tisdag 10 januari 2012

Sånt man inte vill veta

När jag kom hem från sjukhuset i oktober gick jag ganska direkt till datorn och googlade på min sjukdom. Det ska man inte göra! Det är inte bra att få reda på för mycket. Det är inte bra att se statistik som kan tolkas på olika vis och som har olika faktabaser. Varför skriver jag detta? Det blev än mer uppenbart idag. Vi har inför operation idag varit i Uppsala och träffat kirurgläkare Haile Mahteme och sjuksköterska Yvonne som är expert på bukhinnecancer. Det var ett mycket bra möte, med såklart mycket fakta och information om det som komma skall. De var väldigt sakliga, tydliga, allvarliga men också peppande, de ska göra allt de kan för att hjälpa mig såklart.

En sak de sa är att ingen levt längre än 5 år med den diagnos jag har utan operation. Det är en mycket allvarlig cancerform. Alltså det är egentligen obotligt. Nu, sedan ca 10 år, finns möjlighet för vissa att genomgå den operation som jag nu står i kö för att för göra. Uppsala Akademiska är de enda i Sverige som gör denna operation (än så länge), de har gjort ca 500 operationer totalt. Det är en botande operation, 40% blir botade. Här svindlar statistiken förbi och det är jobbigt att veta detta. Vad händer då med de andra 60%? Hur länge får de leva? Hur är livskvaliteten då?

Vi fick inget besked om när operationen blir av, det är kö, många behöver hjälp. Tidigast i mitten/slutet av mars, det kan bli i maj. Det som kan påverka är att man inte får få för många cellgiftskurer före för det tar ner kroppen för mycket, och eftersom jag redan fått 6 kurer och det optimala är 8 före operation, så hoppas jag att det inverkar positivt på väntetiden. Dessutom måste man ha uppehåll minst 6 veckor före operation för att kroppen (t.ex. benmärgen) ska återhämta sig lite från cellgifterna.

Dock gäller det att må så bra man bara kan före, för operationen är otroligt påfrestande. 12 timmars operation. Intensivvård. Minst tre veckor inlagd (varav ca två i Uppsala, beror på komplikationer). Liknelser är att det är som två maratonlopp efter varandra, en stridstank som kör över kroppen etc. De beskrev det som att de tar ner kroppen så mycket de bara vågar för att försöka hitta alla tumörceller/metastaser de bara kan. De tar bort alla organ som är angripna och de intillliggande, inklusive skala/hyvlar av hela bukhinnan. Därefter hälls varmt cellgift i buken och man liksom "tvättar" med cellgift (lika stark som 6 "vanliga" cellgiftskurer) föratt det ska tränga ner och ta bort allt som inte syns med blotta ögat. Man vaknar med slangar överallt och mår verkligen skitdåligt. Men man ska upp direkt för de är mest rädda för blodproppar. Det tar 3-4 månader att återhämta sig efterpå. Det blir nästan alltid någon komplikation, dvs infektion, blodpropp etc. Det är lika bra att vara förberedd på bakslag. Medskicket var att träna upp konditionen så mycket jag bara kan och äta upp mig för jag kommer tappa kanske 10 kg. Så inte snåla med smör, grädde, äta god mat och träna kroppen. Låter som ett bra jobb de närmaste veckorna... Efter mötet åt vi en underbart god lunch på Villa Anna i Uppsala, bara för att manifestera det de sa om att äta gott och mycket!

Tankarna svindlar förbi, det är så drygt att ramla ner i sjukdomen när jag annars mår ganska bra, (förutom illamående, ny ögoninflammation, halsont, sår i munnen mm, allt biverkningar av cellgifterna). Cellgifterna ackumuleras i kroppen så biverkningarna blir allt starkare för varje kur. Trots detta mår jag ganska bra och glömmer fortfarande ibland vad jag är i för läge, konstigt nog faktiskt.

Så skönt att Sole var med och är så himla bra när vi resonerar om vad de egentligen sa. Underbart att ha mamma här hos mig som fixar och hjälper till så vår vardag fungerar. Lika underbart att ha goaste vännerna att prata med på kvällen. Det behövs verkligen!

7 kommentarer:

Pia Plupp sa...

Hej du! Vilken tur att du är just du, med din styrka, kraft och envishet! Du om någon grejar detta dubbla maratonlopp, även om du blir överkörd med en stridstank när du passerat målet :-O! (Fast det tycker jag den kan låta bli!) Men jag tror absolut att Yasuragi i feb är ett måste som uppladdning, spec om jag o L får följa med dig :-) Och du, tack för ikväll, det var fint att prata med dig! Kram!

Karin B sa...

Hej,

Vilken resa du gör...svårt att finna ord.

Är i Göteborg och jobbar. En låg sol lyser in på skärmen, besvärligt, men fint :-)

Följer gärna med dig på stärkande promenad, frosseri, eller både och :-), i helgen.

Ringer.
Kramar, Karin

Anonym sa...

Jag kan bara hålla med - vilken tur att du är du! Du fixar det här om du har bestämt dig för det - och det märks verkligen att du har bestämt dig när jag pratar med dig.

Det är ju fantastiskt att operationen finns som en möjlighet och att den finns där för dig!

Du är ju så stark trots månader med behandling - du fixar resten också. Våga inte inbilla dig något annat!

Kram, Ann-Sofi

Asaersa sa...

Tack kära ni, jag hoppas verkligen det är så. Ibland vet jag inte om jag bara har en fasad och jag egentligen är vek bakom. Vissa dagar, som idag, känns det så, orkar inte kämpa, tappar modet. Men det kanske man måste få göra ibland.

Pia Plupp sa...

Det måste man få göra, tappa modet ibland, annars är man inte riktigt mänsklig.

Att vara envis o ha styrka innebär inte att man inte får vara svag ibland, men din styrka är att du inte brukar ge dig - och det tror jag kommer ta dig igenom detta!

Kram!

Anonym sa...

Underbara Åsa! DU är fantastisk och så stark! Det är känslosamt att läsa alla dina berättelser som är så ärliga och fina. Vi är många som finns här för dig och jag kan lova att vi alla vill ge all styrka vi kan till dig för att klara den här resan som du är ute på.

Kram K

Ewa sa...

Det var mycket att tänka på som ni fick i Uppsala. Grädde i maten låter bra tycker jag för att få upp krafterna. Jag kommer förbi någon dag så kan vi ta en stickstund.
Kramar i massor!