Mår riktigt bra i kaos

Namnet min blogg fick för två år sedan stämmer så bra idag. Att må bra trots att allt egentligen är helt upp och ned och inte alls som man tänkt sig. För jag mår riktigt bra nu. Timing med cytobehandling är optimal, har mina två bästa veckor nu framöver och nästa cyto, omgång nr 4,  den 3/1. Har inte ont. Inga problem med magen om jag bara är försiktig (t.ex. skala äpplen, inga apelsiner, se upp med kött, äta långsamt). Lagom trött, behöver bara vila någon gång på dagen. Sover bra. Ja, det är riktigt bra.

I fredags em ringer min läkare. Tisdagens röntgensvar har kommit, och det ser helt ok ut. Problemet med njurarna och urinledare har försvunnit. Ingen vidare åtgärd planerad! Jippii! Blodvärdet och andra värden är ok, ingen transfusion behövs. Tumörmarkörerna tickar sakta nedåt vilket betyder att cellgifterna verkar fungera (min största oro). Doktorn skriver remiss för en mindre åtgärd, de ser att det finns en trolig stängd ficka i buken där tumörvätska samlats som inte kroppen lyckas ta hand om eller cellgifterna kommer inte åt. Och igår lördag em (!) ringer de från röntgen och frågar om jag kan komma in nu på måndag för att gå in med nål och tömma bort vätskan. Här går det undan! Jag trodde det skulle bli efter helgerna.

Jag kan njuta av att vi har lagom ambitionsnivå på julfirande, kan sitta ned och ta det lugnt, ja bara uppskatta att få vara med ett tag till!

Hund i familjen

Våra barn längtar efter hund, särskilt äldste sonen. Vi funderar... under tiden har vi börjat umgås mer med hundar, och idag har vi fått låna Vega, en irländsk settertik. En underbart vacker lugn vovve som är pigg och yster utomhus. Vi fick en lång skogspromenad idag. Jag förstår alla hundägare som "tvingas" ut i ur och skur, vad bra det är att motiveras att ta sig ut även om man egentligen inte orkar.



Dalainspirerad Lucia

Fick förmånen att se Söderbaumska skolans Luciatablå igår. En helt fantastisk syn! Så vacker, annorlunda, nytolkning med rötter i traditionen. Lucia lite mer pyntad än vanligt, omgiven av folkdräktsklädda tärnor. Alla elever i två årskurser deltog, mest imponerande var 9:ornas killar som sjöng solo och i grupp och vågade delta. Hoppas det syns på detta foto:

Annars, mår helt ok. Lite orkeslösare då blodvärdet är på väg ner men inte alls jättedåligt. Illamåendet består men ok. Denna helg blir det mest bandy och lite julfix med pepparkakshus, tomta till huset, och hämta gran i Linghed hos broder Per. På måndag tisdag olika sjukhusbesök: sjukhuspräst, blodprovtagning och röntgen.

En bitchig Åsa...

... det är jag ibland... Kan bara inte låta bli. Fast det stannar inom mig, i tankar och bilder. Den elaka Åsa dyker upp när jag hör vad folk kan KLAGA. Att man bara har mage att klaga på så mycket, t.ex. att inte respektera andra människors kompetens. Men mest tänker jag bitchiga tankar när jag ser hur en del klagar över förkylningar, ont i foten, hosta, oj vad jobbigt att haft hosta i en hel vecka! Oj vad drygt att jag har vrickat foten och inte kunnat träna på två veckor! Nämen så synd om er då - kan jag tänka.

Jag vill bara skrika "Var för h-vete GLADA för att ni har hosta! Var nöjda med att ni har en så frisk kropp att ni vanligtvis kan röra er obehindrat! Var tacksamma för att ni har ett jobb att gå till där ni får massa fina förmåner som andra bara kan drömma om att få. Var tacksamma över att julen kommer då vi kan tända ljus och bara vara mitt bland alla måsten. Var inte så himla kräsna. Det finns värre saker i livet än att ..., ja, jag vill inte nämna några fler konkreta exempel, de behåller jag för mig själv.

Såå, nu har jag skrivit av mig lite.

Jag har fått några läxor av min nya samtalsstöd som jag nyligen börjat gå hos. En är att välja bort det som suger min energi. Så detta ovan är ett led i detta. Att identifiera sånt som suger min energi, bearbeta det och lämna det därhän. Så nu kommer jag lämna ovanstående ämne, inte ta på mig tankar om klagande personer eller vara deltagande i deras resonemang. Jag viker hädanefter undan och fokuserar mer på ni alla underbara människor som finns som ger energi och omtanke.

:-)

Räddande, hjälpande änglar finns

Varje morgon kommer min varje-dag- ängel, mamma, och hjälper mig och oss med vardagens bestyr. Det är underbart men också fel. Det är ju JAG som ska hjälpa mamma nu. Hon ska få ta det lugnt, bara vara, inte behöva oroa sig för mig. Men hon kommer, nöter på med disk, tvätt, skjuts. Ger energi. Peppar mig att gå på promenad.

Och så finns andra änglar! Idag dök två stycken upp vid 9-snåret. De ger sig glatt in i mina högar, lådor, kassar... Saker jag inte orkat att ta itu med på många småbarnsår, och särskilt inte nu de senaste två åren. De sorterar, slänger, röjer. Det händer massor på förmiddagen. Sånt jag ALDRIG skulle haft moral att ta itu med! Dessutom skulle jag fastnat i minnen, foton... Jag har tittat på det i två år och bara mått dåligt. Men NU är det på G. Sen åker de, tar med sig till återvinningen och frågar om det är OK om de kommer tillbaka om några dagar!

Underbart. De hjälper till att bära en tung börda! Åh så fint vårt musik/allrum kommer att bli, vad det lider...

Tack älskade E och H!

Tack älskade mamma. Mammor är bra att ha. Alltid. Jag vill så innerligt få göra samma för mina barn. Det är min stora sorg att inte få ge dem det i framtiden

Tummen upp, tummen ner

Det är sjutton också, känns nästan kusligt, vad det svänger upp och ned. Som om mågon ska bestraffa mig när jag säger rakt ut att jag mår så bra. En fin helg med aktiviteter, pigga barn, julbasar mm. I måndags mådde jag så bra. Inte ont, illamåendet under kontroll. Gick en entimmes promenad med mamma då hon ibland fick småspringa när jag orkade dra på med mina ganska långa ben. Tog emot ny diskmaskin. Orkade fixa lite annat smått o gott.

Min läkare ringer och hör sig för om hur jag mår. "Bra!" Känns så skönt att kunna svara. Då, boom, oroande besked. Röntgen visar att jag har dålig njurfunktion på höger njure. Urinansamling i njuren vilket är dåligt då njuren kan förstöras på sikt. Troligtvis beroende på dålig passage i urinledaren pga gamla operationsärr kombinerat med nya tumörer. De rekommenderar "njuravlastning". I mitt fall kan det inte göras inuti kroppen utan isåfall blir det kateter (permanent) och påse. Rullgardin ner. Livskvaliteten kommer försämras, krångel etc. Inga beslut tas dock om detta nu. Vi avvaktar nya provsvar och ny röntgen om några veckor.

På kvällen äter jag nog för fort då jag slarvat med lunch, tuggar dåligt, resultat: boom, nytt tarmvred/ stopp i tarmen. Jag försöker kämpa hemma med smärtlindring, promenad, och att bara stå ut och hoppas att det ger med sig. Men efter 1,5 dygn måste jag åka in till lasarettet och få morfin och medicin för att försöka lösa upp stoppet. Så här är jag nu, igen. Skönt att känna igen personalen, behöver inte dra hela historien. Lugnt rum. Kanske kan jag snart somna. På't igen...

...och starta upp

Oj, jag märker att förra inlägget ger eftertanke hos flera. Anna m fl undrar om jag också har några saker jag startar, inte bara avslutar, och så är det ju. Ni som känner mig vet att jag är en "starter" med många ideer, så att fokusera på att avsluta är mot min natur.

Så mitt kreativa projekt som jag gått och funderat på ett tag kan nu börja realiseras. I måndags fick jag levererat min nya "leksak", en sprillans ny bärbar dator, kombination dator+läsplatta med touchscreen och nya windows8. Visst är den snygg (försöker infoga foto, får se om jag lyckas...):
 

Den ska bara jag använda (...) och den ska jag ha att skriva på. Jag ska skriva 3 böcker, till mina barn. Berätta hur jag gjort mina val i livet, beskriva lite om värderingar, varför jag blivit den jag blivit, vad jag gjort. Sånt som ingen annan vet, vare sig mamma eller Lars-Olof kan berätta. Sånt som de kanske blir nyfikna på när de blir upp mot 20 och funderar över livet. Har fått lite praktiska tips och goda råd av en bekant som är skribent - toppen!

DET är mitt kreativa nystartsprojekt.

Att sluta och avsluta

Nu har jag avslutat mitt pensionssparande. Det var enkelt att meddela banken men det känns som ett ganska sorgligt beslut. Minns hur vuxen jag  kände mig när jag fick första riktiga jobbet, en fast inkomst och fick rådet att direkt börja avsätta några hundralappar i månaden i en pensionsfond. Vuxenpoäng!

Funderar nu på vad som mer liksom inte är värt besväret eller kostnaden. T ex att sluta gå till tandläkaren. Jag med min förvärvade smärtkänslighet, tycker bara det är enormt plågsamt att gå dit, och varför plåga mig och göra förebyggande tandvård som jag ändå inte kommer ha nytta av? Säger den fatalistiska sidan av mig.

Funderar vidare på saker som kan avslutas. 

Det Goda samtalet

Det goda samtalet skapas av två personer som bägge vill något med samtalet. Några som vågar ge sig in i frågor om liv och död, smärta, sorg, glädje. Ett samtal som man inte vet vart det tar vägen, vart man hamnar, vilka känslor och tankar som triggas. Ibland kort ibland långt, djupt eller bara glatt i nuet. Olika syften, funktioner, behov.

Man vet inte när det blir ett gott samtal, när det blir det där "flow"et. Ibland anar man det på förhand, men ofta bara uppstår det i nuet. Jag är så innerligt tacksam för de goda samtal jag får förmånen att delta i tillsammans med er överjordiskt kloka vänner och medmänniskor!

Utanför vardagen

Det känns som om jag är (tillfälligt) utslungad ur vardagens cirklar och händelser. Akut inlagd, igen, för tarmvred/stopp i tarmen. Morfin är det enda som lindrar, och det är skönt att bli invaggad, slumra in när smärtan ger med sig. Kräkningarna avlöser varandra. Jag vill bara bort från allt.

Samtidigt pågår vardagen för alla andra, barnen, familjen. Mamma finns där för oss som en oändligt trygg bas, bara kliver in och fixar så barnens skola och fritidsaktiviteter och makens jobb fungerar. Jag kan släppa allt och bara försöka ta mig igenom en tillkommande prövning. Fan också, kan det inte räcka med de redan kända prövningarna? Varför kan jag inte få lugn och ro och försöka  räcka till att klara av illamåendet och den kända oron inför sjukdomens konsekvenser. Ibland orkar jag bara inte vara stark.

Får nog i allafall komma hem igen idag. Skönt.

"Ett riktigt rävgift"

Är inne för behandling idag. Mår inget vidare, drygt att känna sig hängig, ur form, kraftigt illamående- på väg TILL behandling... Undrar just hur jag mår ikväll då. Kommer inte ihåg att jag mått så här skruttigt vid tidigare behandlingar. Då har illamåendet suttit i några dagar, nån vecka. Nu mer eller mindre kontinuerligt i fyra veckor.

Min läkare lyssnar på mig, förklarar hur cellgifterna verkar och säger att det är inte konstigt att du mår dåligt, "det är ett riktigt rävgift du får nu". Men det känns iallafall bra att hon bekräftar min känsla. Får en lista på anti-illamående preparat utskrivet. Dessutom ges flera mediciner nu under dagen för att motverka. En behandling tar nu i princip hela dagen pga förmedicinering (i dropp, sprutor, tabletter) förutom de två påsarna med själva cellgiftet. 

Cellgifter finns massor med olika sorter, olika kombinationer. Jag får nu 3:e kombinationen, det kallas "3:e linjen". Utvärdering sker i mitt fall efter andra och fjärde dosen i denna behandlingsomgång. Faran är när man blir immun och måste gå vidare (nästa linje) med mindre versamma preparat.

Utvärdering redan nu efter första dosen är tvetydig. Dels har tumörmarkören gått ner. Det är bra. =Cellgiftet verkar bita. Men ultraljud visar på fri tumörvätska i buken, mer än för en månad sedan. Det är inte bra. Tyder på att det finns tumörceller som fortsätter utvecklas och frigör vätska. Läkarna kommer diskutera mitt fall och fundera vidare.

Gilla Försäkringskassan!

Jag gillar försäkringskassan! I mitt tidigare liv kändes det inte så, då var det mest en instans som man nästan fick ont i magen av att behöva kontakta vid VAB-dagar och liknande. Att fylla i en vård-av-barn-blankett krävde minst doktorsgrad kändes det som och man kände sig alltid liksom anklagad, att man försökte luras fast man bara gjorde fel...

Men nu, när jag har egna allvarligare problem så är FK helt suverän. Man får en personlig handläggare. Min personlige handläggare Jenny, ringer och frågar hur jag mår och påminner om något sjukintyg inte kommit in från läkaren. Hon ringde idag och berättade att jag kommer få hem en blankett att fylla i som innebär att jag kan få tillbaka "normalnivån" på ersättning (efter tag med sjukskrivning åker man ner på "fortsättningsnivå" som är lägre). Det får man om man uppfyller några kriterier Socialstyrelsen satt upp och som gäller när man är allvarligt sjuk. Då behöver man inte bry sig om att man utförsäkras, att dagarna tar slut och sånt. Man behöver alltså inte oroa sig. Och det är FK som tipsar mig om detta, något jag såklart inte har en aning om.

Så även om FK får mycket kritik i media så när det verkligen är allvar så fungerar det bra. Det känns helt rätt prioritering tycker jag.

Våt paus från vardagen



 Vi har varit några dagar i Sälen, vid Experium Lindvallen och badat och surfat (i alla fall de yngre förmågorna) och bastat i Saunavärlden och varit ute. Ruggigt väder... Men vi invigde vår kaffepanna med riktigt kok-kaffe, lite för svagt men kryddat med rök blir det alltid gott. Nu väntar allhelgonahelgen med den alltid lika lugna, eftertänksamma promenaden till Skogskyrkogården för att tända ljus och tänka extra på de som vi saknar. Jag tycker om den traditionen och vill så gärna förmedla den till barnen. Känns såklart extra starkt nu.

Kommentarer och hälsningar

Jag vill nu skicka en hälsning till alla er som skriver varma, innerliga, personliga kommentarer här på bloggen och ni mailar mig personligen. Jag kommenterar inte så ofta tillbaka, tycker inte funktionen för det är så lätthanterlig i detta bloggprogram. Men ni ska veta att jag tar allt till mitt hjärta och tänker på det Du skriver och jag tänker på Dig som skrivit. Det är fina tänkvärda ord som berör mig djupt. Det är saker jag plockar fram när det är svårt att sova, när tankarna far iväg.

Så, mitt varma, käraste TACK!

Jag får ibland frågan om varför jag skriver på en blogg. Det finns flera orsaker. Den enklaste är att det ibland är jobbigt att berätta om hur jag mår, hur sjukdomen mår. Det blir som att för varje gång jag pratar om det så blir det alltmer självuppfyllande. Genom att beskriva läget här på bloggen så kan ni vänner vara lite uppdaterade, så när vi träffas behöver jag inte berätta läget utan vi kan prata om hur det är och blir framåt istället, eller om helt andra saker! Det tycker jag är skönt ibland.

Tagit omhand

Veckan har varit oändligt lång, särskilt för äldste sonen som varit så himla sjuk så vi varit riktigt oroliga. Har hostat helt vansinnigt och haft 40 grader, kräkts, näsblod och inte ätit på en vecka... Sen blir jag lite fundersam över varför vi inte fått mer hjälp av sjukvården. Efter ett besök hos vårdcentraljouren onsdag kväll fick han penicillin mot akut luftrörskatarr, det var väl bra i och för sig, men inga prover togs. Och då febern på fredagen, fortfarande var +40 fick jag bara rådet att avvakta... Igår lördag blev det akuten utan rådgivning, och då konstaterar man lunginflammation, ny penicillin. Idag svimmar han när han ska gå upp, jag fick bära honom upp från duschen. Ingen energi, men vill inte äta då han tror han ska kräkas. Vad gör man med en redan före smal tonåring som nu är som ett streck och där benen viker sig som spagetti...

Skönt på ett sätt att få ta hand om honom, att vara så behövd, och jag har kunnat glömma mitt eget illamående som fortfarande inte vill ge sig. Nu är det tre veckor sedan behandling. Hoppas verkligen sista veckan före nästa omgång ska bli enklare och skönare.

Höstlov i alla fall, ska bli skönt för ungarna att få en paus och bara vara plus en liten utflykt för att göra något annat.

Beskeden sjunker in, så sakta

Beskeden jag fått börjar sjunka in, dag för dag blir de en del av vardagen.
Alla nya vardagar som följer på varandra, alla vanliga dagar efter att man får ovanliga, oväntade, overkliga, otäcka, oåterkalleliga besked.

Jag och Helena, en medsyster i Västerås, har definierat det som att finna ett nytt 0-läge. Man måste inse att man har en ny referensnivå. Inte jämföra med hur det var innan och inte jämföra sig med andras (mer eller mindre) friska utgångslägen. Min nya nollnivå är att ha cancer. Att ha en cancer som inte kommer att kunna botas. Inte kommer gå att få bort. Men som man kommer göra allt man kan för att hålla stången så länge som det bara är möjligt och hjälpa mig att leva ett så bra liv som det bara går under tiden.

Min nya nollnivå är att etablera en "må-bra-med cancer"-nivå. En nivå där jag inte har ont, inte mår illa, orkar vara aktiv, klarar av att äta, sover tillräckligt bra, uppskattar vardagen och framför allt, njuter av att vara med familjen. DET är MIN nya nollnivå.

Skyttepaviljongen, oktober 2013

 

Att sörja, i små portioner

Jag vågar inte tänka på framtiden. Slår bort de tankarna omgående. Vill inte, inte än, det gör för ont och vad vet jag om de kommande åren mer än att det gäller att stå ut, stå ut med behandlingar, smärta. Kämpa. Hoppas. Ha tur. 

Man har inget val. 

Men i små portioner sörjer jag, det som jag klarar av att inse att det inte kommer bli som förr. Nu när jag precis lämnat över arbetsuppgifter till kloka kollegor så går ofta mina tankar till jobbet, mitt yrkesliv, den kunskap och förhoppningsvis delvis kloka insikter jag skaffat mig. Det känns så himla sorgligt att inte kunna dra nytta av det. Det är ju nu efter 40, man ska dra nytta av de insatser, förkovrande, diskuterande jag gjort under åren. Få vara lite klok. Inte vara rädd att göra/tycka fel, det man gör blir oftast ganska rätt, vara trygg i sina åsikter. Och då kan/får jag inte vara med mer. Inte vara med i det kollegiala sammanhanget där man har koll på vad som händer, spänningen att känna ett sug i magen när man hör om något nytt spännande resonemang eller fakta som man inser kommer göra skillnad. Känna en delaktighet. Driva frågor, människor, grupper framåt. Utmana det traditionella trafiksäkerhetsarbetet och visa på hur vi tänker i Sverige. Åh så jag saknar det livet! Det är en sorg att stå bredvid. En saknad.

Eller att bläddra förbi platsannonser och inse att det inte (aldrig) blir aktuellt för mig att ha ögonen öppna för något nytt, tänka tanken hur det skulle vara.

Jag försöker inte tänka alls, leva nu. Men det är oerhört svårt, smärtsamt, tårar som  stiger upp i ögonen utan förvarning.

Nuklearmedicin och positronemmission -tack forskningen!

 Igår åkte jag till Uppsala och fick göra PET-röntgen. Positronemissionstomografi. Låter så futuristiskt. Man gör den på "Avd för Nuklearmedicin". Jag är så tacksam att leva nu, ingenjörer och forskare behövs så innerligt (känns aktuellt i dessa Nobeltider). När man åker därifrån får man inte umgås med små barn för man strålar ut något som tydligen inte är riktigt nyttigt... Man får injicerat druvsocker som är märkt med markörer med radioaktivitet. Druvsockret söker upp cancertumörceller eftersom de lever av druvsocker, därmed samlas markörerna vid tumörer och kan detekteras med kameran man åker igenom, fram och tillbaka ca 20 minuter.

En reflektion är detta med cancer och socker. I slutet av sommaren, då jag började känna av sjukdomen men innan  jag förstod vad det var, hade jag ett starkt godissug. Köpte smågodis och åt säkert lite varje dag. I efterhand så insåg jag att tumörerna behövde detta, de krävde socker... Därför har jag försökt sockersanera, direkt från jag fick besked om återfall. Och det bekräftades ju igår när detta med druvsocker som uppsökande transportör av markörer. 

Dagen igår var dock enda stor smärttunnel. Måndag kväll/natt fick jag tarmvred... DET gör ont. Men jag bara skulle göra pet-röntgen, för att kunna få cyto omgående. Det var kanske inte så smart att köra själv Uppsala tur och retur... hmm, men vad gör inte man när man har ett mål att uppnå?...När jag till slut kom hem till Falun igen var det en sån lättnad! Har tillbringat kväll/natt på sjukhuset, fått behandling, röntgats 2ggr till, och igårkväll släppte det! Att inte ha ont är så fundamentalt! 

Så idag blir det äntligen cellgifter. Äntligen händer det något mot själva sjukdomen, inte bara undersökning. 

Läget just nu

Idag kan jag vara ganska rak och saklig. Det går lite si och så med det, vissa dagar är jag betydligt mer berörd och det är jobbigt att ens tänka på all skiten, och absolut inte tänka på framtiden. Men andra dagar är det som om jag berättar om någon 3:e person, det går liksom att ställa sig utanför sig själv:

Det har nu gått tre veckor sedan jag fick bekräftat det jag misstänkt någon vecka, återfall. Det beskedet fick jag fredag 13 september, exakt två år sedan allt startade. Otäckt sammanträffande...Tumörmarkör i blodet har stigit, fortfarande på en mycket låg nivå men väl stigit. Det finns lite vätska i buken - tumörer utsöndrar vätska, och man har normalt inte fri vätska i buken om man inte har någon kraftig infektion eller cancer. Dessutom min egen känsla, det gör ont, jag känner igen hur det kändes för exakt 2 år sedan.

Därefter har det varit CT-röntgen, nya besked om att cancern förutom på bukhinnan, även finns i en lymfkörtel ganska centralt i kroppen. Och har troligtvis funnits där länge utan att det synts på röntgen. Jag har därefter avslutat jobbet, igen. Kan inte hålla koncentrationen på jobb nu när allt vänds upp och ned igen, och att jobba samtidigt som behandling är mig övermäktigt. Har dessutom mer ont nu, det känns mer för varje vecka, men som tur är finns ju bra smärtlindring, och jag behöver det, så smärtkänslig som jag blivit.

Träffade i tisdags kloka, engagerade Dr Haile Mahteme och Ssk Yvonne, numera på UCC. Bra samtal med massor med info om vad som eventuellt kan vara möjligt att operera, det beror dock på hur långt spridning gått i lymfsystemet. Och så igår fick vi ett bra samtal med lika klok onkologspecialist från UAS, Dr Tholander, och det blev lite klarare för oss vad som nu väntar.

Planen nu är att så snabbt det bara går göra en ny röntgen, lite mer avancerad, PET-röntgen, i Uppsala för att få koll på noll-läge, före behandling, och att för försöka detektera eventuella fler metastaser som man inte ser med den vanliga CT-röntgen. Därefter omgående cellgift i tre månader. Därefter utvärdering och beslut om eventuell operation, annars mer cellgifter. Kruxet är att hitta cellgifter som biter. Jag måste överge de jag fick senast eftersom jag vid sista dosen fick en kraftig allergisk reaktion. Nu blir det andra varianter, ett som man mår mer illa av, ett annat där huden kan påverkas, särskilt i händer och under fötter eller andra ställen där kläder sitter åt. Men det positiva är det är (bara) en kur var 4:e vecka och att nu tappar man normalt sett inte håret. Alltid något positivt, även om det faktiskt inte spelar mig någon roll alls. I alla fall viktigt för barnen.

Ja, det är det jag vet nu. Kronisk cancer. Försöka må så bra man bara kan, motionera, äta bra, vara så stark som möjligt för att orka behandlingar och låta kroppen bekämpa sjukdomen. Leva i nuet, njuta av det som är bra, vara så mycket det bara går med barnen. Det är planen just nu.

"Hon har krulit hår"

Så underbart beskrev min nu 7-årige son mig för ett tag sen. "Krulit hår", jajamensan! Det var vid föräldramötet för 1:orna. Barnen hade i förväg fått beskriva sin förälder som skulle komma på mötet med 3 meningar, hur hen ser ut, något hen är bra på, något hen gillar att göra. Sen fick vi föräldrar leta efter den lapp som vårt barn skrivit! Gissa om det var kul! Så många inledande skratt på ett föräldramöte har jag aldrig varit med om. Jag gillade bäst "Hon har magrutor" - inte många mammor som får den beskrivningen av sin son (det var INTE jag...)!

Det blev så, krulligt, eller i vart fall lockigt, det nya håret som nu vuxit ut i snart 12 månader. Jag känner inte igen mig själv, men jag tycker i alla fall livet är enklare med krulit hår än med rakt, det är faktiskt mindre fixande. Så alla krul-kompisar, vi har det lättare än de med rakare variant!

Gidlund-klokheter i pod-radio

Om att få återfall:

”Det är ju en obarmhärtig sjukdom. Det är ju ett sånt jävla nederlag (att få återfall). När man tror sig klarat av det djävligaste som finns och sen så räcker man inte till ändå på något sätt, det är väldigt, ja… det är som att åka på stryk.”

Detta är ett citat bland massor andra klokheter som han sa, Kristian Gidlund. Just det här kommer från en väldigt intressant intervju som man kan lyssna på på nätet, en djup, lång intervju från i våras i ”Värvet”, med och av Kristoffer Triumf. Finns bara som pod-radio. Ja, jag har uppdaterat mig lite och lyssnar på pod-radio. Alla nerladdade sommarpratare som följde mig vid vår USA-resa i somras var helt underbart att kunna lyssna på, när jag ville, en sömnlös natt.

Rekommenderas starkt!

Overkligt, oväntat och förbannat o-roligt

Bekräftat återfall. Recidiv. Finns något elakare ord? I min värld är det ett satans ord som jag verkligen INTE trodde skulle gälla mig. Jag som mår så bra! Jag som mått så bra!
På en vecka vänds hela världen upp och ned.
Vill inte veta.
Längtar till för två veckor sedan när jag inget visste, när jag inte anade något (hmm, fast hjärnan hade nog anat men tankarna hade inte flutit upp till medvetandet). När jag vågade tänka framåt, vågade planera, vågade vara glad.
Ursäkta mig, men Helvetes jävla förbannade cancer.

"Får man önska?"

Kära Helena skriver så bra så jag vill bara lägga mig ner och gråta
http://tursomentokig.bloggplatsen.se/2013/02/15/9472989-far-man-onska/

Logga ut och checka in

Om en stund loggar jag ut från familjen i en vecka och checkar in på Masesgården utanför Leksand! Har fått en rehabiliteringsvecka av CTRF; Cancer- och trafikskadades riksförbund! Vilken härlig present. En vecka med medsystrar, med tid att prata, reflektera, äta rätt (vegetariskt, inget kaffe (hur ska det gåå?!), träna i olika former, behandlingar. Passar så himla bra just nu då jag är låg, är sliten efter att ha kört på för hårt med allt i livet, lite för snabbt, lite för optimistiskt.

CTRF http://www.ctrf.se/ inriktar sig på rehabilitering, och det känns helt rätt att den möjligheten finns.

:-)

Absurda beslut som drabbar patienter med bukhinnecancer

Helena skriver så himla bra om det absurda som pågår kring patienter med bukhinnecancer. Jag kopierar in hennes länk istället för att skriva om samma sak:
http://tursomentokig.bloggplatsen.se/2013/02/08/9435682-lars-pahlman-aven-i-unt/

Grejen är att jag har starka skäl att misstänka att det stämmer för Landstinget Dalarna som Lars Påhlman skriver, att Uppsala Akademiska Sjukhus (UAS) har ringt runt och förbjudit/avrått andra landsting att remittera till Uppsala Cancer Clinic!

Det är helt horribelt.

Jag VÅGAR INTE ENS TÄNKA TANKEN på vilken situation jag skulle hamna i om jag får ett återfall och behöver en ny operation. Och hur sjutton mår de patienter som nu förvägras den enda chansen till överlevnad??? Sverige har en av världens bästa kirurger inom detta område, och så remitterar man inte. Man diskuterar istället att skicka patienter utomlands för operation, vilket kostar minst 3 ggr kostnaden att remittera till UCC. Om jag behöver vill jag opereras av den bäste, som tränat under snart 10 år, som har goda resultat, som är den mest fantastisk engagerade och empatiska läkare jag någonsin träffat. Inte av någon som ska läras upp på ett sjukhus där man gör ett fåtal operationer per år!

Tack Lars Påhlman för att du visar civilkurage.

Första återbesöket - check!

Idag första återbesöket hos läkare, tre månader efter sista behandlingen. Delseger! Inga tecken på tumörer vare sig i blodprovet eller vid undersökning. Jag tycker inte att jag inte oroat mig före detta besked, men det var en otroligt skön känsla att få detta besked. De spända axlarna föll ner ett hack. Tre månader till nästa kontroll.

Meditation på Runn

Åh så underbart att åka skridskor! Jag blir lika naivt överväldigad varje gång, särskilt säsongens första tur i fantastiskt vinterväder. Vilken tillgång för Falun/Borlänge. Detta fanns inte när jag var liten. Minns någon skidtur på isen, men det var senare på säsongen. Nu är parkeringarna vid sjön proppfulla redan en helg i januari, och det är alla åldrar, former, teknik, utrustning som tar sig ut på isen. Det är ju så enkelt, man behöver inte vara vältränad, men om man man vill kan man ta i så man blir helsvettig. "Runn-is" http://www.runn-is.net/www/ gör ett fint jobb med att ploga och sopa vid behov (och det verkar vara flera gånger per dag).

Efter en stund kommer man liksom in i ett meditativt tillstånd, det är bara isen, solen, vinden, hålla koll på sprickorna, och ett rytmiskt stavtag som bildar den bubbla jag befinner mig i.

(Jag lyckas tyvärr inte infoga ett foto, men det var vackert!).

Nya krafter, nytt år

Gott Nytt år önskar jag alla som läser detta! Nej, jag börjar om: Jag önskar Dig och din familj ett lyckligt och friskt 2013! Det säger mer än ett gott nytt år liksom.

Att ha god hälsa och vara frisk är så viktigt. Men det är inte helt avgörande, man kan må bra ändå fast man är sjuk. Jag blir så påmind om det när jag svarar på enkäter i den forskningstudie jag deltar i. Frågorna är t.ex. hur jag bedömer min hälsa. Och det är ibland svårt att svara på. Jag mår ju bra i vardagen, oftast, sen om jag har cancer eller inte är liksom en annan dimension.

Det var ett tag sedan jag skrev på bloggen. Jag håller på att trappa ner min sjuka period och trappa upp jobbet, och då kommer jag minska ner på bloggandet. Men om någon vill kontakta mig som behöver så går det alltid bra att skicka ett mail.

Nästa vecka ska jag på första återbesöket, tre månader efter sista cellgiftsbehandlingen. Tog blodprov förra veckan, de kommer kolla tumörmarkör CT125, det är det enda sättet att följa min cancers eventuella utveckling eller avveckling. Sen får vi se då hur läkare och jag själv tacklar allmäntillståndet, humöret, orken, muskelvärk etc. Jag följer "perfekt" den utveckling de föreskriver, att det är nu efteråt man ofta blir så trött, deppig, på dåligt humör... Det finns liksom ingen buffert när något inte blir som jag tänkt mig. Det lackar jag ur direkt och kan bli så arg, ledsen, trött.