onsdag 29 augusti 2012

Laleh

Jag kan inte sluta lyssna och älska underbara Lalehs "Some die young". Den berör. Den är sann för så många oavsett hur ung/gammal man är. Man ledsnar aldrig på den. En tröst och en låt som utlöser känslor.

http://svenskalyrics.se/laleh-some-die-young-lyrics/

...

Fick åka hem "ogjord" idag, utan cellgiftsbehandling. Blodvärdena är för dåliga (vita blodkropparna). Beror på att jag fått ganska många behandlingar totalt och blodet börjar bli skadat. Ska komma om en vecka och hoppas det vänt upp. Känns sådär, man är så inställd på att beta av ytterligare en omgång så det bara skulle varit en kvar. Men det får gå lika bra om en vecka.

Fick dock massor med underbar "kvalitetstid" med två läkare, Åsa och Ingela som var och en sitter ner och tar sig tid att förklara och vänta på att mina funderingar och oro formulerar sig i ord. Även sjuksköterska Karin sitter ner och vi låter samtalet flyta fram och tillbaka kring barnen, mentala svackor, rehabilitering osv. Vi gjorde också en plan för återgång till jobbet, börja i november på 25%, sen december på 50%, sen normaltid om allt gått bra och jag orkar.

tisdag 28 augusti 2012

Skjuta upp saker till morgondagen

Fann dessa rader i en reklam för cancermedicin:
 
"Många önskar att de inte sköt upp saker till morgondagen. En del önskar att de kunde."


"De flesta av oss tänker aldrig på hur många dagar vi har kvar. Men vissa tänker inte på något

annat. Tid är den dyrbaraste av tillgångar. Och för den, vars dagar plötsligt går att räkna,

är varje ny dag värdefull på ett sätt som vi andra aldrig kan förstå."

söndag 26 augusti 2012

Skrämselhicka

Igår em fick jag åka in akut. Underbart att det går att komma direkt in till avdelning 38 när man är patient där och slippa vänta på akutmottagningen.

"Fick en släng av tarmvred"... och det gör ONT. Men som tur var släppte det efter några timmar och jag kunde åka hem och sova! Hade dessutom turen att "min" läkare, Åsa Nyberg, som är ansvarig för cellgiftsbehandlingen, hade jour och kom in till mig. Hon förklarade att det var ganska vanligt att man får problem när man gjort sån stor operation i magen. Men det kan lika gärna varit köttbitarna jag år till lunch som snurrade till sig... Och så ska man äta långsamt och tugga noga. Och det är jag inte bra på. Så jag ser denna pärs lite som en varning, lite skrämselhicka att noggrannare välja det jag äter (och man får spotta ut det som inte går att tugga bra...), äta lugnt och inte glupa i mig...

Jag kan inte nog tänka på att det gäller att ta till vara på de dagar man mår bra och ganska bra. Njuta av dem! Man vet inte vad som händer i morgon.

Långa ögonfransar...

Får reklam för "Långa ögonfransar - Få tjocka långa ögonfransar på några veckor" - jo tjena... När man har kvar ca 5 fransar på varje öga låter detta som rena drömmen... Men det finns fördelar med att inte ha så mycket hår/bryn/fransar:
- man kan måla ögonbryn precis som man vill, arga, tjocka, tunna, ovanliga, alla former går att få till
- träffade kär vän, vi har inte träffat sedan i julas. Hon messade före"vet inte om vi får komma, vi har fått löss, vi kan iallafall inte krama varandra". Enkelt att kunna svara att det gör inget jag har ju inget hår!
- man sparar mycket pengar på att inte behöva färga över gråhåren, inte behöva klippa sig, inte behöva använda lyxigt men bra hårschampo, balsam, inpackning mm. Nu duger vanlig kroppstvål från ICA...

torsdag 23 augusti 2012

Om Uppsala Cancer Clinic på radion

Helena (http://tursomentokig.bloggplatsen.se/) har länkar på sin blogg om Uppsala Cancer Clinic.
 Prestige och avundsjuka gör att patienter lider och riskerar livet:

"Alla landsting utom Uppsala läns landsting, remitterar nu sina bukhinnecancerpatienter till UCC och Haile Mahteme. Varför får inte Uppsalas bukhinnecancerpatienter vård hos specialisten i Sverige? Varför skyndar man inte på med sin utredning? Läs och lyssna på hälso- och sjukvårdsdirektörens motivering i P4s lokala nyheter här. "

Jag håller med henne till fullo och kan bara försöka hjälpa till att sprida insikt om att det inte är rätt.

söndag 19 augusti 2012

Mentalt slut

Är helt slut mentalt efter två intensiva, delvis roliga dagar i Stockholm med barnen. DN-galan var målet, vi åkte tåg, sov på hotell, hejade på idrottare, och var  turister på Wasamuseet och Skansen bland alla tusentals andra igår. Försökte och kämpade för att vara en vanlig familj utan sjukdom.

Nils kommer nära Emma Green och TV-sporten-Marie
Det var den bra delen. Det som helt dränerar på energi är det ständiga gnatet och bråket mellan barnen. Helt vansinnigt och känns som om det bara eskalerar. Visst, syskon bråkar, men detta var helt enkelt för jobbigt för mig. Börjar undra om det finns bakomliggande orsaker, särskilt för äldste sonen. Kanske för-pubertet? Kanske att han börjar oroa sig för skolstart i ny skola? För långt sommarlov utan rutiner? Eller är det nu det kommer, oron för allt som händer i familjen när mamma är sjuk? Jag vet inte, men han är helt odräglig och verkar inte ha fördragsamhet med något som småsyskonen gör. Hot och bestraffning är det enda jag har kvar att ta till. T.ex. bestraffning att inte få spela dator på några dagar.

Jag har ingen buffert att ta till. Blir så otroligt trött i huvudet och vill bara inte vara med mer. Och när man är trött mentalt blir jag mer sårbar, funderar mer, vad jag gjort för fel med barnen, hur sjukdomen ställer till det i familjen. Sen går det över i oro. Vad händer nu när behandlingarna snart är klara? Är sjukdomen borta? När kommer den tillbaka om den kommer tillbaka? Hur är egentligen oddsen att klara sig med den sjukdomsbild jag har? Hur är procenten överlevnad? Hur många år får jag i bonus? Försöker tänka att nu börjar snart mitt nya liv. Post-cancer förhoppningsvis (men vad vet man???). Ett nytt liv jag fått möjlighet till. Möjligheten att fortsätta leva trots att oddsen var så usla. Inte med samma kropp, men iallafall leva. OM sjukdomen kommer tillbaka, går det att göra om operationen? Hur yttrar sig sjukdomen om den startar om? Har jag inte lite ont i axeln som när det startade förra sommaren? Ska gå på kontroller var tredje månad, hur kommer den ångesten att kännas varje gång innan man får svar? Vad sa de nu, röntgen kan inte se mindre tumörer än 1 cm stora, det låter stort tycker jag, kan de verkligen inte se det före? Etc etc etc. När jag mår bra kan jag skjuta bort dessa tankar, men när jag blir trött blir jag sårbar. Hemskt jobbigt.

Och om man nu ser det som ett nytt liv, vad ska jag göra av det nya livet? Att starta livet med den erfarenheten jag nu har är väl bättre än att vara bebis och få lära allt från noll. Men hur sjutton ska jag ta tillvara erfarenheterna och gör detta liv bättre? Mer ödmjukhet, mer ta till vara, mindre vara arg t.ex. Då har jag startat riktigt dåligt denna helg för fy så arg på barnen jag varit.

Två behandlingar kvar av de sex jag ska få post-operativt. Mår sådär nu, ska ta blodprov i morgon för att kolla blodstatus. Är som lägst nu tydligen, men har klarat mig bra hittills. Har dålig känsel i händer och fötter, känns som ständig sockerdricka. Cellgifterna som dödar nerv-ändarna. Sår i munnen, blåsor, också det vanliga biverkningar.

Måste finna ny energi.

Sommar-Klara

måndag 13 augusti 2012

Debatt om Uppsala Cancer Clinic

Läser i Uppsala Nya Tidning om en patient, Helena, som skrivit debattinlägg om att Uppsala Akademiska nu inte skriver vårdavtal med Haile Mahtemes nya klinik (UCC) som utför bukhinnecanceroperationer som han och medarbetare startade nu i år 1 augusti. Helena får därmed inte opereras av den ende i Sverige som kan detta. Nu har hon som tur är fått remiss till Lyon, men det är en hel del kvar innan det går igenom. Känner så oerhört starkt för Helena och alla andra i den situationen. Jag hade tur i våras, fick en av de sista operationerna i april innan Haile Mahteme slutade på UAS. Kan bara tacka alla goda makter för det, att jag slapp krångla eller att min operation ställts in eller skjutits på pga avtalskrångel. Men att det nu tar sig sådana uttryck för andra väntande patienter gör så ont i hjärtat.

Man är så oerhört maktlös i situationen att vara på väntelista för den enda operationen som kan rädda en. Att så många hierarkier ovanför en har ens liv i sina händer. Detta måste lösas! Ja, det finns bra sjukhus i Holland och Frankrike, men om det kostar det dubbla och blir mycket svårare för patienten så måste man våga släppa på maktkamper och prestige. För det finns det gott om i sjukvården. Och baktaleri och avundsjuka. Jag vet att Dr Mahteme i våras var ledsen över detta. Hans enda, och jag menar ENDA motivation är att rädda fler människor. Att inte behöva ha väntekö på 6-9 månader som bara växer för att det inte finn/fanns operationstider på UAS. Att inte behöva operera patienter där cancern spridit sig så långt att operationerna blir allt mer komplicerade. Att undvika lidande. Haile Mahteme är en oerhört skicklig, hängiven och medmänsklig kirurg. Bara hans positiva uppenbarelse i sjukrummet ger kraft att kämpa. Jag hoppas att Dr Mahteme och hans team orkar ta sig igenom allt elakt förtal och jobbiga mediedrev. All styrka till UCC från Dalarna och Falun kommer här!!!

fredag 10 augusti 2012

Hemma igen

Så är vi alla hemma igen efter en liten semestertur. Vi (Klara, Åsa, Nils) finns t.ex. nu på youtube och gör reklam för orientering och O-ringen 5-dagars...: http://www.youtube.com/watch?v=j_XW-kBW8a8 (ca 1.47 in på filmen). Det var riktigt kul att vara med några dagar, med come-back för Åsa och Lars-Olof, riktig premiär för Klara (hela veckan) och Nils och Olof (två dagar).

Sen blev vi riktigt varmt omhändertagna av släkten i Mölnlycke och vänner i Stockholms skärgård. Liseberg i regnväder var en höjdare då det var inga köer, och Universeum var riktigt bra. Abborre och gäddfiske och åka snabbmotorbåt och långsam "putt-putt-putt"-båt var härligt. Några riktigt fina dagar med sol och värme var skönt.

4:e behandlingen i förrgår, onsdags. 4 av 6 avklarade. Bara två kvar. Nedräkning. Det går bra, men jag blir allt mer sliten för varje gång. Har sovit mycket sedan i onsdags. Nu visade värdena på blodprov man tar innan att jag låg precis på gränsen för att klara ny behandling, om man faller under gränsvärdena antingen skjuts behandlingen en vecka eller så får man lägre dos. Men jag är inte så orolig, sommaren har gått bra, jag har klarat att vara med och uppleva allt som planerat, så orken har varit OK. Redan nu idag känns illamåendet lite bättre, ikväll startar nog muskel-skelettvärken, men har fått annan sorts värktabletter så det ordnar sig nog.