bok som jag gärna hade ogjort. Fick feberfrossa och mådde allt sämre. Som tur är har jag numera Palliativa teamet hemma morgon och kväll då jag får mat-dropp på nätterna. De fångade snabbt upp att något var tokigt. Inom några dagar var jag helt under isen. En kraftig infektion och blodförgiftning. När de tog prover sa de "det kommer ta några dagar innan blododlingen visar något utslag". Men inte då, redan efter en dag sa de att det växt ohämmat med bakterier i blodet och antibiotika sattes in per omgående. Jag hade fått streptokocker. Jo, det är en helt vanlig halsflussbakterie som ett av barnen fått med sig hem, men med nedsatt immunförsvar som jag har så tog det sig andra former hos mig. Fick något som heter Rosfeber, det innebar att hela jag blev blålila och prickig, musklerna gick inte att röra, det kliade infernaliskt. Släkt med scharlakansfeber (det minns man knappt vad det är längre tror jag). Det tog en vecka innan faran var över. Fick hjälp dygnet runt, blev omskött som en bebis av mamma och make och sjuksköterskor och läkare. Ringde på telefonen upp till maken som fick komma ner och transportera mig till badrummet på nätterna...Jag har nog aldrig varit så dålig. Efteråt har jag förstått att det kan vara mycket allvarligt, men nu gick det ju bra. Hel familjen fick äta penicillin för att undvika att bakterien snurrar runt och tillbaka till mig...<br />
<br />
Efter denna kraftmätning har jag varit otroligt trött. Blodvärdet gick ner kraftigt och nu efter tre veckor med antibiotika är kroppen seg. Sen reagerar kroppen på andra saker. Jag byter nu till exempel hud på hela kroppen. Fotsulor, handflator, jag flagar hela jag... Inflammation i en höft gör det svårt att gå. Läkaren säger att hela kroppen liksom ruskas om och det kan dyka upp flera biverkningar jag inte direkt kopplar samman med en infektion. Något som stör mig just nu är hur otroligt fort kroppen har gett efter. Det finns inga marginaler alls kvar. Inga muskler, inget fett. Skinnet hänger på skelettet. Ingen rumpa, ser ut som en 90-åring... <br />
<br />
Men, mitt i allt detta blev julen bra! Vi kunde fira som vi brukar. Därefter en lugn vecka med återhämtning och även så nyårsfirande uppe i fjällstugan! Så himla skönt! Nu är vi hemma igen och inväntar skolstart. <br />
Så idag, ÄNTLIGEN! har sett fantastiska bilder på Facebook den senaste veckan från alla som åker skridskor på vår fina sjö Runn. Och idag vågade vi mig ut! helt underbart!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgluw4MwaE2_D0rp5ZN6rb3Wxt31C8_hoVJHLPnieBi5vrk1LroSlP7BxSysRtmL1NA9AENKoAZZ_JZZ7Pi2821IIRZO-iGGGG8vqTytGAXoBeeq_jm5_tFXIh_iPr2cKVNYYRJJkWMmGX-/s1600/runn.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgluw4MwaE2_D0rp5ZN6rb3Wxt31C8_hoVJHLPnieBi5vrk1LroSlP7BxSysRtmL1NA9AENKoAZZ_JZZ7Pi2821IIRZO-iGGGG8vqTytGAXoBeeq_jm5_tFXIh_iPr2cKVNYYRJJkWMmGX-/s1600/runn.jpg" height="320" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Tack alla underbara familj, vänner som kommit och hjälpt till med allt från julklappar, ärenden, mat, uppmuntran! Ni är guld värda och ni orkar se min skröplighet.</div>
Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-71392588589335925432014-12-01T10:39:00.001+01:002014-12-01T10:39:02.751+01:00Nya rutinerSå är det nygammalt läge. Får "nattmat", dvs näringsdropp som man låter sakta droppa in genom venporten under natten. Just nu får jag drygt halva dygnsnäringsbehovet på detta vis och försöker komplettera med att äta själv resterande. <div><br></div><div>Det är "teamet" -palliativa teamet" (benämning som jag hatar, men även kallat t ex Avancerad sjukvård i hemmet) som kommer, kväll och morgon och kopplar på droppet vid 22-tiden och kopplar loss vid 9-tiden. Enda egentliga störningen är att man blir kissnödig under natten så sömnen blir lite hattig.</div><div><br></div><div>Fick nygammal första cellgiftskur i torsdags. Ny för att det var första omgången nu, gammal för att jag fick samma i vintras. Cisplatin, även kallat "rävgift". Man mår helt enkelt ofta illa och blir outsägligt trött. Jag är ju klassad som platinumresistent, men vi har bestämt att göra ett försök igen och se om det kan ge något. </div><div><br></div><div>Så, lite nytt från sjukdomsfronten.</div><div><br></div><div>Nu över till adventstakar som ej fungerar...</div><div><br></div><div>Tack alla underbara Ni som finns nära oss varje dag! Och Tack för allt gott!!!!</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-57731727694207991832014-11-14T16:59:00.001+01:002014-11-14T16:59:13.190+01:00Nej!Har avbokat resan. Är för svag i kroppen efter denna helvetesvecka med alldeles för lite mat/energiintag och för mycket smärta och magstrul. Istället näringsdropp på sjukhuset. Bytt är bytt liksom...Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-56068274417193122492014-11-06T11:27:00.001+01:002014-11-06T11:27:55.080+01:00Försöka en ny vägDet är så tungt att bara få tråkiga besked. Jag kämpar på med psyket, men ibland är det bara för trist. Avancerat stadie, platinumresistent, tung tumörbörda.... Vill inte höra. Vill inte veta. Vill ha ett uns av hopp att få vara med ett tag till.<div><br></div><div>Så, nu försöker jag en ny väg. Kontroversiellt? ja det är det. Pengarna i sjön? Ja kanske. Desperat handling? Möjligen. Ett sista försök att få några månader extra? Troligen. Kostsamt? Jadå.</div><div><br></div><div>Jag har iallafall bokat två veckors intensiv alternativ cancerbehandling i Tyskland. Biologiska cellgiftet, olika värmebehandlingar, kostschema, mental träning. Alltså, lite mer hollistiskt (med helhetssyn) synsätt. Man jobbar med att aktivera kroppens eget immunförsvar, att stärka de goda sidorna så man orkar med de nedbrytande (traditionella) behandlingarna. Två veckor. Hoppas jag klarar av behandlingarna. Det får bära eller brista.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-40799875059461955882014-10-10T11:15:00.001+02:002014-10-10T11:15:40.087+02:00Svag men uppåtgåendeEfter drygt tre veckor med feber, febertoppar, genomsvettiga febernedgångar, två antibiotikakurer, ett antal blodprovtagningar och blododlingar, nytt dränage, smärtlindring har det nu vänt till det bättre. Skönt att låta kroppen och huvudet vara lite ifred. Försöker glömma dessa "förlorade" veckor och bara vara i nuet några dagar. Inte tänka vare sig framåt eller bakåt. Dagens slutliga diagnos är att det inte varit någon infektion (jo, en liten ofarlig) utan hela förloppet är något som lite odefinierat kallas "tumörfeber". Det får man ibland när man har tumörer som tar över, och den ger infektionsliknande symptom. Nu får jag kontinuerligt ta medicin av samma typ som Ipren, men som i mitt fall heter Pronaxen. Då hålls febern i schack. Och denna febern kan man ha, länge/alltid. Mentalt ett jobbigt besked men samtidigt skönt att få ett svar på varför jag mått så skruttigt.<div><br></div><div>Har startat omgång nr två av cellgiftsbehandling. Hoppas den ger effekt på tumörerna och på febern.</div><div><br></div><div>Hoppas nu orken kommer tillbaka för jag har saker jag vill ta itu med.</div><div><br></div><div>Varmt TACK för alla fina hälsningar. De värmer och ger kraft att tänka på Dig och att tänka på något annat!</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-53774108754215427062014-09-27T17:54:00.001+02:002014-09-27T17:54:26.232+02:00Status quoEn dryg vecka har nu gått med infektion i buken. Är fortfarande på sjukhuset. Antibiotika fungerar inte, febern stiger så fort alvedonet går ur kroppen. Får gå på permission i omgångar på dagarna men sover varje natt i det fina rummet i nybyggda lasarettshuset (tv på rummet, eget badrum).<div>Det börjar bli drygt.</div><div>Jobbigast var igår att inse att Stockholmshelgen med K och O fick jag avstå ifrån. Och vi som planerat så och sett fram mot detta! Jag får heja på mina småtroll i lilla Lidingöloppet hemifrån i morgon. Suck.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-15749823046178986572014-09-21T19:38:00.001+02:002014-09-21T19:38:35.950+02:00Känner min kropp ganska braJodå, visst hade jag rätt, tyvärr. Har fått avbryta den då pågående cellgiftskuren.<div><br></div><div>Då får jag ett besked jag är helt oförberedd på: nu går vi in på "last line". Det är cancerspråk för att det cellgift som nu satts in är det sista som finns för mig. Ofattbart.</div><div>Vågar inte tänka på det men det poppar upp hela tiden.</div><div>Vad som händer om inte dessa tabletter jag nu tar varje kväll ger effekt...</div><div><br></div><div>Det har nu gått några veckor, har haft dränage (liten slang + påse) för att töma magen på ascites, tumörvätska. Får då hastigt ont, vi tar bort slangen, men det ger sig inte. Får hög feber och frossa. Har nu fått läggas in för provtagning och antibiotika... Har infektion någonstans. Misstänkt i buken som kan ha gått över i blodet. Men jag blir så väl omhändertagen. Väntar på att det ska vända. Väntar på provsvar.</div><div><br></div><div>Längtar hem.</div><div>Det är på dagen 3 år sedan jag fick diagnosen.</div><div>Kämpigt. Hanterbart.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-65005304253035744802014-08-27T17:35:00.001+02:002014-08-27T17:35:55.759+02:00Att leva med cancerAtt leva med cancer är att leva ett liv som pendlar upp och ned, det går med ett steg framåt och två bakåt, hit och dit, bättre-sämre. En period mår man bra, riktigt bra, kanske kan man vissa dagar glömma vad som lurar i kroppen. Några veckor senare mår man piss-dåligt (ursäkta språket). <div><br></div><div>Efter snart tre år med sjukdomen känner jag min kropp rätt väl. Jag kan ana innan prover och undersökningar visar positivt eller negativt resultat vad de kommer att säga. </div><div><br></div><div>Dessa dagar kan jag nästan inte förstå att det bara var fem veckor sedan vi var i Skåne på orientering och jag kunde vara med på allt och mådde riktigt fint! Ser på fotot därifrån och ser en rätt OK Åsa, leende, solbränd, ser nästan vältränad ut... Nu möts jag av ett annat ansikte. Trött, trött, glest liksom livlöst grått hår som jag inte vågar röra för det rasar av. Känner att magen är svälld. Sover dåligt. Det gör så där odefinerbart ont, spänner. Javisst, det kan vara inbillning. Min läkare säger att vi inte kan utvärdera effekten av detta cellgift förrän efter 8 veckors behandling. Jag har bara fått 6st. Det kan vara att jag bara trött för att cellgifterna gör en trött. Men det kan också bero på att de inte verkar. Just nu känns det som om min kropp talar till mig. Ger signaler. Säger "vi celler påverkas inte av cellgifterna därför tillverkar vi tumörvätska som gör att du känner dig svälld och att det påverkar andra irgan som gör ont". Så känns det. Hoppas hoppas hoppas det är fel.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-55399606061920696732014-08-19T12:07:00.001+02:002014-08-19T12:35:02.513+02:00Så mycket har hänt...... denna fantastiska sommar! Finns mycket att berätta som i sig är roligt att dela med sig av, men nu är det historia. Nu är nu viktigare och den närmaste framtiden. Så långt man vågar tänka och planera, eller hur?<br />
<br />
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2Y_ViM7ic2DDHQgde_hGJr7vh0CyFgoKMWqnfqPbABRruByU-pWuAl08jXIJUspH_CiKAKYFAjRPKLZbQ0AAUJSqN4dPz94_fcksLM_vThIlEltTH1hj56UUFQnEP34xsl-LpP5NSyMde/s1600/Sommaren+2014+141.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg2Y_ViM7ic2DDHQgde_hGJr7vh0CyFgoKMWqnfqPbABRruByU-pWuAl08jXIJUspH_CiKAKYFAjRPKLZbQ0AAUJSqN4dPz94_fcksLM_vThIlEltTH1hj56UUFQnEP34xsl-LpP5NSyMde/s1600/Sommaren+2014+141.JPG" height="200" width="150" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0GTwGpilPiYnPiwayXweNA5kl1sa6Ew1Pe3LOdc0sWBwGUUQQsGW8jLs4STtAcxDC3rT_B2vBX0qycStMAqmDSq7eCHFpw3r2kiLTYh67c-3boVZ4Srh4p0RyNO0Dine-ZCTNbhb8f31K/s1600/Sommaren+2014+074.JPG" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0GTwGpilPiYnPiwayXweNA5kl1sa6Ew1Pe3LOdc0sWBwGUUQQsGW8jLs4STtAcxDC3rT_B2vBX0qycStMAqmDSq7eCHFpw3r2kiLTYh67c-3boVZ4Srh4p0RyNO0Dine-ZCTNbhb8f31K/s1600/Sommaren+2014+074.JPG" height="200" width="150" /></a>I alla fall, våran sommar, och min sommar har varit bra, riktigt bra. Vi har kunnat genomföra allt vi planerat, och det trodde jag inte då i början av juli när det var som värst och flygresan till den av alla efterlängtade Spanien-semestern var i fara - vågar vi åka? Hur går det om jag får tarmvred på spanskt sjukhus? Men min läkare peppade mig, och en bekant som är gift med spansk man peppade, så vi drog iväg till härliga huset i Mojàcar, nära Spaniens sydöstraste udde. Och allt gick bra - en härlig semester tillsammans med bästa franska vännerna. Maten gick bra, vi badade, vilade oss alla i goda vänners lag. Sen, ett dygn hemma: snabb ompackning, tvätt, fixa frys som stått öppen (...), och en första cyto-behandling, klippa gräs, och hopp iväg 80 mil söderut till O-ringen orientering i en vecka! <br />
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ5zkKTzFQF3unMFMD4r2xtqc72d952THr0j_tY42OWUiZYbZ0IIkrfLV1x-iL3LgUcup1_ikjbrXEKfQ8sr8zH8GRR0j1J65hRM9lm0pe-Ij6eGr6r-JWuDIggz7B5g1yJHuYNIZgv_EC/s1600/mamma+o+jag+oringen.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZ5zkKTzFQF3unMFMD4r2xtqc72d952THr0j_tY42OWUiZYbZ0IIkrfLV1x-iL3LgUcup1_ikjbrXEKfQ8sr8zH8GRR0j1J65hRM9lm0pe-Ij6eGr6r-JWuDIggz7B5g1yJHuYNIZgv_EC/s1600/mamma+o+jag+oringen.jpg" height="200" width="148" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><em>Mamma o jag</em></td></tr>
</tbody></table>
Husvagn på stora campingen gick toppen. Hela familjen deltog, även jag, men som "följare" till Olof. Härlig samvaro och aktivt så det förslog långt i värmen. Fantastiska mormor vann hela tävlingen i klassen D75! (fotot!). "Supertant" ropade Klara, Olof o Nils! Bara att hålla med.<br />
<br />
Skönt att komma hem! En dryg vecka i sommarstugan med fortsatt finväder var pricken över i:et. Vi målade och fixade här och där, lite kajak, plockade fram oanvända segel till lilla kombinerade roddbåten/segelbåten. Men nu hade behandlingarna startat, varje måndag. Orken fanns kvar men cellgifterna märks så svagt. Då hopp iväg igen, nu på fjällvandring på norska sidan av Grövelsjön! Något jag och väninna planerade i våras när allt var bra, men va katten, det orkar jag och med fina Karolinas hjälp som bar på mer vikt än jag! Och vi packade våra pojkars ryggsäckar riktigt fulla, de fixade det! Vi fick härliga tre dagar med finväder och åskväder, tält, trangiamat, renar runt tältet, samtal, kortspel och en helt suverän introduktion till fjälliv för våra två 8-9-åringar! Yes we can!<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoKBaeP0gwhQ51nDRvggpF_QpuDhV0FKRGgqIOm8DNb8-JJFlSXH6wUqdTQxpsiqOA8wG9At_weoaDvvJSyGOU6tg-vvqrXGxUebQd-Q39IIPsrLmqd1pdb8del41Hud9Erd7YZAZneOI7/s1600/Sommaren+2014+286.JPG" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjoKBaeP0gwhQ51nDRvggpF_QpuDhV0FKRGgqIOm8DNb8-JJFlSXH6wUqdTQxpsiqOA8wG9At_weoaDvvJSyGOU6tg-vvqrXGxUebQd-Q39IIPsrLmqd1pdb8del41Hud9Erd7YZAZneOI7/s1600/Sommaren+2014+286.JPG" height="150" width="200" /></a><br />
<br />
Man klarar mycket mer än man tror. Såhär skriver Ulla-Carin Lindquist i sin bok "Ro utan åror":<br />
"-Var kommer kraften ifrån, undrar han.<br />
- Den har vi inombords, men vi har inte sett den förut. Bruset har varit för högt, svarar jag."<br />
<br />
Jag tror de allra flesta, om inte alla, har denna inombords kraft att plocka fram när det verkligen behövs. Men vi glömmer den när allt är bra, eller vi vet inte att den finns, eller så är vi bara bekväma...<br />
<br />
Men nu då. Vardag igen. Skolstart idag. Barnen verkar se fram emot att träffa kompisar. Ingen gnyr. Förväntan. De har växt in i skolvärlden, vet vad som gäller. Lärarna tar emot på sedvanligt fantastiskt sätt på skolgården med sång, och de vågar spela ut. Underbart! Kvällen i viloläge, är som drogad efter en behandling. Jag kan sova obegränsat hela em/kväll och dagarna efter. Skönt att slumra in. Barnen vänjer sig, frågar inte mamma, stör inte. <br />
<br />
Vardagslycka. "Lycka är...", nja, det är något som är svårt att generalisera. Jag skriver istället:<br />
<br />
MIN Lycka idag, i vardagen, är...<br />
... att väcka yngste sonen lugnt och mjukt, smeka hans kind, känna den varma luften, se ett svagt leende när han kommer upp till ytan och minns att det är skoldag, en dåsig kram<br />
... att orka cykla med barnen till skolan<br />
... att finnas där och kunna prata med dem om mobbing och verkligen stryka under vikten av att möta alla kompisars blick, ge en komplimang, våga prata med minst en ny klasskamrat varje dag, inte "negga" (prata negativt) om nya lärare som de hört inte är lika bra som den tidigare<br />
... att klippa gräset på framsidan (det tar 5 minuter, där är inte stort...), fixa lite med tvätt, planera närmaste dagarna<br />
... att boka in höstens första fiollektion med fantastiske fiolläraren PelleG! Inte har jag övat något på hela sommaren, men vad gör det - en kick bara att träffa honom och få ta del av hans väna energi. Trots att jag vill lära mig, och lära mig fort så måste jag våga erkänna att jag inte övat en sekund... Vi får börja om från noll.<br />
... att äta! Cortisonkicken från behandlingen igår ger ett enormt sug efter mat. Hela tiden. Äta med omsorg, inte bara äta något. Äta nåt gott. Våga äta. Njuta av mat.<br />
<br />
Kroppen då. Vet inte var jag har den just nu. Har fått en planering att få cellgift i 20 veckor, en gång i veckan. "Taxol" är vardagsbenämningen på cellgiftet. Det tar minst 8 behandlingar innan man vet om den verkar på mig. Det suger verkligen att få behandling varje vecka i stället för var 3:e eller var 4:e som tidigare omgångar. Håret bara rasar av. Det som är kvar tunnas ut allt mer. Vågar knappt tvätta håret av oro för den stora tuss som hamnar i på golvet. Har fått ny peruk, lite längre hår än den förra, men det finns inte lika "krulig" som mitt nuvarande hår. Provar att ha den ibland för att vänja mig. Fast, egentligen, det spelar ingen roll. Det är verkligen en petitess i sammanhanget. Jag är ju med, ett tag till.<br />
<br />
Vågar inte lita på min kropp. Tycker att det samlats ny tumörvätska i buken, den känns svälld. Frågar läkaren, hon märker att jag är låg och oroar mig. Men säger att vi måsta avvakta några veckor innan utvärdering, ge giftet en chans, inte bra att dränera med slang in i buken för ofta men att de gör det förstås om jag får stora besvär. Hoppas hoppas kroppen står mig bi och att giftet verkar även denna gång.Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-87976874245572057692014-07-03T12:42:00.001+02:002014-07-03T12:42:59.544+02:00Nu har det väntNu har det iallafall vänt! Det sägs att tarmvred gör lika ont som att födabarn. Men det har jag redan (nästan) glömt för på några timmar har det gått från nästan svart till ljust och nya krafter. Märkligt hur livet fungerar.<div><br></div><div>Smärtan börjar ge med sig, passage i tarmen, får börja dricka, slangar tas bort. Kanske, kanske kan jag få sova i min egen säng inatt?! Längtar hem till min fina familj som fixar allt. Och utan mamma-mormor vet jag inte hur det skulle gå.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-85735045954700989042014-07-03T05:45:00.001+02:002014-07-03T05:48:12.300+02:00Mer stolpe ut än stolpe in(Obs! Detta är ingen läsning för den som har semester och bara vill få positiva nyheter!)<div>Ibland känns det som om "men kan jag inte få lite tur ibland", eller "stolpe in" istället för tvärtom? Just nu känns det som om det är för mycket stolpe ut.<div><br><div>Fick i torsdag för en vecka sedan bekräftat besked om återfall. Trolig stor tumör i vänster sida. Det beskedet blev jag glad för ... Alltså relativt sett glad...För det betyder att det är möjligt att operera. Helgen landade jag i detta, ok, nu är det som det är, cellgifter och kanske möjlig operation. Började i mitt huvud planera och pussla för hur behandlingar kan passas in i våra semesterplaner.</div></div><div><br></div><div>Sen, pang, nää, det var ingen stor tumör utan (som tidigare) ett område med tumörvätska, det finns på fler ställen plus synliga tumörknölar i lymfkörtlar. Vi startar med dränageslang in i magen för att få bortvätskan och lätta på smärtor (inte så stora just då). Suck. Men ok då. Alternativet operation mindre trolig. Cellgiftsschema och sort som innebär behandling varje vecka som även innebär att håret ryker igen. Suck. Men det går väl, förbereder barnen. </div><div><br></div><div>Sen söndag kväll nästa stolpe ut... Får ont i magen, rejält, detta känner jag igen, är det ett halvt tarmvred (semi-illius) igen månne??? Som så många gåger i vintras? Det klarar jag, brukar ordna sig på någon dag. Försöker stå ut med hjälp av starka värktabletter men det blir värre så sjukhuset känns skönt. Det visar sig vara ett riktigt tarmvred denna gång... Stolpe ut igen. Så jag är kvar. Kräkningar. Måste få sond genom näsan, det är inte kul... Totalstopp. Ont. Ont. En av de värsta dagarna. Akut operation övervägs fortfarande, men de vill helst inte för det är svårt att operera någon med min op-historia, troligtvis mycket sammanväxningar. Vet inte vad som händer. Så många beslut som måste tas, vägval. Får morfin varje timme. Så skönt när det släpper, kan somna in en stund. Ligger och tänker på alla stackars skadade i krig (mycket om världskrigen på tv just nu ) som inte kunde få smärtlindring så ofta som jag får.</div></div><div><br></div><div>När händer mågot positivt i min lilla (nåja) kropp? Den kämpar på men behöver nu lite medgång också.</div>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-81826669936385814102014-06-24T09:18:00.002+02:002014-06-24T09:18:47.541+02:00På't igenI ett utdraget sjuktillstånd finns det massor med bra dagar och några dagar som är extra jobbiga. Däremellan alla schatteringar såklart. Jag har haft många fantastiska dagar de senaste två månaderna ! Härligt! Finväder, skolavslutning, släktträff, studentfirande, fin musik, glada barn, förväntansfulla barn för att nämna några.<br />
<br />
Sen finns de där jobbiga dagarna. De allra jobbigaste dagarna är när man väntar på besked fast man redan vet. Osäkerheten om vad som händer nu. För ca en vecka sedan fick jag aningar, känningar, "detta känns inte normalt". Först hoppas jag på att det "är nog träningsvärk efter Lisebergsbanan", några dagar intalar jag mig att det "nog" är det... Men sen känns det mer för varje dag. Tar blodprov för tumörmarkören. Får inget besked. Då bara VET MAN att det är som jag anar. Om det hade varit helt OK hade läkaren ringt på en gång. Nu tvekar hon, vill ta reda på mer innan hon ringer, ha en behandlingsplan att föreslå.<br />
<br />
Och jag som hoppades så att få en lugn sommar utan sjukhusbesök. Shit, så blev det inte...Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-9802426084695351912014-06-02T08:44:00.002+02:002014-06-02T08:44:43.632+02:00Frustration och maktlöshet<br />
Jag har inte kraft att beskriva mina känslor när jag än en gång läser denna sorgliga beskrivning av hur maktfullkomligt landsting och sjukhus agerat mot min patientgrupp. Själv är jag precis i Pålmans situation. Dock har jag fått göra en operation, som tyvärr inneburit återfall och att jag nu inte kan bli botad från cancern. Men, en ny operation kan förlänga mitt liv, och den möjligheten vill jag ha om det bedöms lämpligt!!!<br />
<br />
Kan NÅGON med makt försöka påverka någon som vågar ta tag i detta?????<br />
<br />
Läs Svenska Dagbladet debatt idag:<br />
<a href="http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/prestige-gar-fore-liv-nar-cancerklinik-laggs-ned_3617020.svd">http://www.svd.se/opinion/brannpunkt/prestige-gar-fore-liv-nar-cancerklinik-laggs-ned_3617020.svd</a>Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-20032299015008375292014-05-19T12:59:00.001+02:002014-05-19T12:59:10.360+02:00Hägg och makaroner<span style="font-family: Georgia, "Times New Roman", serif; font-size: x-small;"></span><br />
<div class="post-header">
<div class="post-header-line-1">
<span style="font-family: Georgia, "Times New Roman", serif; font-size: x-small;">Mamma påminde mig om dikten av <span style="font-family: Georgia, "Times New Roman", serif;">Alf Henrikson, om h</span></span><span style="font-family: Georgia, "Times New Roman", serif; font-size: x-small;">äggen och dess blomdoft:</span></div>
</div>
<h3 class="post-title entry-title" itemprop="description articleBody" style="text-align: center;">
<br /><span style="color: #a64d79; font-size: medium;"><span style="background-color: #d9ead3;"><span style="font-weight: normal;">"Jag såg att häggen blommade,</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> det kom en doft av den.</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> Då gick jag till min älskade</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> och sade: Se och känn!</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> Hon stod vid makaronerna,</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> hon sydde på en klut.</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> Och när hon lyfte blicken</span><br style="font-weight: normal;" /><span style="font-weight: normal;"> hade häggen blommat ut."</span></span></span></h3>
<div class="post-title entry-title" itemprop="description articleBody" style="text-align: left;">
<span style="color: #a64d79;"><span style="font-weight: normal;"><span style="background-color: #f4cccc;"></span></span></span> </div>
<div class="post-title entry-title" itemprop="description articleBody" style="text-align: left;">
<span style="color: #a64d79;"><span style="font-weight: normal;"><span style="background-color: white; color: black;">Viktigt att hela tiden påminna sig om att försöka njuta, nu.</span></span></span></div>
Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-75747991447964561562014-05-13T19:47:00.000+02:002014-05-13T19:47:56.208+02:00Fniss!!!Barnens skola har ett projekt som heter Free Aid, det är ungefär som Operation Dagsverke, till förmån för skolor i syd-Sudan. Ett inslag är att skicka brev till skolbarn i Sudan, de äldre eleverna har skrivit brev på engelska, de yngre skulle ta med sig små presenter att lägga i kuverten, små nyttiga saker, t.ex. tvål, tandborste, hårsnoddar etc. En liten klasskompis i 1:an hade inte med sig sina saker den dagen jobbet skulle göras, men han kom på råd: "Jag la i lite hockey-kort istället"! Jamen visst - det är ju det finaste Han vet!Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-14841239809335674662014-05-13T10:17:00.000+02:002014-05-13T10:17:49.303+02:00Nya vänner i medgång och motgångNär man hamnar i krissituationer och helt nya omgivningar, förutsättningar, situationer, träffar man människor i samma situation. Några känner man extra stark samklang med och man blir vänner. Nya vänner som man aldrig annars skulle träffat. Nya vänner som förstår så väl vad man går igenom. Som tröstar och man kan prata med, som kan ge styrka när man själv är en våt fläck. Och tvärt om, vice-versa. Det är helt fantastiskt, och de samtal man har går ibland utöver det vanliga. Man blir styrkt, får nya insikter, nya kunskaper som man kan dela och ha nytta av. Men framför allt värme och vänskap. En sällsam gåva i en oerhört jobbig situation. Klokhet kommer med kriser.<br />
<br />
Vi gläds med varandra när sjukdomen drar sig tillbaka, ett positivt besked för någon man vet kämpat hårt känns som ett positivt besked för en själv. Men sen finns motsatsen. Ett jobbigt besked för en sjukdomsvän känns djupt inne i hjärtat och magen. Man kan snabbt sätta sig in i vad den personen nu kommer utsättas för, igen, man känner igen ordval som kommer från läkare och vårdpersonal, man känner igen namn på mediciner, man känner så väl igen situationer. Den påminnelsen är stark och gör ont. Det blir också en påminnelse om att man själv kan hamna/kommer att hamna i samma situation snart igen. Sjukdomen kommer närmare trots att man försöker hålla den stången. Vi delar smärta och oro. Vi delar glädje och stunder av icke-oro.<br />
<br />
Men det man absolut inte vill är att hållas utanför sorg, även om man själv är drabbad. Några gånger har jag upplevt att jag inte får reda på när andra i min omgivning blir sjuka eller drabbas av oro och olycka i sina familjer. Jag misstänker att de inte vill berätta eller involvera mig eftersom de tycker att vi har väl nog med vårt, att deras olycka trots allt kanske inte är lika stor som vår (eller så är den det). Men detta är bara jobbigt för mig, att känna sig utanför och okunnig, och konstiga, pinsamma situationer inträffar. Jag vill såklart få veta det och kanske kunna bidra på något sätt. Som medmänniska. Det är falsk omtanke att inte berätta, så det så.<br />
<br />
Sen, ibland händer det som inte ska behöva hända men som händer hela tiden. Sjukdomen tar över. Maktlösheten infinner sig. Jag funderar på vad jag kan säga som kan ge tröst i stunden, i ett ögonblick. Försöker bara finnas där. Dödsbeskedet kommer. Annons i tidningen. Begravning. Jag tänker på familjen som nu står inför fullbordat faktum, även om de vetat om det ett tag. Hur tänker de, hur går de vidare, hur kan man förbereda nära och kära så landningen blir så mjuk den kan bli i den situationen.<br />
<br />
Försöker inte tänka längre än så, men ibland är det oundvikligt. Men det är det väl för alla?Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-1744060133794820079.post-70213069389059757222014-05-07T21:20:00.003+02:002014-05-07T21:20:46.071+02:00Tyvärr inte i forskningens tjänstHörde i våras talas om en forskningsstudie med en ny medicin som på gen-nivå påverkar proteiner i cellerna. Studien ska pågå i Sverige med ett 100-tal patienter, i övrigt ca 500 patienter world-wide. Den bad jag att bli involverad i. Nyligen hörde jag med en sjukdomskollega i Lund som just förbereder sig att gå med i den studien, så efter att ha samlat lite information pratade jag med min läkare, och hon har verkligen engagerat sig och tagit reda på mer. <br />
Idag fick jag besked.<br />
Tyvärr kan jag inte inkluderas.<br />
Orsaken är att jag i början av min sjukdomshistoria fick diagnosen att det troligtvis var tjocktarmscancer som spridit sig till bukhinnan. Därför fick jag i 8 månader cellgifter som var inriktade på tjocktarmscancer, därefter opererades jag och fick cellgifter direkt i buken.<br />
Sen visade det sig att det ju inte var tjocktarmscancer som var ursprunget utan istället primär bukhinnecancer (nära besläktad med äggstockscancer). Därför bytte man inriktning och preparat.<br />
Men dessa första cellgifter gör nu att jag inte kan inkluderas i forskningsstudien.<br />
Skrutt också.<br />
Det känns ibland så himla hoppfullt med alla rubriker om nya mediciner och behandlingar. Men det tar tid. Tyvärr känns det egocentriskt bittert att det kommer att komma allt bättre cancermediciner, men tyvärr hinner många av oss som nu är sjuka inte ta del därav.Asaersahttp://www.blogger.com/profile/11874926175364624895noreply@blogger.com4