Tummen upp, tummen ner

Det är sjutton också, känns nästan kusligt, vad det svänger upp och ned. Som om mågon ska bestraffa mig när jag säger rakt ut att jag mår så bra. En fin helg med aktiviteter, pigga barn, julbasar mm. I måndags mådde jag så bra. Inte ont, illamåendet under kontroll. Gick en entimmes promenad med mamma då hon ibland fick småspringa när jag orkade dra på med mina ganska långa ben. Tog emot ny diskmaskin. Orkade fixa lite annat smått o gott.

Min läkare ringer och hör sig för om hur jag mår. "Bra!" Känns så skönt att kunna svara. Då, boom, oroande besked. Röntgen visar att jag har dålig njurfunktion på höger njure. Urinansamling i njuren vilket är dåligt då njuren kan förstöras på sikt. Troligtvis beroende på dålig passage i urinledaren pga gamla operationsärr kombinerat med nya tumörer. De rekommenderar "njuravlastning". I mitt fall kan det inte göras inuti kroppen utan isåfall blir det kateter (permanent) och påse. Rullgardin ner. Livskvaliteten kommer försämras, krångel etc. Inga beslut tas dock om detta nu. Vi avvaktar nya provsvar och ny röntgen om några veckor.

På kvällen äter jag nog för fort då jag slarvat med lunch, tuggar dåligt, resultat: boom, nytt tarmvred/ stopp i tarmen. Jag försöker kämpa hemma med smärtlindring, promenad, och att bara stå ut och hoppas att det ger med sig. Men efter 1,5 dygn måste jag åka in till lasarettet och få morfin och medicin för att försöka lösa upp stoppet. Så här är jag nu, igen. Skönt att känna igen personalen, behöver inte dra hela historien. Lugnt rum. Kanske kan jag snart somna. På't igen...

...och starta upp

Oj, jag märker att förra inlägget ger eftertanke hos flera. Anna m fl undrar om jag också har några saker jag startar, inte bara avslutar, och så är det ju. Ni som känner mig vet att jag är en "starter" med många ideer, så att fokusera på att avsluta är mot min natur.

Så mitt kreativa projekt som jag gått och funderat på ett tag kan nu börja realiseras. I måndags fick jag levererat min nya "leksak", en sprillans ny bärbar dator, kombination dator+läsplatta med touchscreen och nya windows8. Visst är den snygg (försöker infoga foto, får se om jag lyckas...):
 

Den ska bara jag använda (...) och den ska jag ha att skriva på. Jag ska skriva 3 böcker, till mina barn. Berätta hur jag gjort mina val i livet, beskriva lite om värderingar, varför jag blivit den jag blivit, vad jag gjort. Sånt som ingen annan vet, vare sig mamma eller Lars-Olof kan berätta. Sånt som de kanske blir nyfikna på när de blir upp mot 20 och funderar över livet. Har fått lite praktiska tips och goda råd av en bekant som är skribent - toppen!

DET är mitt kreativa nystartsprojekt.

Att sluta och avsluta

Nu har jag avslutat mitt pensionssparande. Det var enkelt att meddela banken men det känns som ett ganska sorgligt beslut. Minns hur vuxen jag  kände mig när jag fick första riktiga jobbet, en fast inkomst och fick rådet att direkt börja avsätta några hundralappar i månaden i en pensionsfond. Vuxenpoäng!

Funderar nu på vad som mer liksom inte är värt besväret eller kostnaden. T ex att sluta gå till tandläkaren. Jag med min förvärvade smärtkänslighet, tycker bara det är enormt plågsamt att gå dit, och varför plåga mig och göra förebyggande tandvård som jag ändå inte kommer ha nytta av? Säger den fatalistiska sidan av mig.

Funderar vidare på saker som kan avslutas. 

Det Goda samtalet

Det goda samtalet skapas av två personer som bägge vill något med samtalet. Några som vågar ge sig in i frågor om liv och död, smärta, sorg, glädje. Ett samtal som man inte vet vart det tar vägen, vart man hamnar, vilka känslor och tankar som triggas. Ibland kort ibland långt, djupt eller bara glatt i nuet. Olika syften, funktioner, behov.

Man vet inte när det blir ett gott samtal, när det blir det där "flow"et. Ibland anar man det på förhand, men ofta bara uppstår det i nuet. Jag är så innerligt tacksam för de goda samtal jag får förmånen att delta i tillsammans med er överjordiskt kloka vänner och medmänniskor!

Utanför vardagen

Det känns som om jag är (tillfälligt) utslungad ur vardagens cirklar och händelser. Akut inlagd, igen, för tarmvred/stopp i tarmen. Morfin är det enda som lindrar, och det är skönt att bli invaggad, slumra in när smärtan ger med sig. Kräkningarna avlöser varandra. Jag vill bara bort från allt.

Samtidigt pågår vardagen för alla andra, barnen, familjen. Mamma finns där för oss som en oändligt trygg bas, bara kliver in och fixar så barnens skola och fritidsaktiviteter och makens jobb fungerar. Jag kan släppa allt och bara försöka ta mig igenom en tillkommande prövning. Fan också, kan det inte räcka med de redan kända prövningarna? Varför kan jag inte få lugn och ro och försöka  räcka till att klara av illamåendet och den kända oron inför sjukdomens konsekvenser. Ibland orkar jag bara inte vara stark.

Får nog i allafall komma hem igen idag. Skönt.

"Ett riktigt rävgift"

Är inne för behandling idag. Mår inget vidare, drygt att känna sig hängig, ur form, kraftigt illamående- på väg TILL behandling... Undrar just hur jag mår ikväll då. Kommer inte ihåg att jag mått så här skruttigt vid tidigare behandlingar. Då har illamåendet suttit i några dagar, nån vecka. Nu mer eller mindre kontinuerligt i fyra veckor.

Min läkare lyssnar på mig, förklarar hur cellgifterna verkar och säger att det är inte konstigt att du mår dåligt, "det är ett riktigt rävgift du får nu". Men det känns iallafall bra att hon bekräftar min känsla. Får en lista på anti-illamående preparat utskrivet. Dessutom ges flera mediciner nu under dagen för att motverka. En behandling tar nu i princip hela dagen pga förmedicinering (i dropp, sprutor, tabletter) förutom de två påsarna med själva cellgiftet. 

Cellgifter finns massor med olika sorter, olika kombinationer. Jag får nu 3:e kombinationen, det kallas "3:e linjen". Utvärdering sker i mitt fall efter andra och fjärde dosen i denna behandlingsomgång. Faran är när man blir immun och måste gå vidare (nästa linje) med mindre versamma preparat.

Utvärdering redan nu efter första dosen är tvetydig. Dels har tumörmarkören gått ner. Det är bra. =Cellgiftet verkar bita. Men ultraljud visar på fri tumörvätska i buken, mer än för en månad sedan. Det är inte bra. Tyder på att det finns tumörceller som fortsätter utvecklas och frigör vätska. Läkarna kommer diskutera mitt fall och fundera vidare.

Gilla Försäkringskassan!

Jag gillar försäkringskassan! I mitt tidigare liv kändes det inte så, då var det mest en instans som man nästan fick ont i magen av att behöva kontakta vid VAB-dagar och liknande. Att fylla i en vård-av-barn-blankett krävde minst doktorsgrad kändes det som och man kände sig alltid liksom anklagad, att man försökte luras fast man bara gjorde fel...

Men nu, när jag har egna allvarligare problem så är FK helt suverän. Man får en personlig handläggare. Min personlige handläggare Jenny, ringer och frågar hur jag mår och påminner om något sjukintyg inte kommit in från läkaren. Hon ringde idag och berättade att jag kommer få hem en blankett att fylla i som innebär att jag kan få tillbaka "normalnivån" på ersättning (efter tag med sjukskrivning åker man ner på "fortsättningsnivå" som är lägre). Det får man om man uppfyller några kriterier Socialstyrelsen satt upp och som gäller när man är allvarligt sjuk. Då behöver man inte bry sig om att man utförsäkras, att dagarna tar slut och sånt. Man behöver alltså inte oroa sig. Och det är FK som tipsar mig om detta, något jag såklart inte har en aning om.

Så även om FK får mycket kritik i media så när det verkligen är allvar så fungerar det bra. Det känns helt rätt prioritering tycker jag.

Våt paus från vardagen



 Vi har varit några dagar i Sälen, vid Experium Lindvallen och badat och surfat (i alla fall de yngre förmågorna) och bastat i Saunavärlden och varit ute. Ruggigt väder... Men vi invigde vår kaffepanna med riktigt kok-kaffe, lite för svagt men kryddat med rök blir det alltid gott. Nu väntar allhelgonahelgen med den alltid lika lugna, eftertänksamma promenaden till Skogskyrkogården för att tända ljus och tänka extra på de som vi saknar. Jag tycker om den traditionen och vill så gärna förmedla den till barnen. Känns såklart extra starkt nu.