tisdag 29 april 2014

Oron inför kontroll

Idag har jag varit på första kontrollen/återbesöket efter avslutad cellgiftsbehandling i  mars. Dagarna innan är jag på ett märkligt humör. Igår ett vansinnesutbrott på tonåringen för, i sammanhanget, en struntsak. Får inget gjort, oroar mig för allt. De sista veckorna har jag haft mycket stark föraning om att något är fel. Har haft så där odefinierbart ont i magen, det har stränat och dragit vid djupa andetag och hosta. Ont i leder, knän, ryggslut. Stora koncentrationssvårigheter. Har haft ett mindre tarmvred som jag kunde klara av hemma och "stå ut" med hjälp av medicinskåpet (- hur många gånger har man inte fått stå ut?) Så, jag bara VISSTE att jag fått återfall, det skulle liksom bara bekräftas.

Men, denna gång verkar det som om jag hade fel! Visst, tumörmarkören har stigit lite, om nästa blodprov visar på ytterligare ökning så är det kört, då är det en trend. Men man kan tydligen ha lite svajigt värde. Jag måste tro att det är så. Ingen påvisbar vätska i buken. Måste backa mina känslor och bestämma att det var falskt alarm denna gång. Våga vara tacksam för att det går bra ett tag till.

Så nu fick jag istället med mig ett "recept" som bygger på tre "m": motion (gärna lätt styrketräning för att stärka upp muskler kring leder), mat (äta mer och oftare men små portioner) och mellanmål (äta mellanmål förmiddag, eftermiddag, kväll. Syftet nu är att återuppbygga kroppens resistens, gå upp i vikt, stärka kroppen så knoppen stärks. Om det går bra under sommaren och inget återfall kommande månader så siktar jag på att börja jobba efter sommaren. Barnen längtar efter det, för dem är det tecknet på att jag är "frisk".

Nej - hur kan det få hända? Uppsala Cancer Clinic stänger.

Det finns bra vård och så finns det BRA vård. Det finns bra vårdpersonal och så finns det FANTASTISK personal. På UCC är det BRA vård med FANTASTISK personal. Punkt.
Ändå händer detta - UCC stänger pga att landstingen inte remitterar trots behov och att kompetens finns. För patienter en katastrof. Och på det stora politiska planet ett oerhört misslyckande för politiken att öppna upp för fler vårdgivare. Jag har inte själv opererats på UCC, fick en av de sista operationerna som Dr Mahteme gjorde på UAS innan han med personal startade UCC. Men jag har fått råd och kunskap från UCC nu under mitt återfall och jag vet vilket fantastiskt engagemang och vilja de har att allt ska bli bra.

Helena  skriver: "Jag önskar att UCC fått fortsätta sin verksamhet och att alla sjukhus samarbetade. Så att alla bukhinnecancersjuka fick samma chans till den bästa vården! http://tursomentokig.bloggplatsen.se/2014/04/28/10676179-tack-ucc/

Jag kan bara hoppas med hela mitt hjärta att personalen kan ta det bra och att det löser sig positivt för alla involverade.

tisdag 8 april 2014

Ssk-studerande med huvudet på skaft

Föreläste igår för blivande specialistsjuksköterare/sjuksköterskor som går utbildning på Uppsala Universitet för att bli specialister, operation, IVA, anestesi, ambulans. En föreläsning som en del i deras utbildning. Det är så bra för mig att ta sig tid att reflektera innan, vad vill jag förmedla om hur det är att vara patient, hur vårdkedjan fungerar, hur man tänker som patient, vad som var viktigt då och med perspektiv på operationen och vad som är viktigt med nya perspektiv på hur det är att få återfall och hur man hanterar det. De var frågvisa och fundersamma så det blev några starka upplevelser, att försöka förmedla hur det känns. Skönt att försöka ge något tillbaka, men lika nyttigt för mig att få tänka till, ge sakligt beröm och kritik om det som fungerar mindre bra.

Efteråt är jag helt slut. Jag orkar hålla fokus ca 1,5 timme, vad det än är. På promenad, med städning, läsning eller vad det nu är så orkar min kropp och huvud inte längre än en och en halvtimme. Sen dräneras jag på energi. Så idag blir det lugna gatan, KANSKE orkar jag packa upp väskan efter helgens utflykt, vi får se, eller så blir det i morgon... Det man kan skjuta upp till morgondagen kan man ju göra då, eller???

torsdag 3 april 2014

Må bra-resa

Har som rehab-plan att göra utflykter/resor med ett barn i taget. Få tid att prata och njuta och bara vara med en unge! Nu är det 9-åriga Klara o jag som är på äventyrsresa till Kiruna och Björkliden en långhelg!  Vi ska umgås med härlig familj och åka skidor. 

Första delen är att åka nattåg! Oj vilka ungdomsminnen som återupplivas! Surret i cafevagnen där skidåkare med olika nationaliteter nervöst pratar om Äventyret de har framför sig och jublar när de ser första renen, suckar över påvert utbud i bistron... Skidutrustningar som hopar sig i korridorerna. Rycken i tåget vid växlar och när vagnar kopplas av och på. Björkskogarna som breder ut sig oändligt. Övergivna tågstationer som passeras. Sol och massor med snö. 

Vi har tid att förundras över megaprojektet att flytta halva Kiruna centrum för att gruvan behöver komma åt malmkropp som breder ut sig under staden. Att flytta ett helt stadshus, en oerhört vacker kyrka, massor med bostäder! Makalöst.

Ser fram emot härliga dagar. Man måste njuta i sin ovisshet om framtiden.