Inte 70 km Marcialonga detta år...

...det blev bara 7 km skidor i Karlsbyheden... Inte precis det jag och maken tänkte oss när vi i somras anmälde oss till Italiens svar på Vasaloppet som gick av stapeln idag. Goda vännerna från Kiruna fick åka själva och de tog sig såklart i mål med bravur! Grattis! Men vi bara ska vara med nästa år, "apselut" som Pippi sa (eller om det var Lisabeth eller Madicken?). Visst låter det mysigt med ost, choklad, espressokaffe vid matkontrollerna, massa italienare som hejar på när man passerar byarna och Gluhwein efter målgång!

Fast skidturen här hemma var ganska fin den också, strålande sol, -4 grader, bra spår i fin tallskog, och ett gäng sugande uppförsbackar (och jag som inte kan åka lugnt utan att försöka åka på, det blir ganska svettigt). Fast nu ikväll är jag ganska slut, ligger mest på soffan och är dovt illamående. Inbillar mig trots detta att det är bra att ta i och bli svettig och ta ett av mina nu dagliga karbad efterpå. Det berikar både hjärta och själ. Och kul att titta en stund på Nils som spelade bandycup.

Varför en blogg?

Ni är några som frågat varför jag skriver om att vara sjuk, hur jag mår, familjen etc, och det är en bra fråga att ställa sig, och det har jag gjort. Som jag ser det fyller min blogg den funktionen att här kan jag skriva om hur jag mår, vad som händer och ni som läser vet ungefär läget. Det innebär för mig att när vi träffas eller pratas vid på telefon så vet ni redan ungefär vad som hänt. Då kan vi istället prata om annat, om hur Du har det, om roliga saker, om framtiden etc. Annars blir det lätt så att ett samtal handlar mycket om min sjukdom (och det är inte alltid så roligt att prata om), och ibland vet jag inte vad jag berättat för vem och det blir så mycket fokus på min hälsa. Den är roligare att prata om annat tycker jag!

Det har ett värde för mig att skriva och formulera mig, det ger tid för reflektion. Kan jag såklart göra i en egen vanlig skrivdagbok, men nu har jag valt att prova denna form istället.

Sen är det ibland svårt att veta om jag skriver för mycket eller för lite, för ingående eller för ytligt. Ni som läser får gärna hjälpa mig att finna rätt ton och ge feed-back på innehåll så jag lär mig. Skicka en rad på mailadressen eller kommentera i en kommentar till ett inlägg. Jag blir såå glad att få hjälp på traven eller få en hälsning från Er som läser. En del av er träffar jag ofta eller har goda samtal med på telefon eller mail, andra bor långt borta och vi har inte så mycket kontakt. Men det ger alltid gott att få en kontakt. Att bli frisk från en sådan här sjukdom gör man inte själv, och familj och vänner har en oerhört stor del i hur jag mår. TACK för alla glada tillrop och väna tankar, det ger mig ständigt styrka och mod.

Andra läkarutvärderingen, 24 januari

Har idag varit på den andra utvärderingen på onkologmottagningen om hur cellgiftsbehandlingen går. Fick bekräftelse på att det inte är konstigt om jag nu börjar bli sliten i kroppen och trött. Levervärdena var dåliga, läkaren vill därför minska på dosen, eller ta längre paus mellan varje behandling eller ta bort ett av cellgifterna (har hittills fått en kombinationsdos med två olika sorter). Han har inte bestämt ännu, det beror på när vi kan få besked om när operationen blir av. Men att levervärdena är sämre är ett argument för att det är läge för operation och inte gå på med mer cellgifter för kroppen bryts ner för mycket. Så nu blir det tre veckors uppehåll till nästa behandling. Jag kände en enorm lättnad när det blev bestämt. Hoppas jag nu hinner få tillbaka lite energi och inte mår så illa hela tiden.

Försöker "träna" fysiskt, eller iallafall vara aktiv varje dag. Igår en helt enormt underbar skridskotur på Runn i förmiddagssol, klarade 16km-banan med kära mamma (även kallad stålmormor!). Långfärdsskridskor kan bli nästan en meditation ibland när man får flyt på åkningen. Man lutar sig fram och åter åt sidan, trycker på med långa lugna skär för snabbaste fart, alldeles tomt på folk, isvidden öppnar sig, enda ljuden är den egna andningen och skridskoskäret mot isen och vinden i öronen. Åker också till och från med stavar, och då man tar i med stavarna går det fortare och även överkroppen tränas. Idag istället promenad vid Jungfruberget en timme. Men efterpå blir jag såå trött, men det är ju som det ska vara.

Gympaförälder

Ja, det är vi, och det är lite tufft att läsa granskningen som DN gör just nu om elitgymnastik och hur tränare beter sig och träning genomförs i Stockholm och Eskilstuna. Föräldrar varnas av fd gymnaster. Utskällningar, långa träningspass (>20 timmar i veckan), viktkontroll mm verkar vara något man tillämpat. Det pratas om en sektliknande träning och ledarskap.

Men jag känner INTE att det stämmer på Gymnos i Falun och den grupp Klara deltar i. De tränar nu ca 11 timmar i veckan, Klara går på tre pass. Ja, det är ibland 4 timmar i stöten, men det är inte 4 timmars intensiv träning, det är många olika moment, lek, paus, matpaus, styrketräning, stretchning, teknikträning på fyra olika reskap (barr, bom, matta, hopp). De har "matprat" om vikten av att äta bra och rätt mat som ger energi och om vikten av att sova bra och vila. Men, visst är det tufft ibland, övningarna blir svårare och svårare och det gör ibland ont att stretcha ut i spagat. Tränarna pushar på men de bygger främst upp styrka och smidighet och sen kommer övningarna av sig själv. Men vi tycker Klara verkar må jättebra, hon blir stimulerad, vill gå dit, är glad, det går bra i skolan. Hon är så väl tränad så andra saker hon provar på går så lätt, t.ex snowboard nyligen. Så jag känner INTE att artiklarna stämmer på Falun. Men visst håller vi koll.

"Fatigue" kallar vetenskapen cellgiftströtthet

Fick lite information igår om det som på fackspråk kallas "fatigue", förklaringen är trötthet som inte går bort med vila, man vaknar lika trött som innan man sovit. De trodde jag börjat få det. Vet inte själv, det går i vågor. Idag dock underbar dag med lugn morgon, skogspromenad med mamma, lunchsallad, sovstund i soffan, lugn massage hos Inga-Lena (gick bra med cellgiftspumpen på ryggen) och provade på yoga med Maud. Kändes underbart att stretcha så aktivt, absolut något jag måste fortsätta. Men en annan dag vill jag bara sova hela dagen och mår så himla illa. Usch och fy. Tvingar mig ut men sen är resten av dagen som i ett töcken. Kan sitta i fåtöljen en timme och bara titta på fåglarna vid fågelbordet...

Fick i söndags en artikel i Friskispressen där det är ett underbart reportage om Maria från Kungsbacka som är en klar canceröverlevare. Prognosen var 3 månader, Maria lever fullt aktiv efter 21 månader. Receptet (eller recepten) är tuff fysisk träning och nya matvanor förutom traditionell cellgiftsbehandling. Springer 3-4 mil per vecka, styrketräning och yoga! Så underbart att läsa. Tack Maria för att du delar med dig!

Opigg, men skridskoturen var helt OK

Premiär på Runns is idag (www.runn-is.net), det är allt bra skönt med långfärdsskridskor, man blir lätt svettig och det går att åka på bra, men man känner sig inte så himla dåligt tränad som man gör när man premiäråker längdskidor. Alltså klart behagligare motionsform, iallafall för mig just nu. Tror det blir min grej denna vinter, för att komma i form. Annars tungt nu, blir inte pigg mellan behandlingarna längre. Och i morgon är det dags igen, är inbokad 8.30 för 7:e cellgiftskuren. Åh så jag längtar efter ett uppehåll med detta för att få känna mig otrött igen. Hoppas verkligen att det blir slutsatsen efter nästa veckas läkarbesök/utvärdering, iallafall kommer jag fråga efter det.

Ska få prova akupunktur mot illamåendet, värt att prova för det är inte kul att hela tiden vara lätt illamående. Nils tyckte det var hål i huvudet att frivilligt stickas, men om man jämför någon minuts stickande mot att må illa i två veckor är det värt att prova svarade jag och jag tror han höll med.

Sånt man inte vill veta

När jag kom hem från sjukhuset i oktober gick jag ganska direkt till datorn och googlade på min sjukdom. Det ska man inte göra! Det är inte bra att få reda på för mycket. Det är inte bra att se statistik som kan tolkas på olika vis och som har olika faktabaser. Varför skriver jag detta? Det blev än mer uppenbart idag. Vi har inför operation idag varit i Uppsala och träffat kirurgläkare Haile Mahteme och sjuksköterska Yvonne som är expert på bukhinnecancer. Det var ett mycket bra möte, med såklart mycket fakta och information om det som komma skall. De var väldigt sakliga, tydliga, allvarliga men också peppande, de ska göra allt de kan för att hjälpa mig såklart.

En sak de sa är att ingen levt längre än 5 år med den diagnos jag har utan operation. Det är en mycket allvarlig cancerform. Alltså det är egentligen obotligt. Nu, sedan ca 10 år, finns möjlighet för vissa att genomgå den operation som jag nu står i kö för att för göra. Uppsala Akademiska är de enda i Sverige som gör denna operation (än så länge), de har gjort ca 500 operationer totalt. Det är en botande operation, 40% blir botade. Här svindlar statistiken förbi och det är jobbigt att veta detta. Vad händer då med de andra 60%? Hur länge får de leva? Hur är livskvaliteten då?

Vi fick inget besked om när operationen blir av, det är kö, många behöver hjälp. Tidigast i mitten/slutet av mars, det kan bli i maj. Det som kan påverka är att man inte får få för många cellgiftskurer före för det tar ner kroppen för mycket, och eftersom jag redan fått 6 kurer och det optimala är 8 före operation, så hoppas jag att det inverkar positivt på väntetiden. Dessutom måste man ha uppehåll minst 6 veckor före operation för att kroppen (t.ex. benmärgen) ska återhämta sig lite från cellgifterna.

Dock gäller det att må så bra man bara kan före, för operationen är otroligt påfrestande. 12 timmars operation. Intensivvård. Minst tre veckor inlagd (varav ca två i Uppsala, beror på komplikationer). Liknelser är att det är som två maratonlopp efter varandra, en stridstank som kör över kroppen etc. De beskrev det som att de tar ner kroppen så mycket de bara vågar för att försöka hitta alla tumörceller/metastaser de bara kan. De tar bort alla organ som är angripna och de intillliggande, inklusive skala/hyvlar av hela bukhinnan. Därefter hälls varmt cellgift i buken och man liksom "tvättar" med cellgift (lika stark som 6 "vanliga" cellgiftskurer) föratt det ska tränga ner och ta bort allt som inte syns med blotta ögat. Man vaknar med slangar överallt och mår verkligen skitdåligt. Men man ska upp direkt för de är mest rädda för blodproppar. Det tar 3-4 månader att återhämta sig efterpå. Det blir nästan alltid någon komplikation, dvs infektion, blodpropp etc. Det är lika bra att vara förberedd på bakslag. Medskicket var att träna upp konditionen så mycket jag bara kan och äta upp mig för jag kommer tappa kanske 10 kg. Så inte snåla med smör, grädde, äta god mat och träna kroppen. Låter som ett bra jobb de närmaste veckorna... Efter mötet åt vi en underbart god lunch på Villa Anna i Uppsala, bara för att manifestera det de sa om att äta gott och mycket!

Tankarna svindlar förbi, det är så drygt att ramla ner i sjukdomen när jag annars mår ganska bra, (förutom illamående, ny ögoninflammation, halsont, sår i munnen mm, allt biverkningar av cellgifterna). Cellgifterna ackumuleras i kroppen så biverkningarna blir allt starkare för varje kur. Trots detta mår jag ganska bra och glömmer fortfarande ibland vad jag är i för läge, konstigt nog faktiskt.

Så skönt att Sole var med och är så himla bra när vi resonerar om vad de egentligen sa. Underbart att ha mamma här hos mig som fixar och hjälper till så vår vardag fungerar. Lika underbart att ha goaste vännerna att prata med på kvällen. Det behövs verkligen!

Fjäll i vintersol

Såå underbart fint uppe i fjällen nu (vi är i södra delen av Sälenfjällen). Klara och Olof leker i snön och konstruerar snöhotell (med 10 bäddar, simbassäng, etc), och åker längd och slalom(alla), snowboard (K), och leker med ny leksakspistmaskin (O:s nya favvo-leksak). Själv försöker jag delta på skidor och i backen och promenera, men har lite svårt att dra in kall luft då det sticker i alla nervtrådar i hals och näsa pga biverkningar,  men om man ärvälinlindad så går det.

Klara på snow-board

Vy över Gammelsäterfjället

Olof i längdspåret

Att bli sjuk för att bli frisk

Cellgiftsbehandling idag (på sjukhuset) och fortsättning hemma till onsdag. Var osäker om de skulle ge mig då jag har lite feber och ont i halsen, ögoninflammation, men de ville köra. Blodvärdena var annars bra. Det är f-n så obehangligt att gå till sjukhuset på morgonen. Ett fysiskt obehag som startar redan dagen innan då jag börjar oroa mig för att må illa. Väl på plats är det än värre. Kan dock vara dels mentalt, så den sköterska som hjälper mig försöker peppa att vi vet ju att jag svarat så bra på behandlingen, så jag måste försöka se den som positiv.

Och det gör jag, logiskt sett. Men ändå. Det är så obehangligt att de facto ta gift. Hela kroppen mår konstigt, som myror i kroppen, illamåendet kommer direkt och håller i sig hela tiden, stickningar i främst fingrar och ansike vid minsta kallkänsla. Trött. Men jag har småsovit hela eftermiddagen. Skönt att jag är ensam några dagar (resten av familjen åkte till fjällen igår, och där har de det jättebra med snö, stugmys, omhuldade av pappa och mormor). Fick skjuts hem av vänväna Louise. Såå värmande att ha vänner som hjälper till med stort och smått när jag inte förmår själv.

Det är absurt att ta behandling(cellgift) och få massa annan medicin för att motverka biverkningar. Medicin mot medicin. Att bli sjuk (frivilligt) för att bli frisk.

Det är värre med behandlingarna nu. I början mådde hela jag så dåligt att en behandling inte gjorde saken värre. Nu mår jag rätt bra veckan före och när behandlingen ska till så faller jag så mycket djupare och blir så påmind om att jag egentligen är allvarligt sjuk, vilket jag emellanåt inte alls tänker på.

Att vara öppen för nya intryck

Vi har haft ett härligt 3,5-dagarsbesök av vänner från Paris, Siu lan (min fd klasskompis på ESTP), hennes man Pascal och son Eloi, 9 år kom för att ge oss lite stöd och energi. Det är så skönt med goda vänner som man bara kan vara med och fast vi inte träffats på mer än 1,5 år så kommer man så snabbt in i vänskapen och kan prata. Det blev såklart lite mycket aktiviteter för min del, men man vill ju att gästerna ska få med sig fina minnen hem. Och vila får jag göra nu.

Det härligaste är att de är så himla öppna för att prova på nytt och uppskattar så mycket det vi kanske tycker är vardagssaker. Vi bakade pepparkakshus, och gissa om de gick in i det med liv och lust:

En kväll var det ljusstöpning i garaget, de fick med sig 20 fina ljus och ett grenljus och tyckte det var helt fantastiskt. Siu och jag shoppade loss hos Nygårds-Annas lagerutförsäljning en dag. Vi var på bandyplanen alla tre dagarna, och gissa om bandy blev populärt! Eloi fick en bandyklubba och boll av Nils med sig hem, och han såg salig ut. Även Pascal var helt tagen, han hade åkt skridskor i ungdomen, men nu åkte han så han fick träningsvärk överallt. Den finaste turen var iallafall längdskidor i Sörskog. Där uppe är det jättefin vinter, och fredagen var magiskt med sol, med en lite kall vind. Vi åkte 5km-spåret hela gänget, även vår Olof och Eloi som aldrig åkt längdskidor.

Trots lite trötta på hemvägen var alla entusiastiska. Det blir en nyttig påminnelse för oss att saker som vi kanske tycker är vardagsgrejor tycker andra är helt fantastiskt. Ger en lite perspektiv på det vi har i Sverige och man kanske uppskattar det lite mer? När vi sedan nyttjat bastun hemma efterpå och en god renfile så tror jag att vi inte kunde få det bättre. Så roligt att kunna ge tillbaka lite efter alla fina besök vi fått och får hos dem. Merci très très chèrs amis pour l'amitié et la chance qu'on a de vous avoir comme amis!

"Jotob" skriver O

Underbara 5-åringen (som redan har en egen Spotify-spellista och en egen spelvärld i Minecraft...) vill titta på idolen Eric Saade på datorn. Vi har inte tid att hjälpa, men efter en stund kollar Sole vad O håller på med, och ser denna under bara skrivning i sökfältet! Läses såklart med "o" som i sol eller ros, och då får man den logiska stavningen av youtube, eller hur? Jag fullkomligt älskar när barnen lär sig skriva, de stavar såå enkelt och självklart, och int' är det lätt med alla engelska ord vi vuxna svänger oss med!