Åh så underbart att få sova i min egen säng med mina kuddar! Har fått permission att vara hemma nu under helgen, och är det inte den bästa helgen på hela våren med sol, fågelkvitter och just de dagar då musöronen börjar slå ut - helt otroligt underbart! Vi åt middag tillsammans i uterummet igår kväll och att vila i fåtölj i solskenet i lä är inte helt fel! Jag mår riktigt bra, det som känns mest är nog ryggen, jag går som en ostkrok, och fram mot kvällen är ryggen helt slut av smärta. Men jag hoppas få hjälp med det i morgon av sjukgymnast på avd 14 (kirurgen i Falun). Sen äter jag en bunt olika smärtlindringstabletter för att klara av att vara uppe, men de ska trappas ned så småningom, men än så länge föredrar jag att vara överdoserad istället för att få minsta risk att ramla ner i smärthelvetet igen...
Jag kanske blir utskriven redan nu i morgon efter att ett antal undersökningar ska göras, men vi får se. Två veckor efter op - hemma igen. Otroligt! Det har verkligen gått utan komplikationer, enbart dålig smärtlindring som kan ses som en komplikation - och det har tagit mig några steg tillbaka innan man har sovit igen och kunnat äta igen. Men nu drar jag ett svart streck över dessa jobbiga dagar och fokuserar på det som gått bra. Nu väntar 3-4 månaders rehab och återhämtning samt några omgångar mer cellgifter om några veckor.
TACK alla underbara vänner och släkt som uppmuntrat oss och följt oss i tankarna! Ni kan inte tro vad det varit till tröst och support. Man kan nästan misstänka att det är stort tack vare alla goda väna tankar som följt oss som jag fått styrka och det gått så bra. Innerligt TACK!
Idag söndag ska jag åka och titta på Nils som spelar fotbollscup i Slätta, ska bli härligt att bli lite normal igen!
KRAM!
Den 28 september 2011 ändrades mitt och min familjs liv drastiskt då vi fick veta att jag har bukhinnecancer. Jag fick cellgifter varannan vecka i Falun, väntade 7 månader på Hipec-operation i Uppsala som genomfördes den 16 april 2012 av Dr Haile Mahteme, därefter nya cellgifter i 4 månader. Hösten 2013, återfall... Jag vill försöka dela med mig med alla underbara vänner, kollegor, släktingar, hur livet fortsätter för oss mitt i detta ofattbara. Och att det kan gå att må bra i kaos.
söndag 29 april 2012
torsdag 26 april 2012
Det går framåt!
Av olika skäl har det varit uppehåll i rapporteringen sedan jag kom hem till Falun igen 20/4.
Det beror inte på att det är kritiskt för Åsa, nej tvärt om det går fortsatt framåt.
Under vecka 17 har hon successivt blivit starkare och därmed blivt av med det mesta som har hållit henne bunden till sängen. Hon tillbringar mer och mer tid uppe och har börjat äta riktig mat igen, den smakar bra. Hon kan nu själv klara sina behov och duscha. Åsas promenader blir längre och längre, hon har till och med promenerat i stadsparken ett par gånger. Det som tyvärr inte fungerat så bra är smärtlindringen. Vid ett flertal tillfällen, oftast nattetid, har man inte kunnat hjälpa henne tillräckligt bra med smärtan. Idag har hon dock äntligen fått experthjälp med detta så nu verkar läget stabilt igen! Imorgon fredag 27/4 blir Åsa flyttad till Falu lasarett, då kan vi hälsa på henne på hemmaplan. Toppen!
Hälsningar Lars-Olof
Det beror inte på att det är kritiskt för Åsa, nej tvärt om det går fortsatt framåt.
Under vecka 17 har hon successivt blivit starkare och därmed blivt av med det mesta som har hållit henne bunden till sängen. Hon tillbringar mer och mer tid uppe och har börjat äta riktig mat igen, den smakar bra. Hon kan nu själv klara sina behov och duscha. Åsas promenader blir längre och längre, hon har till och med promenerat i stadsparken ett par gånger. Det som tyvärr inte fungerat så bra är smärtlindringen. Vid ett flertal tillfällen, oftast nattetid, har man inte kunnat hjälpa henne tillräckligt bra med smärtan. Idag har hon dock äntligen fått experthjälp med detta så nu verkar läget stabilt igen! Imorgon fredag 27/4 blir Åsa flyttad till Falu lasarett, då kan vi hälsa på henne på hemmaplan. Toppen!
Hälsningar Lars-Olof
måndag 23 april 2012
Helgen har varit bra
Fredagen var kämpig med smärta fram till eftermiddagen då man satte in en ny medicin, då all smärta släppte på ett par timmar och livet kändes med ens lättare. Sedan fredag em till och med idag söndag har utvecklingen gått framåt igen efter ett par dagars stando.
Det känns nu mycket bättre, ingen påtaglig smärta kvar, bara vid hosta eller nysningar.
Man har plockat bort alla utom fyra slangar , det var 12 från början. Åsa kan nu sitta periodvis i en fåtölj på rummet och har några gånger gått en runda på ca 50 m på avdelningen.
Idag har hon även ätit riktig mat, en paj till lunch och thaigryta till middag.
Det som känns sådär är att feber kommer och går med korta intervall, man letar efter en infektion. Imorgon har det utlovats dusch, det ser Åsa fram emot!!!
Det känns nu mycket bättre, ingen påtaglig smärta kvar, bara vid hosta eller nysningar.
Man har plockat bort alla utom fyra slangar , det var 12 från början. Åsa kan nu sitta periodvis i en fåtölj på rummet och har några gånger gått en runda på ca 50 m på avdelningen.
Idag har hon även ätit riktig mat, en paj till lunch och thaigryta till middag.
Det som känns sådär är att feber kommer och går med korta intervall, man letar efter en infektion. Imorgon har det utlovats dusch, det ser Åsa fram emot!!!
torsdag 19 april 2012
Att landa i lugnet på avd 70A1
Den tredje natten blev ganska bra. Ingen påtaglig smärta att brottas med. Lite svårt att få ro att sova då personalen hade tillsyn var annan timme och då vaknade Åsa. Lugnet är dock påtagligt och skönt här på avdelning 70A1, mycket kunnig och trevlig personal bl a ett par kullor i förskingringen.
Under torsdagen har Åsa gått med stöd flera gånger. Ett par slangar har tagits bort och en fotmassage har levererats. Dessutom har Åsa festat loss på tomatsoppa, youhurt, saft och kaffe med mjölk!!!
Vi har talat med Dr Matheme igen som följer utvecklingen noga och han är fortsatt mycket positiv.
Framstegen för Åsa kommer precis så snabbt som han hoppats på. Han förvarnar dock om att det kan komma någon dag som känns mindre bra, "två steg fram och ett tillbaka". Men som han säger
-håll humöret uppe genom vetskapen att nu är allt sjukt borta, resten fixar vi-.
Under torsdagen har Åsa gått med stöd flera gånger. Ett par slangar har tagits bort och en fotmassage har levererats. Dessutom har Åsa festat loss på tomatsoppa, youhurt, saft och kaffe med mjölk!!!
Vi har talat med Dr Matheme igen som följer utvecklingen noga och han är fortsatt mycket positiv.
Framstegen för Åsa kommer precis så snabbt som han hoppats på. Han förvarnar dock om att det kan komma någon dag som känns mindre bra, "två steg fram och ett tillbaka". Men som han säger
-håll humöret uppe genom vetskapen att nu är allt sjukt borta, resten fixar vi-.
onsdag 18 april 2012
Svårt att sova, smärtan är stor
Nej den andra natten på postoperativa avdelningen blev inte lugn den heller.
Vi morgonbesöket gjorde det fortfarande utomjordiskt ont och miljön var allt annat än lugn där sängarna stod ganska tätt med endast draperier emellan.
Den kompetenta personalen jobbade hårt för att smärtlindringen skulle ta men det tog tid att hitta rätt.
När jag kom på eftermiddagen var Åsa plötsligt borta! Det visade sig att de hade flyttat henne till "hemavdelningen" 70A1:1 och nu till eget rum, snacka om miljöombyte.
Till en början var smärtan svår även här men som genom ett trollslag hittade man rätt genom att kombinera två starka mediciner med Alvedon som då "boostar" dessa.
Nu kunde Åsa slappna av och vila, äntligen!
Under eftermiddagen reste hon sig upp och gick ett litet varv på rummet med stöd, jo faktiskt det är möjligt!
På kvällen flöt samtalet precis som förr och jag fixade så att hon kunde säga hej till dem där hemma per telefon, vilken lättnad!
Nu är Åsa på väg tillbaka!
Vi morgonbesöket gjorde det fortfarande utomjordiskt ont och miljön var allt annat än lugn där sängarna stod ganska tätt med endast draperier emellan.
Den kompetenta personalen jobbade hårt för att smärtlindringen skulle ta men det tog tid att hitta rätt.
När jag kom på eftermiddagen var Åsa plötsligt borta! Det visade sig att de hade flyttat henne till "hemavdelningen" 70A1:1 och nu till eget rum, snacka om miljöombyte.
Till en början var smärtan svår även här men som genom ett trollslag hittade man rätt genom att kombinera två starka mediciner med Alvedon som då "boostar" dessa.
Nu kunde Åsa slappna av och vila, äntligen!
Under eftermiddagen reste hon sig upp och gick ett litet varv på rummet med stöd, jo faktiskt det är möjligt!
På kvällen flöt samtalet precis som förr och jag fixade så att hon kunde säga hej till dem där hemma per telefon, vilken lättnad!
Nu är Åsa på väg tillbaka!
tisdag 17 april 2012
Efter operationen dag2, resan tillbaka
Åsa vaknade upp ur narkosen ca kl 20 på måndagskvällen, sliten men vid medvetande och talbar.
Under natten gick det inte att sova spciellt bra, den längsta natten nånsin.
Ändå en bra natt, för nu har resan tillbaka startat.
På morgonen idag tisdag var hon vid fullt medvetande och såg betydligt starkare ut.
Dr Mahteme kom på besök och berättade hur operationen hade förlöpt och underströk att han var nöjd med resultatet och att Åsa har goda förutsättningar att bli frisk.
Strax därefter kom sjukgymnasten och fick henne att först sitta på sängkanten och sedan att även stå upp! Det ska mycket till att resa sig upp efter endast 16 h, men det är nödvändigt för att minimera risken för komplikationer (proppar).
På eftermiddagen flyttades Åsa från intensiven till den post-operativa avdelningen då utvecklingen går åt rätt håll och man bedömer att hon inte kräver den totala uppmärksamhet som intensiven erbjuder.
Jag har aldrig sett en intensivavdelning förut, kan inte låta bli att bli imponerad av personaltäthet, kompetens, erfarenhet, medicinering, teknik, lokaler....wow!
Hoppas nu att hon får en lugn natt med mycket sömn!
Under natten gick det inte att sova spciellt bra, den längsta natten nånsin.
Ändå en bra natt, för nu har resan tillbaka startat.
På morgonen idag tisdag var hon vid fullt medvetande och såg betydligt starkare ut.
Dr Mahteme kom på besök och berättade hur operationen hade förlöpt och underströk att han var nöjd med resultatet och att Åsa har goda förutsättningar att bli frisk.
Strax därefter kom sjukgymnasten och fick henne att först sitta på sängkanten och sedan att även stå upp! Det ska mycket till att resa sig upp efter endast 16 h, men det är nödvändigt för att minimera risken för komplikationer (proppar).
På eftermiddagen flyttades Åsa från intensiven till den post-operativa avdelningen då utvecklingen går åt rätt håll och man bedömer att hon inte kräver den totala uppmärksamhet som intensiven erbjuder.
Jag har aldrig sett en intensivavdelning förut, kan inte låta bli att bli imponerad av personaltäthet, kompetens, erfarenhet, medicinering, teknik, lokaler....wow!
Hoppas nu att hon får en lugn natt med mycket sömn!
måndag 16 april 2012
Operationen gick bra
Idag måndag 2012-04-16 har Åsa opererats av Dr Mahteme och hans team under ca 6h vid UAS.
Dr Mahteme hälsar att operationen har gått bra och det finns gott hopp om att Åsa kan bli frisk igen.
Jag hälsade på Åsa nu på kvällen, hon hade då vaknat och mår efter omständigheterna bra.
Hälsningar Lars-Olof
Idag måndag 2012-04-16 har Åsa opererats av Dr Mahteme och hans team under ca 6h vid UAS.
Dr Mahteme hälsar att operationen har gått bra och det finns gott hopp om att Åsa kan bli frisk igen.
Jag hälsade på Åsa nu på kvällen, hon hade då vaknat och mår efter omständigheterna bra.
Hälsningar Lars-Olof
söndag 15 april 2012
På plats avd 70A1
Nu är det nedsläpp, avspark, start... vi är på plats i Uppsala och allt går bra hittills. Vi träffade nyss kirurg Haile Mahteme, en man med stor utstrålning och mycket positivt sinnelag. Han kommer göra allt för att operationen ska bli lyckad, och bryr sig inte om hur lång tid det tar, allt mellan 6 och 12 timmar, han är mycket noggrann.
Det är verkligen skräckblandad tacksamhet vi känner över att äntligen vara här. För 10 år sedan fanns inte ens chansen att bli frisk, nu finns den möjligheten, och vi är oändligt tacksamma för det. Resan kommer bli rent ut sagt skitjobbig, men det måste gå.
Jag är konstigt nog inte nervös, vi skojar och samtalar ganska som vanligt. Lite allvarliga infall oxå som man aldrig nämner annars.
Det är verkligen skräckblandad tacksamhet vi känner över att äntligen vara här. För 10 år sedan fanns inte ens chansen att bli frisk, nu finns den möjligheten, och vi är oändligt tacksamma för det. Resan kommer bli rent ut sagt skitjobbig, men det måste gå.
Jag är konstigt nog inte nervös, vi skojar och samtalar ganska som vanligt. Lite allvarliga infall oxå som man aldrig nämner annars.
fredag 13 april 2012
Inskriven men på permission
Skrevs in på Uppsala Akademiska igår, Sole var med dit. Inskrivning innebar flera samtal om hur operationen går till, vad som väntar mig efteråt, hur det kan kännas etc, allt för att jag och vi ska vara förbereda på hur det brukar bli, även om de inte vet vad de ska finna hos just mig och vad de måste operera bort och vad det kan innebära. Även provtagningar, EKG, instruktioner från sjukgymnast (andningsövningar, hur man reser sig med så stort sår i och utanpå magen etc) och stomiterapeut utifall det blir utfallet vid operationen, träff med narkosläkare. Allt tog 4 timmar, sen fick vi åka hem på "permis" till söndag em då vi ska ner igen för förberedelser och operationen blir direkt på måndag morgon. Blev såå bra omhändertagen av Yvonne, expert på bukhinnecancer och Haile Mahtemes högra hand. En underbart trevlig och oerhört kunnig sköterska som är saklig och med stort varmt hjärta som gör att jag slappnar av.
Det är denna operation jag ska göra, och det är Haile Mahteme som ska operera mig. Alla säger att han är väldigt duktigt och dessutom väldigt trevlig (det kan jag intyga):
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Artikelarkiv/Behandling/Unik-operationsmetod-raddar-liv/
Hur just jag kommer klara av allt vet de såklart inte, men de är så positiva, jag är så ung (hmm...), är jämförelsevis "frisk" och har ingen sjukdomshistoria. Men säkert är att detta blir den värsta och jobbigaste upplevelsen i mitt liv hittills. Särskilt nästa vecka, med 1-2 dagar på centralintensiven, uppvakningsavd med övervak och därefter till avd 70A för vård i ca/kanske två-tre veckor, beroroende på vilka komplikationer det blir.
Det är massor med känslor kring det de berättar, otäcka och ledsna och skräckblandat om jag kommer klara av det. Oftast stänger jag bara bort och vill inte tänka på allt som kan inträffa. Måste ta en timme i taget, en dag i taget. Förbereder nu här hemma, det är en del att fixa, med papper, bankkonton etc när man ska vara borta ett tag.
TACK för alla underbara hälsningar, goda och väna tankar!
Förresten, vi kommer ordna med lite info här på bloggen via goa vännen Pia och/eller via Sole om han kan koppla upp sig fr Uppsala.
Det är denna operation jag ska göra, och det är Haile Mahteme som ska operera mig. Alla säger att han är väldigt duktigt och dessutom väldigt trevlig (det kan jag intyga):
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Artikelarkiv/Behandling/Unik-operationsmetod-raddar-liv/
Hur just jag kommer klara av allt vet de såklart inte, men de är så positiva, jag är så ung (hmm...), är jämförelsevis "frisk" och har ingen sjukdomshistoria. Men säkert är att detta blir den värsta och jobbigaste upplevelsen i mitt liv hittills. Särskilt nästa vecka, med 1-2 dagar på centralintensiven, uppvakningsavd med övervak och därefter till avd 70A för vård i ca/kanske två-tre veckor, beroroende på vilka komplikationer det blir.
Det är massor med känslor kring det de berättar, otäcka och ledsna och skräckblandat om jag kommer klara av det. Oftast stänger jag bara bort och vill inte tänka på allt som kan inträffa. Måste ta en timme i taget, en dag i taget. Förbereder nu här hemma, det är en del att fixa, med papper, bankkonton etc när man ska vara borta ett tag.
TACK för alla underbara hälsningar, goda och väna tankar!
Förresten, vi kommer ordna med lite info här på bloggen via goa vännen Pia och/eller via Sole om han kan koppla upp sig fr Uppsala.
söndag 8 april 2012
På resa i Provence
Ockra-berg i Roussillon |
Roussillon, Apt, Gordes, Manosque, Lourmarin, sen calanquerna nedanför Marseille och sista dagarna i Giens, utanför Hyeres, öster om Toulon, hos Uta och Nicolas.
Blommande körsbärsträd
|
Och vilka härliga dagar där med segling, sportflygning, cykling, promenad, loppis, strandpromenader och framför allt underbara samtal och god mat. Kändes så optimalt så trots strul med hemresan fylldes jag av energi, precis som jag önskade!
Jo, tyvärr strul med hemresa, flyget ställdes in en timme före avgång... och när man reser med Ryanair får man fixa sig hem själv... grät mig till plats till London, men därefter gav jag upp, bokade ny resa med Norwegian (kan rekommenderas) och kom hem bara ett dygn efter planerat! Det blev lite stressmoment, men jag hade ny energi så det gick bra. Väskorna fulla med olivolja, tvålar, lavendel, Occitane-produkter (t.ex. krämen Immortelle...).
Balateau 48 fot |
Och hemma höll Sole ställningarna med hjälp av mormor, så underbart att de finns.
Påskskidåkning
Konstigt nog är det rätt lite folk i fjällen denna påsk. Eller det kanske inte är så konstigt, stenhård snö på fjället, som gjort för att promenera eller cykla, men skidor går oxå bra, särskilt om man gillar att skejta. Men backarna är fina. Vi har haft två härliga dagar i Lindvallen med en helt ny upplevelse: hela familjen kan åka överallt tillsammans! T.o.m. Olof åker nu för fullt i alla backar, även i hoppen... idag flög han som en vante i ett stort hopp... jag trodde jag skulle få plocka upp bitarna nedanför, men icke, några tårar pga snö i ansiktet, sen full fart hela dagen...men på kvällen är han helt slut. Alla tre har lärt sig massor denna vinter, de åker helt otroligt bra, vi gamlingar hinner inte med längre...
Själv tror jag att jag börjar jag känna av sjukdomen igen. Det är nu 5 veckor sedan senaste cellgiftskuren och jag misstänker att sjukdomen satt fart igen. Har bl a återkommande dovt ont i magen som jag känner igen från i höstas. Men nu är det bara en vecka kvar. Torsdag inskrivning, provtagning i Uppsala hela dagen, sen permission till söndag. Mår annars bra, tar inga som helst mediciner, det känns som en delseger, då känner man bättre hur man mår, om det är äkta eller inte.
3 coola kidz i Lindvallen |
Själv tror jag att jag börjar jag känna av sjukdomen igen. Det är nu 5 veckor sedan senaste cellgiftskuren och jag misstänker att sjukdomen satt fart igen. Har bl a återkommande dovt ont i magen som jag känner igen från i höstas. Men nu är det bara en vecka kvar. Torsdag inskrivning, provtagning i Uppsala hela dagen, sen permission till söndag. Mår annars bra, tar inga som helst mediciner, det känns som en delseger, då känner man bättre hur man mår, om det är äkta eller inte.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)