Ljumma vindar

Ja, vi kom iväg! En dryg vecka har vi vart i Thailand. Underbart varmt, stor pool, varmt hav, stränder, dykning för familjen. Som vi planerade och hoppades! 

Inte utan ansträngning måste jag dock säga. Men vill inte tänka på eller skriv det jobbiga som överskuggar mina dagar. Svag blir man av konstant illamående och utan mat kan man väl sammanfatta det hele...och aldrig har väl någon utnyttjat halvpension/all inclusive så dåligt som jag gör...

Det händer små incidenter... Pga en fyrverkeripjäs igår blev vi idag uppgraderade till "all inclusive" resten av vistelsen plus en ny skjorta...! Allt gick dock bra.

Dykkursen blev succe! Nu har vi tre PADI "open water"-certifierade familjemedlemmar som dessutom sett haj, havssköldpadda, lejonfisk, o massa andra vackra firrar. Stolta är de och de fick verkligen jobba för att klara proven!

"Är du rädd?"

Den raka, enkla frågan häromdagen fick mig att tänka till. Är jag rädd?

Ja och nej är nog svaret. Jag kan ibland vara rädd för hur slutet ska te sig. Vilka plågor min kropp kommer behöva stå ut med. Hur jag kommer att reagera. Samtidigt vet jag att smärtlindring är prioriterat i den palliativa vården så just det är jag inte rädd för. Mer obehag med magen l liknande.

Nej, inte primärt rädd. Men jag känner sådan oändlig sorg. Sorg att inte få vara med och stötta och guida våra underbara ungar. Se vad det blir av dem. Kunna ge dem lika gåva som min egen mamma nu ger mig, att finnas där vid kriser. Denna sorg är så påfallande, stor, tung, ständigt närvarande att jag måste stänga av de tankarna absolut genast. Annars skulle jag bara bli en våt trasa.

Men att leva i nuet, njuta av varje sekund jag/vi har kvar är inte så himla lätt. Det är en klyscha att "fånga dagen", mindfulness. Lätt att säga när man har "oändlig" tid -iallafall när man inte är direkt medveten om sin egen kommande bräcklighet.

Försöker nu återfinna krafter efter decembers sjukdom som tog enormt på min allmänstatus. Massage, fixa håret, promenad, badkaret. Små enkla njutningar... I nuet.

Ställa om

Har fått träffa flera högkompetenta läkare idag. Inte besked jag blir glad av. Onkologen vill avsluta cellgiftet. Tror inte det ger nåt mer, snarare riskerar förkorta mitt liv då allmäntillståndet kan bli så dåligt. Kirurgen resonerar kring avlastning av magsäcken så jag ska slippa kräkas så ofta. Men det stöter på problem och risker jag själv måste ta ställning till om jag vill gå vidare med. Kroppen är rastlös, beror nog på mediciner. 

För mig känns det som ett nederlag. Kroppen börjar ge efter. Inte att lita på. Nu får jag betala för tidigare "misstag" i min behandling, att det tagit sån tid etc. Sammanfattningsvis, det kunde vara bättre och även såklart sämre... Men min underbare läkare Per-Åke på palliativa teamet sammanfattar så vi kan samla oss till en trots allt ok fredag kväll. En vacker bukett väntar oss vid hemkomst! Tack Erssons i Gävle!

Trevlig helg önskar jag !

Tiden går fort

Ibland vill man stanna tiden, eller iallafall sakta ner den. Så det finns tid att "quick fixa" min kropp. För sanningen är ju den att jag kan inte åka någonstans om jag inte kan äta. Och just nu finns inte en chans... Är på sjukhuset och gör bukpassageröntgen. Men vad de kan göra åt det, det vete gudarna...

Njuuut av mat!

Tänk, när man inte kan, vad man längtar. När man inte kan äta, vad gott allt verkar. Krispig sallad, varm soppa, färskt bröd, ja you name it. 

Min frukost idag: isglass med hallonsmak, lite juice med isbitar.

Lika med att röra sig. Mötte en tjej som var ute och sprang. Kämpade uppför backen, en lätt svettdoft, flåset. Jag började gråta av saknad.

Motattack

Jag inser ibland att jag tar i så jag spricker. Men det är nog så jag alltid gjort. Möta med attack. Ta i lite till. Utmana. Ha ett mål. Mitt i detta må-illa-helvete har vi nu bestämt oss för att försöka ta oss över detta. Det får bli jobbigt. Vi har bokat två veckors bad-och solresa. Medans jag (förhoppningsvis) fortfarande hänger med. Dykning, snorkling för familjen, massage, solstol i skuggan för mig. Barnen är överväldigade! Skapa finare minnen än att se mig knata omkring hör hemma och bara må pyton. Det blir Thailand, charter, allt bokat. Det ska väl gå??? Mediciner får jag ta med.

Av nattens tankar är morgonen full

Genom dessa tre och ett halvt år med cancer har jag träffat på några kvinnor som är i liknande situation, särskilt 5-6 underbara kvinnor. Starka, kloka, smarta, kloka, pigga, kämpande, pragmatiska, ledsna, uppgivna kvinnor. Några lever inte längre.

Vi hjälps åt. Det är verkligen att dela glädje och sorg med varandra. Man kan ge varandra tips om mediciner, behandlingar man inte provat i sitt eget landsting, uppmuntran, någon att prata med som verkligen verkligen förstår. Jag får inspiration att göra saker för välbefinnandet. Men när sjukdomen framskrider på sina olika lömska sätt blir man lite lite delaktig i det också, och inser vart man själv kanske, eventuellt, troligen kommer att hamna. Det kan vara bra för man är lite förberedd på det som sjukvården aldrig aldrig säger något om. Hur det blir senare. Vad som kan hända. På detta vis blir i alla fall jag lite mentalt förberedd. Också åt det positiva hållet. Det har stannat upp! Fantastiskt! Vad har du gjort? Så kan man fundera på det och ta efter det som passar.

Sen kan det vara åt andra hållet. Och då blir man såå ledsen. Aha, det är detta jag ska se upp med. Så här blir det sen.

Då kommer mina TANKAR. Tänk om jag hamnar där ganska snart. Då kommer jag ångra jättemycket att jag inte uppskattade det jag har nu. Trots att jag knappt tar mig uppför trapporna hemma för benen viker sig och ledstången blir alldeles nödvändig, har så svårt att äta, mår så in i helsicke illa efter en cellgiftsbehandling. Tänk om detta kommer vara en period jag sen ser tillbaka på som en BRA period?

Palliativa TEAMET = HJÄRTA!

Vilka helt enorma människor. Sån kompetens och medkännande. Jag har aldrig varit med om något liknande. Mina ögon tåras. De ger sig inte. De spanar in hela mig, frågar, följer upp, ligger steget före. De vet nog väl att en liten tuva stjälper ett stort lass, därför tar de tag i vad jag kan tycka är småsaker i det stora hela, men de gör det och stoppar upp det redan i sin linda. Och sen, när de sprutat klart, tvättat, bytt förband, så har de tid att lyssna en stund. På min ångst. Ge lite tips och förslag hur jag kan ta mig ur det också. Flera är såklart väldigt erfarna, de väljer detta jobb. Men även de unga som slussas in har en fallenhet som är helt enorm. Säkerhet, trygghet, omsorg, livsglädje.

 TACK ni underbara människor att ni finns för oss. Och TACK för att jag kan stanna hemma med min familj och vara sjuk! Tänk vilka långa tider jag ”normalt” skulle fått ligga på sjukhus om ni inte fanns!

Doppat tårna i Styx

"Styx är i grekisk mytologi den flod som uppfattas som en gräns mellan livets och dödens riken".

Så fort allt ändras. Det är som att vända blad i en bok och allt blir annorlunda. Strax före jul, helgen vid Lucia, vände jag en sida i livets bok som jag gärna hade ogjort. Fick feberfrossa och mådde allt sämre. Som tur är har jag numera Palliativa teamet hemma morgon och kväll då jag får mat-dropp på nätterna. De fångade snabbt upp att något var tokigt. Inom några dagar var jag helt under isen. En kraftig infektion och blodförgiftning. När de tog prover sa de "det kommer ta några dagar innan blododlingen visar något utslag". Men inte då, redan efter en dag sa de att det växt ohämmat med bakterier i blodet och antibiotika sattes in per omgående. Jag hade fått streptokocker. Jo, det är en helt vanlig halsflussbakterie som ett av barnen fått med sig hem, men med nedsatt immunförsvar som jag har så tog det sig andra former hos mig. Fick något som heter Rosfeber, det innebar att hela jag blev blålila och prickig, musklerna gick inte att röra, det kliade infernaliskt. Släkt med scharlakansfeber (det minns man knappt vad det är längre tror jag). Det tog en vecka innan faran var över. Fick hjälp dygnet runt, blev omskött som en bebis av mamma och make och sjuksköterskor och läkare. Ringde på telefonen upp till maken som fick komma ner och transportera mig till badrummet på nätterna...Jag har nog aldrig varit så dålig. Efteråt har jag förstått att det kan vara mycket allvarligt, men nu gick det ju bra. Hel familjen fick äta penicillin för att undvika att bakterien snurrar runt och tillbaka till mig...

Efter denna kraftmätning har jag varit otroligt trött. Blodvärdet gick ner kraftigt och nu efter tre veckor med antibiotika är kroppen seg. Sen reagerar kroppen på andra saker. Jag byter nu till exempel hud på hela kroppen. Fotsulor, handflator, jag flagar hela jag... Inflammation i en höft gör det svårt att gå. Läkaren säger att hela kroppen liksom ruskas om och det kan dyka upp flera biverkningar jag inte direkt kopplar samman med en infektion. Något som stör mig just nu är hur otroligt fort kroppen har gett efter. Det finns inga marginaler alls kvar. Inga muskler, inget fett. Skinnet hänger på skelettet. Ingen rumpa, ser ut som en 90-åring...

Men, mitt i allt detta blev julen bra! Vi kunde fira som vi brukar. Därefter en lugn vecka med återhämtning och även så nyårsfirande uppe i fjällstugan! Så himla skönt! Nu är vi hemma igen och inväntar skolstart.
Så idag, ÄNTLIGEN! har sett fantastiska bilder på Facebook den senaste veckan från alla som åker skridskor på vår fina sjö Runn. Och idag vågade vi mig ut! helt underbart!

 

Tack alla underbara familj, vänner som kommit och hjälpt till med allt från julklappar, ärenden, mat, uppmuntran! Ni är guld värda och ni orkar se min skröplighet.