På sjukhuset: 21 september-6 oktober

ons 21 sept-sön 25 sept: Fick eget rum direkt, med TV! Mycket skönt och bra för mig. UNDERBAR personal, hade ingen aning om att det finns så många empatiska, varma, kunniga människor på samma plats. Ont i magen, men jag insåg snabbt att smärtlindring är man bra på och att det är det man startar med för att patienten ska må så bra man kan. Får inte äta. Många olika undersökningar vidtog nu: flera gånger gyn, blodprover varje dag, på fredagen tappade man vätska ur magen och jag fick ett väldigt positivt besked att det var i varje fall inte cancer (inte vad man såg i vätskan). Då övergick man till att leta efter vad sjutton det kunde vara! Barnen kom upp några gånger, men vi tyckte de hade det bättre hemma. Nils kom en kväll helt själv, på cykel på väg hem från fotbollen, letade sig fram helt på egenhand i sjukhuset! Himla tufft gjort av en 10-åring!

mån 26 sept-onsdag 28 sept: En läkare sa: "Du är ju en sådan där Doctor House-patient!", dvs de letade brett efter olika svar, man misstänkte mycket ovanlig blodkärlsinflammation, immunförsvarssjukdom, reumatologiskt etc. Gjorde inte så roliga undersökningar där man gick in med kamera i magen från bägge hållen... och innan skulle man dricka 3-4 liter uräckligt laxermedel... Blää... Men, så, på onsdagen kom två läkare och sköterska på ronden. Jag pratade på om min mage, efter ett tag blev det tyst och de tog sats: nya besked, ytterligare analyser hade gjorts av vätskan de tappade ur buken och där hade de nu sett att jag har cancer. De visste dock inte var i magen/buken, troligtvis inte levern, men tarmen, äggstockarna var möjliga ursprung. Ridå. Ofattbart. Jag skrek rakt ut. Jag bad om ett nytt möte några timmare senare där Sole kunde vara med. Synd att han inte fick vara med vid första beskedet.

onsdag - söndag 2 okt: vi bestämde hur vi skulle berätta för främst barnen och mamma, träffade kurator (gav inte så mycket) och försökte smälta detta i lugn och ro innan vi berättade. Ringde mamma på fredag kväll, hon var liksom förberedd, hon kom direkt. Älskade goa mamma klev rakt in i ord och handling, och erbjöd all sin hjälp med allt praktiskt (och det håller hon i fortfarande). Ringde bror Per, blev såklart väldigt berörd. Vi beslöt till sist att Sole och mamma skulle berätta för barnen vid middagen hos mamma på lördagen, sen kom Sole in med barnen till mig på sjukhuset och vi pratade lite till. Klaras första tanke var "vi har en kille i vår klass som har cancer, han tappade håret men nu är han frisk". Så klockrent fakta, typiskt för vår tjej. Nils var mer fundersam. Olof mest intresserad av den höj- och sänkbara sängen. Men det kändes så bra att de fick vara först att veta. På söndagen bad jag E&L komma till mig. Jobbigt samtal men med sån värme. Ringde några fler av de närmaste vännerna. Skrev brev till barnens skola och dagis och berättade om nytt läge på hemmafronten. Fler jobbiga undersökningar och undersökande operation efter varandra tar ordentligt på krafterna, tyvärr går inte allt att genomföra som planerat eftersom det inte synspå röntgen eller är stopp i tarmen.

måndag 3 okt-torsdag 6 okt: måndag morgon operation, en titthålsudersökning i magen som skulle ge avgörande besked om var det sitter och spridning. Positivt besked faktiskt, fast fortfarande lite oklart om det är tjocktarmen som är ursprung eller äggstockarna, men kirurg och gynekolog bestämde att det var tjocktarmen, med spridning till bukhinna och tunntarm (utanpå). Väldigt trångt runt ett område i tarmen vilket gör risk för tarmvred och akut operation, jag måste vara mycket försiktig med magen. Det positiva i detta var att spridningen var måttlig, vilket innebär att det finns chans till en botande operation som bara görs i Uppsala! Om spridningen varit större hade det varit omöjligt att göra något, men nu finns den chansen, alltså positivt besked! Trolig "färdplan": förberedande cellgiftsbehandling i ca 3 månader. Därefter operation (tar 10-12 timmar...), därefter ånyo 3 månaders cellgifter. En läkare kallar det "innovativ kirurgi" och är en rätt ny operationsmetod som bara görs i U-sala i Sverige av en läkare. Kön är lång, patienter kommer från andra länder. Jag remitterades dit samma kväll. Är iallafall ganska omfattande genomgången nu, borde inte komma några överraskningar mer. Får hela tiden äta Alvedon pga att jag har "tumörfeber", lite lätt feber man tydligen får när tumörerna är aktiva och de vita blodkropparna fightas för livet.

Resten av veckan fortsätter vi försöka komma i balans med smärtlindring, näringsdropp etc. Men jag ville åka hem och när jag väl sagt det gör man allt för att det ska fungera. MOH kontaktas och jag skrivs in där (MOH = Medicinskt Omfattande Hemsjukvård). MOH sköter oftast palliativ vård, men har även patienter som jag som behöver leva på näringsdropp och smärtlindring mm. Lämnar sjukhuset med splittrade känslor. Såå himla väl omhändertagen av sjuksyrrorna, lite fundersam på hur jag hanterades första veckan innan jag blev inlagd, och väldigt fundersam på hur det ska fungera hemma med dropp på nätterna och många besök av hemsjuksystrar och läkare. Hur ska barnen ta det? Det blir så uppenbart och de ser mig hela tiden. Hur ska vi fixa allt praktiskt?