Forskningsfakta i Aftonbladet idag

http://www.aftonbladet.se/halsa/mage/article15656149.ab
Jomenvisst! Fantastiskt att tillhöra den grupp patienter som fått chansen att opereras, men samtidigt siffror som man bara inte vill känna till.

Bra besked

Min kirurgläkare ringde idag (såklart precis när man står på ICA för att handla...) med positiva besked. Röntgen förra veckan visar inget att oroa sig för, inget har växt till sedan bilder som togs i december, däremot har det de såg då försvunnit. Man jobbar tydligen så, att jämföra med tidigare bilder, annars svårt att se små tumörknottror på bukhinnan. Inget i lungorna, inget i levern. Phuu, det känns med ens mycket lättare att andas.

Sen sa han att den tuffaste tiden för många kommer nu. Att våga tro att man är frisk. Att våga leva som friska människor. Att inte gruva sig för varje liten smärta. Att våga leva och våga se framåt.

:-)

Forskningsstudie om HIPEC

Jag har förmånen att få delta i en forskningsstudie om den speciella operationsmetoden (HIPEC) för bukhinnecancer som jag fått göra. Studien görs på Uppsala Universitet. Har blivit intervjuad ingående tre gånger och fått fylla i enkäter regelbundet. Det känns så bra att kunna få bidra och ge tillbaka LITE. Igår var det telefonintervju, en timme, många frågor som var nyttiga för mig för de får en att reflektera över situationen, förklara, beskriva och försöka sätta ord på känslor och vad man tycker.

Den svåraste frågan var hur jag uppfattar effektivitet och kvalitet i vården, både generellt och vid just de veckor jag var i Uppsala. Jag försökte beskriva att kvalitet för mig är ett personligt bemötande och att jag känner att allt görs som är möjligt för att hjälpa mig och att det görs inom rimlig tid utan långa perioder av oviss väntan. Sen tog jag som exempel något som hände förra veckan. Efter den allergiska chocken fick jag åka hem, men mådde ganska dåligt några dagar. Två dagar efter behandlingen ringde min läkare personligen på kvällen och frågade hur jag mådde, hur efterreaktionen varit, om jag behövde någon mer hjälp. DET är kvalitet i vården för mig!

Effektivitet, ja jag sa att effektivitet för mig är när de som är utbildade att läka, rädda liv och vårda får göra just det, att läkare inte ska behöva avsätta halva arbetstiden för administration eller för att formulera ingående intyg som ska passa försäkringskassan. Att de istället får ägna sig åt patienter och låta administrationen skötas av de som är bra på det.

Jag tycker ju att jag blivit väldigt väl bemött i de allra flesta situationer under detta år. Vi är så imponerade av Uppsala Akadmiska Sjukhus, den professionella vård de gav trots trånga utrymmen och delvis slitna lokaler, det personliga bemötandet är det som finns kvar på näthinnan. Lika i Falun, på kirurgen, onkologen och gynekologiska avdelningen, palliativa teamet, vårdcentralen. Så proffsig personal som vill hjälpa. För min del så tycker jag det är en orättvis bild som visas i media. Säkert finns saker att förbättra, men överlag så gör så många människor ett så bra jobb. Tycker vi.

Arbetskamratskap

Besökte jobbet i tisdags, var med en liten stund på arbetsplatsträffen och deltog i trevliga sociala aktiviteter på em/kväll. Så roligt och energigivande att möta goa kollegor och vänner. För första gången på ett år börjar jag ha energi att tänka på jobb och att jag ska kunna bidra igen. Men framför allt att få ingå i ett sammanhang, träffa kollegor, inte först och främst vara cancerpatient och umgås i familj och med vänner. Och mina kollegor är av en härlig sort, varma, ärliga, och mycket engagerade både i det de jobbar med och att stötta andra (i detta fall mig).

Dagens "värsta" var att våga gå in i restaurangen (stor) och möta människor som jag inte sett på ett år, många kanske inte vet att jag är sjuk. Där en del blir förvånade över att möta mig skallig... Men har man gjort det en gång så går det lättare gång två och tre, så det är bara att ta sig i kragen och våga. Maten är iallafall jättegod och värd att våga visa sig skallig för...

Ta itu med saker

Att ta itu med saker. Det är väl nästan allas problem numera. Jag är en av dem som har detta problem iallafall. Att finna energi att göra det där som suger energi. Men egentligen blir man ju oftast ganska nöjd när man väl gjort dem och då får man energin tillbaka. En evigt energiomvandling alltså... Jag har hela detta året haft idéer om att ta tag i saker som legat i flera år, typ fotoalbumet, rensa den där garderoben som aldrig används utan bara fungerar som låångtidsförvarning, städa ur barnleksaker och barnkläder. Men såklart har inget gjorts. Vårt hem har istället förfallit helt med högar överallt. Den dagliga städningen får jag underbar hjälp av mamma med, men det där som tar lite mer tid...Jag har helt enkelt inte orkat, velat, haft lust. Känner någon igen sig iallafall lite? Nåväl, fick ett sånt där superenkelt tips(tack Monica!) som man egentligen vet redan: att börja med något litet, och göra det lilla klart, och vara nöjd med det den dagen. Inte greppa över för mycket.

Så i morse GJORDE jag det. Städade den lilla hallen. Tog bort sommarskor och sommarjackor, slängde gamla kvitton, pennor, godispapper, märklappar från nya kläder man sliter loss i all hast, städade undan skidvallan från förra vintern, alltså allt som hamnar på hatthyllan hos oss. Och nu ska jag vara nöjd med denna lilla insats! Ta en kopp kaffe, vila, njuta av att jag har driften att komma tillbaka och börja bli vanlig.

Ska till kurator i eftermiddag. I morgon sjukgymnast, plus till jobbet, plus kvällsmöte med andra cancerpatienter, plus kvällsaktivitetet på jobbet. Onsdag röntgen hela förmiddagen. Att vara sjuk är ett heltidsjobb. Sen ska jag hinna gå ut för rehabilitering.

Är svagare än någonsin nu. Känner att kroppen brytits ned av cellgifterna. Jag var mycket piggare i vintras före operationen, minns att jag åkte skidor och kunde ta i, kunde dra iväg på promenader. Nu är jag så trött, orkar knappt gå uppför backen ibland, benen är som timmerstockar. Behöver verkligen få tillbaka fysiken.

Fyrverkeri?...

Avslutningen igår med de sista centilitrarna cellgift blev en chockupplevelse. Jag fick en allvarlig allergisk chock av cellgiftet. Sån tur att det kom just då, sista kuren, sista hundra millilitrarna... De stängde av direkt, fick tavegyl, cortison och de fick öppna akutväskan och fiska fram adrenalin. Två läkare ch två sjuksyrror stod kring sängen och frågade "Åsa, svara, hur mår du", blodtrycket mättes hela tiden, pulsen, jag hörde dem men hade inte lust att svara. Jag såg ut som en rödkokt kräfta. Märklig känsla. Efter en stund försvann trycket över bröstet, halsen och utslagen över hela kroppen.  Inte skönt. Avslut med fyrverkeri, jaminsann! Fick iallafall komma hem, sov bort kvällen, nu känns det OK igen.

Avslutning

Sista påsarna med gift/bot. Känns overkligt. Är loj och avslappnad. Somnar en stund. Blir serverad mat på bricka och äter en liten portion. Har ont i leder och muskler, är lite låg. Illamåendet börjar komma. Småpratar en stund med kvinna i sängen bredvid. Lika och olika erfarenheter, men samma positiva känsla för personalen på avdelningen. Läkaren kommer till mig, vi pratar om mina småkrämpor som alla är normala biverkningar. Pratar också om fortsatta kontroller så nu vet jag vad som väntar i form av blodprov och röntgen. Snart får jag åka hem och då startar återkomsten. Till ett vanligt liv, eller rättare sagt till ett fortsatt liv med nya erfarenheter. Det känns så märklig så jag har gråten på väg fram.

Hemma bäst

Oj så bra vi haft det. Allt har funkat för alla, för barnen, för oss vuxna och för mig. Men oj så skönt att komma hem, med regntunga skyar, braskaminen på då husvärmen inte satts på efter sommaren än, Messi som jamar och vill in eller ut, post att läsa, saker att fixa, baka till gympatävling och bandyfika i morgon, jobb för maken, skola för barnen, rutiner igen och ingen mer läsk eller chokladpålägg till frukosten på ett tag... hoppas sockerrusiga barnen blir lite lugnare, men det vete katten förresten, de är alltid ganska energiska. Jag laddar för sista cytobehandlingen nästa vecka. Känns HELT overkligt. Att börja våga hoppas. Gå vidare. Inte identifiera sig som sjuk. Vill verkligen inte alls tänka på osäkerheten, risk för återfall, procent överlevnad. Skjuter bort de tankarna direkt. De finns inte. Måste njuta av att jag mår bra, så bra man kan må.

Resan gick bra, även för mig. Orkade det mesta. Blev inte sjuk trots flygresa mm. Träffade en annan falukvinna som fick dubbelsidig lunginflammation vid ankomst och fick ligga på rummet i två veckor, hon misstänkte flyg- eller bussluftkonditioneringen... Och det gick bra att bada trots bandage, venport mm.

Känns som om folk är mer "otittande" på en skallig morsa utomlands än här hemma, undrar varför?  Flera kommer fram och tycker jag är tuff som vågar gå utan peruk och sjal. Men en positiv sak är att det skapar kontakter, det kommer fram människor som jag inte känner som har en egen historia att berätta, vi kan mötas i en närhet och samhörighet och förståelse. Att leva, att möta blicken från någon som vet hur det är. Det är skönt och trösterikt för de har ju överlevt. Oftast glömmer jag bort att jag inte har hår, och kan förundras över att en del, särskilt barn, stirrar på mig, efter ett tag kommer jag ihåg, javisst ja, jag har ju inget hår och ser nog lite sjuk ut. Men jag känner mig ju ok så jag glömmer bort det. Skönt!

I posten väntar inbjudan till träff med andra cancersjuka på sjukhuset. Ska bli spännande att se vad det kan ge. Likaså kallelse till sjukgymnast... Det har INTE fungerat alls, remiss skrevs i maj som en viktig postoperativ insats, men jag har fortfarande inte fått komma till sjukgymnast. Skruttigt tycker jag. Har som tur är fått underbar massage som löser upp spänningar, men det är fina vänner som står för det, inte sjukvården.

Nu mår vi bra

Sista kvällen på semester på Kreta! Detta behöver vi. Suveränt hotell i Makrigialos (SÖ Kreta), kan rekommenderas å det varmaste. Och vi har haft supertur med vädret, sol och +30 varje dag... Pool och hav och barnaktiviteter. Charter på detta vis känns helt rätt.