"Det är ju en tradition"

11-åringen förklarar för 5-åringen varför vi varje julafton tar en tur till sommarstugan, dricker glögg och leker i snön mitt på dagen - "det är ju en tradition Olof". Och visst är det gott med traditioner ?! Om man får välja dem själv och om man kan förändra dem ibland tycker jag. Men nog är det så att även de små lär sig ganska snabbt att det ger en trygghet med traditioner, även om man ibland inte har lust att åka på julkrubbagudstjänst när man är 11 år... Vi startar julaftonen med en god julgröt och skinka hos Per, Helena och My i Linghed.

Därefter glögg i Hökviken (och i år var det en härligt vacker dag), sen julafton hos mamma. Men det bästa med denna julafton är nog att jag får äta ALLT! Julskinka, köttbullar, revbensspjäll, lax... Juldagen har vi kalkonmiddag hemma hos oss, lika gott det med massor med god sås, klyftpotatis, findus gröna ärtor, citronglass, mums. När jag inte fick äta läste jag recept och kokböcker och drömde om mat...Jag minns att i september gruvade jag mig för att inte få äta julmat i december, då var det en såå jobbig sak att tänka sig. Så det är underbart att få äta - tänk på det alla! Och man ska inte ha så himla dåligt samvete för det, det är ju bara denna helg. Och lika underbart att "utgifterna" fungerar om man ska komma in på det... Svårt att prata om, men oh så viktigt att magen fungerar. Man kan inte alltid gradera obehag, men att må illa är värre än att ha ont i huvudet tycker iallafall jag.

I morgon en annan tradition: annandagsbandy på Lugnet, kanske efter en skidtur i Sörskog på förmiddagen.

Har gått ifrån och vilat ibland, en 10-minutare på en säng gör gott. Onda tankar kommer upp då eller under en sömnlös natt. Får inte tänka så, men ibland smyger de sig på, att jag måste njuta varje minut, det kan ju vara så att det inte blir så många fler jular. Men allra oftast tänker jag inte alls så, trycker bort de tankarna direkt. De får helt enkelt inte finnas. Det ska inte bli så. Det onda (cancern) ska med ont (cellgifter) fördrivas, det kanske ger lite energi att stå ut för det är inte en dans på rosor att få gift i sig, även om jag vet att det gett och ger resultat.

MOH - änglar som man inte visste fanns förrän man behöver dem

MOH, Medicinskt Omfattande Hemsjukvård. 17 sjuksköterskor som går jour dygnet runt, tre läkare, kurator, arbetsterapeut. Alla så ofantligt erfarna som valt detta sätt att vårda. När man inte kommit kontakt med den vården vet man nästan inte att de finns. Ibland kan man läsa en insändare i lokaltidningen med "Tack" och det kommer oftast från anhöriga och riktar sig oftast till vård i hemmet den sista tiden. Men de hjälper även såna som mig, och vilken hjälp! Hjärtat svämmar över när jag tänker på dem. Kommer alla tider, direkt in i allas hem, måste anpassa sig till familjen och situationen. De tar tag i minsta lilla problem på en gång. De har särskilt sagt att de är min ingång i vårdapparaten (och ibland behövs det hjälp när man inte orkar själv) och det tar de verkligen på allvar. Ringer mina andra läkare och konsulterar, tar direkt tag i problem.

Jag måste säga att svensk sjukvård är bra. Visst, jag hamnar nog i en prioriterad kö, men det vore bra om media ibland skriver om allt bra som görs och om  all empatisk, kunnig, vårdande, professionell vårdpersonal så de inte själva bara får läsa kritik. Ska skriva till landstingsledningen och säga detta, t.ex. superproffsig kirurg som ringer och kollar hur jag mår nu hemma, och ringer halv sex en fredag kväll! Onkologsköterskor som sitter ner en kvart och pratar och provar zonterapi mot illamående och kan svara på alla frågor, och så MOH som aldrig släpper en fråga.

Må många stjärnor tändas i himlen för mina läkare och all personal jag träffat hittills och särskilt MOH!

Uppiggande julbesök från Frankrike!

Siu lan, Pascal och Eloi (9 år, min gudson) kommer på besök i mellandagarna! Bara för att ge energi och pigga upp oss i tre dagar -såå roligt! Och kul att få fräscha upp franskan. De tre äldsta barnen stannar hemma. Visst, de kommer än en gång till vårt hus som är i renovering, men vem bryr sig. Vi ska njuta av snön (skidor, för jag tror inte deras stora dröm att åka långfärdsskridskor går i uppfyllelse i år), promenera, göra pepparkakshus och stöpa ljus. Sen ska vi bara vara tillsammans. Min franska "familj" ger oss så mycket bonus och gott liv och härliga upplevelser. Längtar tills vi kan hälsa på dem när min behandlingstid är över!

Och barnen då...

...ja, hur går det för dem. Lite svårt att svara på, det är olika olika dagar. Det är underbart att märka att de är kapabla att ta sån hänsyn, t.ex. om jag behöver vila eller mår illa. Vi blev så stolta över att Nils direkt gav upp sin säng och sover i min säng istället, inga protester alls. Sen har hans rum blivit liksom samlingspunkt för alla barnen och mig, där pratar vi, någon spelar på datorn, spelar Uno (Olof är familjemästare!), vi kryper ner i samma säng på morgonen. När Nils kommer hem från skolan är det första han frågar "mamma, hur mår du idag?", så vi kan redan nu märka att deras empati ökar, de förstår att det ibland finns annat somär viktigare än deras träning eller att just mamma kommer och hämtar.

Tid behövs för att låta frågorna komma. En dag när Olof och jag bakade för några veckor sedan stod han plötsligt stilla, pekade på min mage och sa väldigt blygt och försynt "vad är det egentligen där inne mamma?". Då dök frågan upp som han nog funderat på väl länge. Och jag hade tid att försöka förklara. Nils är den som förstår och funderar mest. Särskilt eftersom jag tycker det varit mycket på TV nu under hösten, mycket i samband med Rosa bandet, och nu med Nobelpristagaren som dog tre dagar innan han fick veta att han fått priset. Då märker jag att de hajar till, "han dog i cancer", då försöker jag säga att det finns olika sorter och att många kan botas idag. Klara är i sin pragmatiska 7årsålder så rakt på sakt och tar det enkelt, "jaha, mamma är sjuk, då får jag gå på egenhand på träningen", samtidigt blir hon såå glad när jag kan sitta och titta en stund och vi får promenera hem tillsammans.

Nils provar min nya peruk (men jag kommer nog inte behöva använda den, håret sitter kvar. Bingo igen):
Men överlag så går det jättebra. Vi lever ett ganska normalt liv. Till och med bonus att jag är så tillgänglig och hemma, det blir en absurd situation, att en sån här sjukdom får oss att umgås mycket mer, och har tid att bara vara för jag orkar inte alltid göra massa saker.

En decemberhelg i Gävle där Klara och kompisarna i AG3 tävlar i gymnastik:

Första läkarutvärderingen, 13 dec

Visst kan jag konstatera själv att behandlingarna hittills gett resultat, må-bra faktorn är allt högre, jag kan äta, kan vara aktiv med familjen, tarmen funkar hyggligt, mindre ont. Men nog var det skönt att få veta det på lite mer vetenskaplig grund! Doktorn var denna gång av det mer tillbakadragna slaget, men det han sa var bra: blodprovet ser bra ut, tumörmarkören har gått ner avsevärt. Röntgen bilderna ser också bra ut, av det de kan se verkar tumörvävnad ha minskat, både på bukhinna och kring tarmarna. Har stannat upp i viktnedgång och gått upp tre kilo igen, skönt. Alltså klart ljus att gå vidare mot Uppsala.

Så nu vidtar väntan på kallelse till Dr Mahteme. Dock är väntetiden lång. Jag hade ställt in mig på operation i januari, men det kan jag nog glömma, kan blir februari och mars likaväl. Men mina läkare, både kirurgen och onkologen ligger på och ringer så jag kan inte begära mer. Men likaväl är det en väntan nu. Jag vill veta hur det kommer gå till, hur lång tid blir jag liggande i Uppsala och i Falun för eftervård, hur ska jag förbereda mig, hur går operationen till etc.

Vänner och Massage

Det är så förunderligt att en del människor finns där när man som mest behöver det. Gamla goa vänner och kollegor som bara finns där och ger allt jag kan behöva, besök, promenadsällskap, brev, mail, sena kvällssamtal, böcker, ljudböcker, filmer, stickningshjälp, små väna tankar och massor med omtanke från alla möjliga håll. Och när nya vänner blir verkligt goa vänner så blir man så varm i hjärtat så bara det måste bekämpa sjukdomen.

En god vän masserar mig, så gott det nu går efter behandlingar, ont efter operationer etc, men det går och är så underbart skönt, både att få beröring och pratet till. Tack I-L för att du finns och ger mig detta så ofta jag vill!

Fler energiboosters: ett elpiano och trummor!

Känner en viss drift att göra saker jag inte tagit mig i kragen att göra tidigare. Nu blev projektet att köpa det där elpianot jag pratat om i ett år. Så nu står det där, så stiligt, nätt, med hörlurar så man inte stör alla. Fritt för barnen att testa så de KANSKE får lust att musicera framöver!

Efter ett trevligt samtal med gympaförälder Jan-eric så stod samma kväll ett trumset i lekrummet! Vi får låna hans första trumset, härligt! Nils har börjat på musikskolan, men att trumma på kuddar blir tråkigt i längden. Men gissa vem som sitter där en stund varje dag??? Olof såklart!

Jag får äta igen! nov-dec 2011

Oj vad man kan bli trött på att bara dricka... men i slutet av november får jag börja såå försiktigt med soppor, åh så gott! Potatis, broccoliblommor, morötter, välmixat med gräddskvätt och creme fraiche. Himmelriket är nära! Jag är så trött på piggelinisglass och buljong när vi är bortbjudna på kalas. Men den som fått lite vill ha mer...
Får bra råd av dietisterna vad jag får fortsätta med, och sakta men säkert får jag lägga till olika saker, päron, barnmatsburkar (mangopuré here I come!), smörgåskex med smör. Men fortfarande är listan på vad jag INTE får äta lååång...

Nu, med julen i antågande äter jag det mesta och det är härligt att kunna sitta med familjen och äta, tidigare gick det inte för jag blev så sugen. Mat är otroligt viktigt i livet inser man, socialt framför allt och såklart energimässigt. Jag orkar mycket mer nu, har tagit låånga promender i Lugnet skogarna med goda vänner och med mamma. Underbart att orka!

Energi behövs - är yoga svaret? november 2011

Jag måste finna energi på alla sätt. Har länge varit sugen på yoga, och får kontakt med ett företagi Borlänge som har "Medicinsk yoga" som jag provar 4 gånger. En väldigt lugn form av yoga där man går igenom hela kroppen, mycket avslappning och andning med några enkla övningar. Underbart för att finna lugn! Rummet är dunkelt med massa ljus tända och musik på. Ett 15-tal kvinnor ligger på fårskinnsfällar med filt, kuddar och kommer ner i varv.

Får även en personlig genomgång där jag får ett program jag kan köra hemma. Nu gäller det bara att komma igång och ta mig den tiden!

Cellgiftsbehandling i min version, 20 oktober och varannan vecka framåt

Behandlingen startar egentligen dagen innan med blodprov där de kollar att alla värden är OK (röda blodkoppar, vita blodkroppar mm). På morgonen (måndag morgon) inställelse 8.30 på Falu lasarett. Då jag inte fått äta har man trixat en hel del med anti-illamående mediciner som gått lite olika bra, första gången otroligt ont i magen, fjärde gången kräktes jag som en räv, nu senast (19 dec) har det gått superbra. Efter första dagen med tre olika dropp på sjukhuset laddas jag med en flaska i ett midjebälte som ska gå in i blodet under två dygn, men kan jag få hemma. Tredje dagen kopplas den loss och behandlingen är över.

Tar cortison några dagar efterpå för anti-illamående plus en till tablett mot detta. Biverkningarna visar ganska direkt, trött och pigg samtidigt (cortisonet ger en energiboost som gör det svårt att sova, man blir lite hyperaktiv), stickningar i fingrar och ansikte vid kyla, behöver t.ex handskar för att ut något ur frysen, svamp i munnen, näsblod någon gång, dålig mage, men tappar inte håret! Bingo!

Första veckan mår jag upp och ner, efter ca 7 dagar är alla värden som sämst (hb, vita blodkroppar låga) och är som mest infektionskänslig och "låg" överhuvudtaget. Därefter mår jag allt bättre andra veckan tills det är dags igen. Vissa dagar mår jag så himla bra så jag helt glömmer bort att jag är egentligen rätt sjuk! Då blir det extra jobbigt att få ny behandling som drar ner mig i träsket igen...

 

Får göra en operation för att sätta in en "port-a-cat", en liten dosa som läggs under huden under nyckelbenet med en slang under huden som kopplas in i en stor ven. Här sätts framöver nålen in där cellgift och annat ska sprutas in, kan ocksp användas för att ta prover så man inte behöver bli så stucken. Op gick bra, tog en förmiddag, men fick väldiga problem efterpå, smärtor i axeln, ömt, dosan gör ont. Flera läkare tittar på den och tycker den ligger väldigt ytligt och sticker ut. Läkaren som opererade tror att han kommit åt någon nerv som ger denna smärta. Känns som om detta inte är vad jag behöver uppepå annat. Den skulle ju avlasta, inte ge mer smärta...





Hemma igen, väntan på behandlingsstart: 6 oktober - 20 oktober

Så, äntligen hemma, men nya rutiner måste till. Sjuksköterskor från MOH kommer varje kväll vid 21.30 och kopplar in näringsdropp. 2 liter högoktanigt "bränsle" som ska in på ca 11 timmar. De kommer igen nästa morgon vid 8.30 och kopplar loss mig. Bra att vara fri på dagarna, jobbigt att få så mycket vätska under natten - man blir såå kissnödig. Får inte äta alls. "Klara drycker" står på menyn, dvs buljong, te, kaffe, saft, saftsoppa, isglass, tuggummi... inte mycket att bli mätt på och droppet räcker inte. Jag är ständigt hungrig. Har gått ner 10 kg sedan i augusti, men det fanns tydligen att ta av, för jag ser inte såå utmärglad ut (ännu...). Var tredje dag byter de morfinplåster som fungerar som depå som utsöndrar smärtstillande genom huden, himla fiffigt! Har fortfarande tumörfeber och tar alvedon var 6:e timme.

Nils erbjöd mig direkt sitt rum och där har jag sovit, för att få nära till toa och inte behöva bära runt droppstången i huset. Varje morgon kl 7 kommer mormor/mamma och hjälper till med morgonbestyren och skjutsar barnen till dagis och skola. Sen kommer hon tillbaka och röjer upp, fixar tvätt, städar! Hemtjänsten fungerar toppen. Ibland är hon också färdtjänst! Hur skulle vi klara oss utan mamma?

Börjar direkt att gå ut på promenad varje dag, första dagarna inte så långt, runt kvarteret, ner till Lugnet. Men det går bättre för varje dag. Väntar på kallelse till första läkarbesöket på onkologen som blir startskottet för cellgiftsbehandlingar.

Så till slut, 18 oktober träffar vi första stafettläkaren på Onkologen (de som ansvarar för cancerpatienter med olika diagnoser). Ett omtumlande besök där de går igenom alla biverkningar och hur en behanding går till. Fick rekvisition att köpa ut peruk... Inte alla tappar dock håret med just den coctail av cellgifter som jag ska få, vi får se hur det blir för mig.

Jag vill genomföra ett "måsteprojekt": ta familjeporträtt hos fotograf! Vill helst göra det hos fotograf Petra i Sågmyra som tog så underbara foton på Olof och alla tre barnen för några år sedan. Vi lyckas till slut få till det (och bilderna blev jättebra!). Kan varmt rekommenderas till alla, inte måste man triggas av sjukdom för att göra detta!

På sjukhuset: 21 september-6 oktober

ons 21 sept-sön 25 sept: Fick eget rum direkt, med TV! Mycket skönt och bra för mig. UNDERBAR personal, hade ingen aning om att det finns så många empatiska, varma, kunniga människor på samma plats. Ont i magen, men jag insåg snabbt att smärtlindring är man bra på och att det är det man startar med för att patienten ska må så bra man kan. Får inte äta. Många olika undersökningar vidtog nu: flera gånger gyn, blodprover varje dag, på fredagen tappade man vätska ur magen och jag fick ett väldigt positivt besked att det var i varje fall inte cancer (inte vad man såg i vätskan). Då övergick man till att leta efter vad sjutton det kunde vara! Barnen kom upp några gånger, men vi tyckte de hade det bättre hemma. Nils kom en kväll helt själv, på cykel på väg hem från fotbollen, letade sig fram helt på egenhand i sjukhuset! Himla tufft gjort av en 10-åring!

mån 26 sept-onsdag 28 sept: En läkare sa: "Du är ju en sådan där Doctor House-patient!", dvs de letade brett efter olika svar, man misstänkte mycket ovanlig blodkärlsinflammation, immunförsvarssjukdom, reumatologiskt etc. Gjorde inte så roliga undersökningar där man gick in med kamera i magen från bägge hållen... och innan skulle man dricka 3-4 liter uräckligt laxermedel... Blää... Men, så, på onsdagen kom två läkare och sköterska på ronden. Jag pratade på om min mage, efter ett tag blev det tyst och de tog sats: nya besked, ytterligare analyser hade gjorts av vätskan de tappade ur buken och där hade de nu sett att jag har cancer. De visste dock inte var i magen/buken, troligtvis inte levern, men tarmen, äggstockarna var möjliga ursprung. Ridå. Ofattbart. Jag skrek rakt ut. Jag bad om ett nytt möte några timmare senare där Sole kunde vara med. Synd att han inte fick vara med vid första beskedet.

onsdag - söndag 2 okt: vi bestämde hur vi skulle berätta för främst barnen och mamma, träffade kurator (gav inte så mycket) och försökte smälta detta i lugn och ro innan vi berättade. Ringde mamma på fredag kväll, hon var liksom förberedd, hon kom direkt. Älskade goa mamma klev rakt in i ord och handling, och erbjöd all sin hjälp med allt praktiskt (och det håller hon i fortfarande). Ringde bror Per, blev såklart väldigt berörd. Vi beslöt till sist att Sole och mamma skulle berätta för barnen vid middagen hos mamma på lördagen, sen kom Sole in med barnen till mig på sjukhuset och vi pratade lite till. Klaras första tanke var "vi har en kille i vår klass som har cancer, han tappade håret men nu är han frisk". Så klockrent fakta, typiskt för vår tjej. Nils var mer fundersam. Olof mest intresserad av den höj- och sänkbara sängen. Men det kändes så bra att de fick vara först att veta. På söndagen bad jag E&L komma till mig. Jobbigt samtal men med sån värme. Ringde några fler av de närmaste vännerna. Skrev brev till barnens skola och dagis och berättade om nytt läge på hemmafronten. Fler jobbiga undersökningar och undersökande operation efter varandra tar ordentligt på krafterna, tyvärr går inte allt att genomföra som planerat eftersom det inte synspå röntgen eller är stopp i tarmen.

måndag 3 okt-torsdag 6 okt: måndag morgon operation, en titthålsudersökning i magen som skulle ge avgörande besked om var det sitter och spridning. Positivt besked faktiskt, fast fortfarande lite oklart om det är tjocktarmen som är ursprung eller äggstockarna, men kirurg och gynekolog bestämde att det var tjocktarmen, med spridning till bukhinna och tunntarm (utanpå). Väldigt trångt runt ett område i tarmen vilket gör risk för tarmvred och akut operation, jag måste vara mycket försiktig med magen. Det positiva i detta var att spridningen var måttlig, vilket innebär att det finns chans till en botande operation som bara görs i Uppsala! Om spridningen varit större hade det varit omöjligt att göra något, men nu finns den chansen, alltså positivt besked! Trolig "färdplan": förberedande cellgiftsbehandling i ca 3 månader. Därefter operation (tar 10-12 timmar...), därefter ånyo 3 månaders cellgifter. En läkare kallar det "innovativ kirurgi" och är en rätt ny operationsmetod som bara görs i U-sala i Sverige av en läkare. Kön är lång, patienter kommer från andra länder. Jag remitterades dit samma kväll. Är iallafall ganska omfattande genomgången nu, borde inte komma några överraskningar mer. Får hela tiden äta Alvedon pga att jag har "tumörfeber", lite lätt feber man tydligen får när tumörerna är aktiva och de vita blodkropparna fightas för livet.

Resten av veckan fortsätter vi försöka komma i balans med smärtlindring, näringsdropp etc. Men jag ville åka hem och när jag väl sagt det gör man allt för att det ska fungera. MOH kontaktas och jag skrivs in där (MOH = Medicinskt Omfattande Hemsjukvård). MOH sköter oftast palliativ vård, men har även patienter som jag som behöver leva på näringsdropp och smärtlindring mm. Lämnar sjukhuset med splittrade känslor. Såå himla väl omhändertagen av sjuksyrrorna, lite fundersam på hur jag hanterades första veckan innan jag blev inlagd, och väldigt fundersam på hur det ska fungera hemma med dropp på nätterna och många besök av hemsjuksystrar och läkare. Hur ska barnen ta det? Det blir så uppenbart och de ser mig hela tiden. Hur ska vi fixa allt praktiskt?

Hur det hela startade, före sjukhustiden, september 2011

tisdag 20 augusti: sökte Falu vårdcentral (jättebra nystartad privat VC) för ont inne i axeln, mot lungan till när jag andas djupt och skrattade, öm i magen högt upp mot levern till, olustig till mods. Flera prover togs som inte visade något men jag fick remisser till lungröntgen och ultraljud av lever och galla

söndag 11 sept: ont i magen, ingen matlust, kände mig svälld

måndag 12 sept: åt inget vidare, frågade kollegor som har glutenintolerans hur det yttrar sig och tänkte att det kunde det kanske vara

tisdag 13 sept: åkte till akuten efter lunch efter uppmaning från vårdcentralsläkaren. Var på akuten mellan kl 14-22.30. Sänka normal (alltså ingen infektion). Röntgade buken, vätska syntes i buken (där ska man INTE ha vätska). Fick besked att inga sängar fanns på kirurgen, fick åka hem med löfte att läkaren skulle ringa nästa morgon. Sjukskrev mig.

onsdag 14 sept: läkaren ringde, sa egentligen inget om vad det kunde vara. Sa att han skickat remiss till kameraundersökning av magsäck och tarm och han skulle försöka få det så fort som möjligt, helst denna vecka. Fick starkare värktabletter och uppmaning att försöka äta så jag inte blev för svag och uttorkad

fredag 16 sept: ringde kirurgen och fråga de om de visste något om remisser och fick svaret att "det visste de minsann inte, att man faktiskt fick ta eget ansvar och ringa runt". Jag började därför "ta eget ansvar" och kurerade mig själv under helgen och var "kan själv"-taggad. Plockade massor med trattisar med Olof och mamma/mormor.

16-20 sept: åt god mat men "inga utgifter", gick på smärtlindring, blev mer och mer svälld. Kände det som om jag var i typ 5:e månaden...

onsdag 21 sept: efter flera uppmaningar av god läkarvän sökte jag akuten igen och blev inlagd av kvinnoklinikens avdelning 38. När en kvinna har ont i magen är det oftast gyn som tar emot en då det oftast handlar om något kvinnorelaterat. Jag var tacksam för att de tog över från kirurgen som inte agerat som jag hoppats.

Första bloggförsöket

Inte jättelätt att få till design, rubriker, innehåll etc, men samtidigt självinstruerande efter ett tag. Men det svåraste har varit att orka, våga och tro på att detta att blogga kan vara något för mig. Vi får se hur det går...