Jag vill nu skicka en hälsning till alla er som skriver varma, innerliga, personliga kommentarer här på bloggen och ni mailar mig personligen. Jag kommenterar inte så ofta tillbaka, tycker inte funktionen för det är så lätthanterlig i detta bloggprogram. Men ni ska veta att jag tar allt till mitt hjärta och tänker på det Du skriver och jag tänker på Dig som skrivit. Det är fina tänkvärda ord som berör mig djupt. Det är saker jag plockar fram när det är svårt att sova, när tankarna far iväg.
Så, mitt varma, käraste TACK!
Jag får ibland frågan om varför jag skriver på en blogg. Det finns flera orsaker. Den enklaste är att det ibland är jobbigt att berätta om hur jag mår, hur sjukdomen mår. Det blir som att för varje gång jag pratar om det så blir det alltmer självuppfyllande. Genom att beskriva läget här på bloggen så kan ni vänner vara lite uppdaterade, så när vi träffas behöver jag inte berätta läget utan vi kan prata om hur det är och blir framåt istället, eller om helt andra saker! Det tycker jag är skönt ibland.
Den 28 september 2011 ändrades mitt och min familjs liv drastiskt då vi fick veta att jag har bukhinnecancer. Jag fick cellgifter varannan vecka i Falun, väntade 7 månader på Hipec-operation i Uppsala som genomfördes den 16 april 2012 av Dr Haile Mahteme, därefter nya cellgifter i 4 månader. Hösten 2013, återfall... Jag vill försöka dela med mig med alla underbara vänner, kollegor, släktingar, hur livet fortsätter för oss mitt i detta ofattbara. Och att det kan gå att må bra i kaos.
tisdag 29 oktober 2013
söndag 27 oktober 2013
Tagit omhand
Veckan har varit oändligt lång, särskilt för äldste sonen som varit så himla sjuk så vi varit riktigt oroliga. Har hostat helt vansinnigt och haft 40 grader, kräkts, näsblod och inte ätit på en vecka... Sen blir jag lite fundersam över varför vi inte fått mer hjälp av sjukvården. Efter ett besök hos vårdcentraljouren onsdag kväll fick han penicillin mot akut luftrörskatarr, det var väl bra i och för sig, men inga prover togs. Och då febern på fredagen, fortfarande var +40 fick jag bara rådet att avvakta... Igår lördag blev det akuten utan rådgivning, och då konstaterar man lunginflammation, ny penicillin. Idag svimmar han när han ska gå upp, jag fick bära honom upp från duschen. Ingen energi, men vill inte äta då han tror han ska kräkas. Vad gör man med en redan före smal tonåring som nu är som ett streck och där benen viker sig som spagetti...
Skönt på ett sätt att få ta hand om honom, att vara så behövd, och jag har kunnat glömma mitt eget illamående som fortfarande inte vill ge sig. Nu är det tre veckor sedan behandling. Hoppas verkligen sista veckan före nästa omgång ska bli enklare och skönare.
Höstlov i alla fall, ska bli skönt för ungarna att få en paus och bara vara plus en liten utflykt för att göra något annat.
Skönt på ett sätt att få ta hand om honom, att vara så behövd, och jag har kunnat glömma mitt eget illamående som fortfarande inte vill ge sig. Nu är det tre veckor sedan behandling. Hoppas verkligen sista veckan före nästa omgång ska bli enklare och skönare.
Höstlov i alla fall, ska bli skönt för ungarna att få en paus och bara vara plus en liten utflykt för att göra något annat.
tisdag 22 oktober 2013
Beskeden sjunker in, så sakta
Beskeden jag fått börjar sjunka in, dag för dag blir de en del av vardagen.
Alla nya vardagar som följer på varandra, alla vanliga dagar efter att man får ovanliga, oväntade, overkliga, otäcka, oåterkalleliga besked.
Jag och Helena, en medsyster i Västerås, har definierat det som att finna ett nytt 0-läge. Man måste inse att man har en ny referensnivå. Inte jämföra med hur det var innan och inte jämföra sig med andras (mer eller mindre) friska utgångslägen. Min nya nollnivå är att ha cancer. Att ha en cancer som inte kommer att kunna botas. Inte kommer gå att få bort. Men som man kommer göra allt man kan för att hålla stången så länge som det bara är möjligt och hjälpa mig att leva ett så bra liv som det bara går under tiden.
Min nya nollnivå är att etablera en "må-bra-med cancer"-nivå. En nivå där jag inte har ont, inte mår illa, orkar vara aktiv, klarar av att äta, sover tillräckligt bra, uppskattar vardagen och framför allt, njuter av att vara med familjen. DET är MIN nya nollnivå.
Alla nya vardagar som följer på varandra, alla vanliga dagar efter att man får ovanliga, oväntade, overkliga, otäcka, oåterkalleliga besked.
Jag och Helena, en medsyster i Västerås, har definierat det som att finna ett nytt 0-läge. Man måste inse att man har en ny referensnivå. Inte jämföra med hur det var innan och inte jämföra sig med andras (mer eller mindre) friska utgångslägen. Min nya nollnivå är att ha cancer. Att ha en cancer som inte kommer att kunna botas. Inte kommer gå att få bort. Men som man kommer göra allt man kan för att hålla stången så länge som det bara är möjligt och hjälpa mig att leva ett så bra liv som det bara går under tiden.
Min nya nollnivå är att etablera en "må-bra-med cancer"-nivå. En nivå där jag inte har ont, inte mår illa, orkar vara aktiv, klarar av att äta, sover tillräckligt bra, uppskattar vardagen och framför allt, njuter av att vara med familjen. DET är MIN nya nollnivå.
 |
| Skyttepaviljongen, oktober 2013 |
fredag 11 oktober 2013
Att sörja, i små portioner
Jag vågar inte tänka på framtiden. Slår bort de tankarna omgående. Vill inte, inte än, det gör för ont och vad vet jag om de kommande åren mer än att det gäller att stå ut, stå ut med behandlingar, smärta. Kämpa. Hoppas. Ha tur.
Man har inget val.
Men i små portioner sörjer jag, det som jag klarar av att inse att det inte kommer bli som förr. Nu när jag precis lämnat över arbetsuppgifter till kloka kollegor så går ofta mina tankar till jobbet, mitt yrkesliv, den kunskap och förhoppningsvis delvis kloka insikter jag skaffat mig. Det känns så himla sorgligt att inte kunna dra nytta av det. Det är ju nu efter 40, man ska dra nytta av de insatser, förkovrande, diskuterande jag gjort under åren. Få vara lite klok. Inte vara rädd att göra/tycka fel, det man gör blir oftast ganska rätt, vara trygg i sina åsikter. Och då kan/får jag inte vara med mer. Inte vara med i det kollegiala sammanhanget där man har koll på vad som händer, spänningen att känna ett sug i magen när man hör om något nytt spännande resonemang eller fakta som man inser kommer göra skillnad. Känna en delaktighet. Driva frågor, människor, grupper framåt. Utmana det traditionella trafiksäkerhetsarbetet och visa på hur vi tänker i Sverige. Åh så jag saknar det livet! Det är en sorg att stå bredvid. En saknad.
Eller att bläddra förbi platsannonser och inse att det inte (aldrig) blir aktuellt för mig att ha ögonen öppna för något nytt, tänka tanken hur det skulle vara.
Jag försöker inte tänka alls, leva nu. Men det är oerhört svårt, smärtsamt, tårar som stiger upp i ögonen utan förvarning.
onsdag 9 oktober 2013
Nuklearmedicin och positronemmission -tack forskningen!
Igår åkte jag till Uppsala och fick göra PET-röntgen. Positronemissionstomografi. Låter så futuristiskt. Man gör den på "Avd för Nuklearmedicin". Jag är så tacksam att leva nu, ingenjörer och forskare behövs så innerligt (känns aktuellt i dessa Nobeltider). När man åker därifrån får man inte umgås med små barn för man strålar ut något som tydligen inte är riktigt nyttigt... Man får injicerat druvsocker som är märkt med markörer med radioaktivitet. Druvsockret söker upp cancertumörceller eftersom de lever av druvsocker, därmed samlas markörerna vid tumörer och kan detekteras med kameran man åker igenom, fram och tillbaka ca 20 minuter.
En reflektion är detta med cancer och socker. I slutet av sommaren, då jag började känna av sjukdomen men innan jag förstod vad det var, hade jag ett starkt godissug. Köpte smågodis och åt säkert lite varje dag. I efterhand så insåg jag att tumörerna behövde detta, de krävde socker... Därför har jag försökt sockersanera, direkt från jag fick besked om återfall. Och det bekräftades ju igår när detta med druvsocker som uppsökande transportör av markörer.
Dagen igår var dock enda stor smärttunnel. Måndag kväll/natt fick jag tarmvred... DET gör ont. Men jag bara skulle göra pet-röntgen, för att kunna få cyto omgående. Det var kanske inte så smart att köra själv Uppsala tur och retur... hmm, men vad gör inte man när man har ett mål att uppnå?...När jag till slut kom hem till Falun igen var det en sån lättnad! Har tillbringat kväll/natt på sjukhuset, fått behandling, röntgats 2ggr till, och igårkväll släppte det! Att inte ha ont är så fundamentalt!
Så idag blir det äntligen cellgifter. Äntligen händer det något mot själva sjukdomen, inte bara undersökning.
lördag 5 oktober 2013
Läget just nu
Idag kan jag vara ganska rak och saklig. Det går lite si och så med det, vissa dagar är jag betydligt mer berörd och det är jobbigt att ens tänka på all skiten, och absolut inte tänka på framtiden. Men andra dagar är det som om jag berättar om någon 3:e person, det går liksom att ställa sig utanför sig själv:
Det har nu gått tre veckor sedan jag fick bekräftat det jag misstänkt någon vecka, återfall. Det beskedet fick jag fredag 13 september, exakt två år sedan allt startade. Otäckt sammanträffande...Tumörmarkör i blodet har stigit, fortfarande på en mycket låg nivå men väl stigit. Det finns lite vätska i buken - tumörer utsöndrar vätska, och man har normalt inte fri vätska i buken om man inte har någon kraftig infektion eller cancer. Dessutom min egen känsla, det gör ont, jag känner igen hur det kändes för exakt 2 år sedan.
Därefter har det varit CT-röntgen, nya besked om att cancern förutom på bukhinnan, även finns i en lymfkörtel ganska centralt i kroppen. Och har troligtvis funnits där länge utan att det synts på röntgen. Jag har därefter avslutat jobbet, igen. Kan inte hålla koncentrationen på jobb nu när allt vänds upp och ned igen, och att jobba samtidigt som behandling är mig övermäktigt. Har dessutom mer ont nu, det känns mer för varje vecka, men som tur är finns ju bra smärtlindring, och jag behöver det, så smärtkänslig som jag blivit.
Träffade i tisdags kloka, engagerade Dr Haile Mahteme och Ssk Yvonne, numera på UCC. Bra samtal med massor med info om vad som eventuellt kan vara möjligt att operera, det beror dock på hur långt spridning gått i lymfsystemet. Och så igår fick vi ett bra samtal med lika klok onkologspecialist från UAS, Dr Tholander, och det blev lite klarare för oss vad som nu väntar.
Planen nu är att så snabbt det bara går göra en ny röntgen, lite mer avancerad, PET-röntgen, i Uppsala för att få koll på noll-läge, före behandling, och att för försöka detektera eventuella fler metastaser som man inte ser med den vanliga CT-röntgen. Därefter omgående cellgift i tre månader. Därefter utvärdering och beslut om eventuell operation, annars mer cellgifter. Kruxet är att hitta cellgifter som biter. Jag måste överge de jag fick senast eftersom jag vid sista dosen fick en kraftig allergisk reaktion. Nu blir det andra varianter, ett som man mår mer illa av, ett annat där huden kan påverkas, särskilt i händer och under fötter eller andra ställen där kläder sitter åt. Men det positiva är det är (bara) en kur var 4:e vecka och att nu tappar man normalt sett inte håret. Alltid något positivt, även om det faktiskt inte spelar mig någon roll alls. I alla fall viktigt för barnen.
Ja, det är det jag vet nu. Kronisk cancer. Försöka må så bra man bara kan, motionera, äta bra, vara så stark som möjligt för att orka behandlingar och låta kroppen bekämpa sjukdomen. Leva i nuet, njuta av det som är bra, vara så mycket det bara går med barnen. Det är planen just nu.
Det har nu gått tre veckor sedan jag fick bekräftat det jag misstänkt någon vecka, återfall. Det beskedet fick jag fredag 13 september, exakt två år sedan allt startade. Otäckt sammanträffande...Tumörmarkör i blodet har stigit, fortfarande på en mycket låg nivå men väl stigit. Det finns lite vätska i buken - tumörer utsöndrar vätska, och man har normalt inte fri vätska i buken om man inte har någon kraftig infektion eller cancer. Dessutom min egen känsla, det gör ont, jag känner igen hur det kändes för exakt 2 år sedan.
Därefter har det varit CT-röntgen, nya besked om att cancern förutom på bukhinnan, även finns i en lymfkörtel ganska centralt i kroppen. Och har troligtvis funnits där länge utan att det synts på röntgen. Jag har därefter avslutat jobbet, igen. Kan inte hålla koncentrationen på jobb nu när allt vänds upp och ned igen, och att jobba samtidigt som behandling är mig övermäktigt. Har dessutom mer ont nu, det känns mer för varje vecka, men som tur är finns ju bra smärtlindring, och jag behöver det, så smärtkänslig som jag blivit.
Träffade i tisdags kloka, engagerade Dr Haile Mahteme och Ssk Yvonne, numera på UCC. Bra samtal med massor med info om vad som eventuellt kan vara möjligt att operera, det beror dock på hur långt spridning gått i lymfsystemet. Och så igår fick vi ett bra samtal med lika klok onkologspecialist från UAS, Dr Tholander, och det blev lite klarare för oss vad som nu väntar.
Planen nu är att så snabbt det bara går göra en ny röntgen, lite mer avancerad, PET-röntgen, i Uppsala för att få koll på noll-läge, före behandling, och att för försöka detektera eventuella fler metastaser som man inte ser med den vanliga CT-röntgen. Därefter omgående cellgift i tre månader. Därefter utvärdering och beslut om eventuell operation, annars mer cellgifter. Kruxet är att hitta cellgifter som biter. Jag måste överge de jag fick senast eftersom jag vid sista dosen fick en kraftig allergisk reaktion. Nu blir det andra varianter, ett som man mår mer illa av, ett annat där huden kan påverkas, särskilt i händer och under fötter eller andra ställen där kläder sitter åt. Men det positiva är det är (bara) en kur var 4:e vecka och att nu tappar man normalt sett inte håret. Alltid något positivt, även om det faktiskt inte spelar mig någon roll alls. I alla fall viktigt för barnen.
Ja, det är det jag vet nu. Kronisk cancer. Försöka må så bra man bara kan, motionera, äta bra, vara så stark som möjligt för att orka behandlingar och låta kroppen bekämpa sjukdomen. Leva i nuet, njuta av det som är bra, vara så mycket det bara går med barnen. Det är planen just nu.
"Hon har krulit hår"
Så underbart beskrev min nu 7-årige son mig för ett tag sen. "Krulit hår", jajamensan! Det var vid föräldramötet för 1:orna. Barnen hade i förväg fått beskriva sin förälder som skulle komma på mötet med 3 meningar, hur hen ser ut, något hen är bra på, något hen gillar att göra. Sen fick vi föräldrar leta efter den lapp som vårt barn skrivit! Gissa om det var kul! Så många inledande skratt på ett föräldramöte har jag aldrig varit med om. Jag gillade bäst "Hon har magrutor" - inte många mammor som får den beskrivningen av sin son (det var INTE jag...)!
Det blev så, krulligt, eller i vart fall lockigt, det nya håret som nu vuxit ut i snart 12 månader. Jag känner inte igen mig själv, men jag tycker i alla fall livet är enklare med krulit hår än med rakt, det är faktiskt mindre fixande. Så alla krul-kompisar, vi har det lättare än de med rakare variant!
Det blev så, krulligt, eller i vart fall lockigt, det nya håret som nu vuxit ut i snart 12 månader. Jag känner inte igen mig själv, men jag tycker i alla fall livet är enklare med krulit hår än med rakt, det är faktiskt mindre fixande. Så alla krul-kompisar, vi har det lättare än de med rakare variant!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)