Läkare ringde igår kväll. Analyser klara och beslut tagna om behandlingar, det blir inte som jag trodde. Nu säger de att det troligtvis inte är en primär äggstockscancer, utan primär bukhinnecancer, som dock liknar äggstockscancer både till utseende och beteende. Detta innebär andra cellgifter än jag fått tidigare, med andra biverkningar, och de kommer köra på längre än jag trodde. Startar cellgifter på måndag. 6 nya omgångar, var tredje vecka, alltså ända till i slutet av september. Och jag som ville börja jobba efter sommaren. Den negativa största överraskningen är att nu kommer jag högst troligt tappa håret. Känns urjobbigt. Man ser så mycket sjukare ut. Kanske kan man få prova att ha "ismössa" under tiden man får cellgifterna för att försöka behålla håret, men hörde samtidigt att man avvaktar med det på onkologen i Falun då man inte sett positiva resultat. Tog blodprover igår, de kollar alla salter i blodet (t.ex. kalium), blodvärden och tumörmarkörer mm och håller koll hela tiden.
Deppigt att det blir så omfattande. Jag trodde det värsta var över, men nu känns det inte riktigt så även om såklart det värsta med operationen är över.
Cellgifter suger, det tär så på psyket att se giftet flöda in i blodet och i kroppen även om man vet att det är till för att bli frisk. Ska försöka kämpa med att vända tankarna och se det som "medicin som helar" istället för "gift som bryter ner". Mindcraft (Minecraft...).
Den 28 september 2011 ändrades mitt och min familjs liv drastiskt då vi fick veta att jag har bukhinnecancer. Jag fick cellgifter varannan vecka i Falun, väntade 7 månader på Hipec-operation i Uppsala som genomfördes den 16 april 2012 av Dr Haile Mahteme, därefter nya cellgifter i 4 månader. Hösten 2013, återfall... Jag vill försöka dela med mig med alla underbara vänner, kollegor, släktingar, hur livet fortsätter för oss mitt i detta ofattbara. Och att det kan gå att må bra i kaos.
torsdag 31 maj 2012
tisdag 29 maj 2012
Diagnos?
När jag kom hem från sjukhuset i höstas googlade jag på min sjukdom, bukhinnecancer. En ovanlig cancerform. Det var inte bra att göra det, inte då. Nu är jag starkare (tror jag :-) och vill veta lite mer.
Min fantastiske kirurg i Uppsala, Haile Mahteme, ringde nyligen för ett uppföljningssamtal om hur jag mår efter operationen (det är redan 6 veckor sedan, otroligt vad fort det gått). Han var mest tillfreds med att jag är så aktiv och mår bra och inte fått några komplikationer. Men han berättade lite vad som framkommit hos patologen där de analyserar allt som togs bort i samband med operationen. Det man letar efter är var primärtumören sitter/suttit. Det har betydelse för att kunna välja bästa, effektivaste cellgifterna nu för kommande behandlingar.
Eller, rättare sagt, han kunde berätta vad som inte framkommit. De kan nu säga att jag inte har/haft tjocktarmscancer (det var spåret tidigare). Högst troligt inte heller äggstockscancer (var en stark misstanke i samband med operationen). Det har varit de två starkaste kandidaterna och vanliga primärtumörer när det sedan sprider sig till bukhinnan. De fortsätter nu analysera. Han sa att det i kanske 5% av analyserna inte går att fastställa primärtumören (känns oroande) och att det finns en möjlighet/risk att primärtumören sitter/suttit direkt på bukhinnan. Och det är nu jag inte vet så mycket mer. Hur "farlig"/allvarlig är denna diagnos? Det är inget någon pratat med mig om. Måste försöka få tag på onkologläkarna och be om mer info, tror jag. Fast det är ofta lika så bra att inte veta allt. Men min erfarenhet är att de (läkare, sjuksyrror m fl) är bra på att bedöma hur mycket info man tål och när.
Och jag blir själv ofta ganska krass, kan berätta rätt enkelt om otäcka saker och konsekvenser. Jag har ju omgåtts med dessa tankar nu i snart 8 månader. Ni jag möter har inte haft samma tillvänjning, så det kan säkert kännas otäckt och obehagligt och jobbigt. Alltså, ibland inte så bra att berätta om motparten inte är beredd...
Min fantastiske kirurg i Uppsala, Haile Mahteme, ringde nyligen för ett uppföljningssamtal om hur jag mår efter operationen (det är redan 6 veckor sedan, otroligt vad fort det gått). Han var mest tillfreds med att jag är så aktiv och mår bra och inte fått några komplikationer. Men han berättade lite vad som framkommit hos patologen där de analyserar allt som togs bort i samband med operationen. Det man letar efter är var primärtumören sitter/suttit. Det har betydelse för att kunna välja bästa, effektivaste cellgifterna nu för kommande behandlingar.
Eller, rättare sagt, han kunde berätta vad som inte framkommit. De kan nu säga att jag inte har/haft tjocktarmscancer (det var spåret tidigare). Högst troligt inte heller äggstockscancer (var en stark misstanke i samband med operationen). Det har varit de två starkaste kandidaterna och vanliga primärtumörer när det sedan sprider sig till bukhinnan. De fortsätter nu analysera. Han sa att det i kanske 5% av analyserna inte går att fastställa primärtumören (känns oroande) och att det finns en möjlighet/risk att primärtumören sitter/suttit direkt på bukhinnan. Och det är nu jag inte vet så mycket mer. Hur "farlig"/allvarlig är denna diagnos? Det är inget någon pratat med mig om. Måste försöka få tag på onkologläkarna och be om mer info, tror jag. Fast det är ofta lika så bra att inte veta allt. Men min erfarenhet är att de (läkare, sjuksyrror m fl) är bra på att bedöma hur mycket info man tål och när.
Och jag blir själv ofta ganska krass, kan berätta rätt enkelt om otäcka saker och konsekvenser. Jag har ju omgåtts med dessa tankar nu i snart 8 månader. Ni jag möter har inte haft samma tillvänjning, så det kan säkert kännas otäckt och obehagligt och jobbigt. Alltså, ibland inte så bra att berätta om motparten inte är beredd...
måndag 28 maj 2012
Läsvärt
Läste en välskriven, träffsäker artikel i DN Söndag igår, om en trebarnsmamma med cancer. Mycket klokt. Såklart särskilt det som är viktigast, njuta av nuet man har nu och inte tänka för mycket på vad som kanske händer sen.
Aktiva barn ger aktiva föräldrar...
Har haft en härlig helg med massa aktiviteter i det otroliga vädret (det får vi ha med oss inombords nu när denna vecka verkar bli KALL).
Klara var med på när Gymnos arrangerade AG-tävling med deltagare från Stockholm, Västerås, Gävle mm, och efter alla dessa timmars slit och idog träning fick hon äntligen komma på pallen! Delad 3:a för första gången, nu på steg 4. Hon blev stolt men också lite ledsen, det var nog stort för henne tror vi, och trots att hon är ganska cool och brukar vara lika glad om hon ramlar ner från bommen eller inte, så var hon nog ganska nöjd denna dag och när spänningen släppte kom några tårar.
Klara var med på när Gymnos arrangerade AG-tävling med deltagare från Stockholm, Västerås, Gävle mm, och efter alla dessa timmars slit och idog träning fick hon äntligen komma på pallen! Delad 3:a för första gången, nu på steg 4. Hon blev stolt men också lite ledsen, det var nog stort för henne tror vi, och trots att hon är ganska cool och brukar vara lika glad om hon ramlar ner från bommen eller inte, så var hon nog ganska nöjd denna dag och när spänningen släppte kom några tårar.
 |
| Gymnos tjejer! |
Lördag kväll på god middag hos Norlins med god mat som vanligt hos dessa goda kockar, fina samtal och med barn som slumrade in framför Eurovision. De flesta röstade på de söta ryska gummorna...
Söndag på utflykt med hela familjen till Källslätten, ett väldigt vackert utflyktsmål. Mitt i storskogen utanför Falun finns en gammal, bevarad sluttning där det en gång fanns en Bergsmansgård. Fruktträdgård och ängar bevaras av förening, och det blommar i träd och på marken! Underbart vacker och rofyllt trots många med picknickkorgar. Vi festade loss med lunch och morsdagstårta, gott gott mums. Hann en liten tur till Hökviken också, med barnens kompisar med oss. Sen lekte de ute/hemma hela kvällen, till 21... fattar inte var den energin kommer ifrån! Rena rama kärnkraftsverken i de små kropparna... mamma hänger inte alls med, tur att de accepterar att jag är trött och måste få gå undan ibland eller bara sitta och titta på utan att behöva vara med i leken.
 |
| Olof och Nils |
söndag 20 maj 2012
Trött, så trött - fast bara emellanåt
Vi besöker EM i orientering i två dagar i Skattungbyn (Orsa) och på Lugnet i Falun (Klara springer med pappa Sole som skugga bakom). OJ vilket drag och stort publiktryck vid hoppbackarnas bromsplan, och så oerhört välarrangerat och piggt arrangemang. Känns som orientering tagit ett stort steg mot tuffare, snabbare, modernare, publikvänligare sport än när jag höll på. Jättekul!
Träffade då många gamla bekanta från när och fjärran, likaså idag på Falu BS-dagen med massor med glada fotbollsungar och föräldrar. Svårt att veta vad jag ska svara när man frågar "Hur är det?", en del vet inget, då vill man inget berätta och kasta ur sig hur det egentligen är. Sen är det de som vet, då svarar jag att det är nog ganska bra faktiskt, för om man jämför med hur det var för 4 veckor sedan så är det helt enormt bra! Jag kan vara ganska vanligt familjeaktiv i 2-3 timmar och orkar gå en promenad på kanske en timme, men efter det, oj oj, jag är så oerhört, vansinnigt, dränerande trött. Visste inte att man kan vara så trött. Hela kroppen bara skriker, sjunker ner i soffan och vill inte göra ett jota mer. Behöver då vila några timmar, gärna lura till, åtmnstone en mikropaus. Försöker sedan komma igång igen, kroppen (magmuskler och bukhinnan) är stel och värker en stund, men det blir bättre när jag kommit igång. Har sedan en vecka helt slutat med mediciner, känns bra. Vägde mig ikväll, trodde inte jag tappat så mycket vikt men såg ikväll att jag gått ned 10 kilo sedan operationen, hoppas det bottnat nu, men jag har ingen vidare matlust så vi får väl se hur det går med det.
Mentala svackan är kvar, men dagarna, de underbara vårdagarna, flyter förbi, mycket tack vare att bara vara med familjen, mamma, bror med familj eller besök från underbara vänner och att promenera tillsammans eller äta en lunch ihop ger så mycket energi och det kommer alltid så visa ord från dessa kloka personer.
Väntar nu på besked om när cellgiftsbehandlingen startar igen, de sa tidigare 6-8 veckor efter operationen, nu har det gått 5 veckor. Bävan. Blää. Men samtidigt vill jag på det igen, göra allt som går nu när man ändå mår sådär halvbra, så ingen elak liten sjukdomstumör slipper igenom behandlingsnätet. Längtar så efter ett slut på behandlingarna, vill lägga sjukdomen bakom mig och gå vidare. Längtar dit så innerligt.
Träffade då många gamla bekanta från när och fjärran, likaså idag på Falu BS-dagen med massor med glada fotbollsungar och föräldrar. Svårt att veta vad jag ska svara när man frågar "Hur är det?", en del vet inget, då vill man inget berätta och kasta ur sig hur det egentligen är. Sen är det de som vet, då svarar jag att det är nog ganska bra faktiskt, för om man jämför med hur det var för 4 veckor sedan så är det helt enormt bra! Jag kan vara ganska vanligt familjeaktiv i 2-3 timmar och orkar gå en promenad på kanske en timme, men efter det, oj oj, jag är så oerhört, vansinnigt, dränerande trött. Visste inte att man kan vara så trött. Hela kroppen bara skriker, sjunker ner i soffan och vill inte göra ett jota mer. Behöver då vila några timmar, gärna lura till, åtmnstone en mikropaus. Försöker sedan komma igång igen, kroppen (magmuskler och bukhinnan) är stel och värker en stund, men det blir bättre när jag kommit igång. Har sedan en vecka helt slutat med mediciner, känns bra. Vägde mig ikväll, trodde inte jag tappat så mycket vikt men såg ikväll att jag gått ned 10 kilo sedan operationen, hoppas det bottnat nu, men jag har ingen vidare matlust så vi får väl se hur det går med det.
Mentala svackan är kvar, men dagarna, de underbara vårdagarna, flyter förbi, mycket tack vare att bara vara med familjen, mamma, bror med familj eller besök från underbara vänner och att promenera tillsammans eller äta en lunch ihop ger så mycket energi och det kommer alltid så visa ord från dessa kloka personer.
Väntar nu på besked om när cellgiftsbehandlingen startar igen, de sa tidigare 6-8 veckor efter operationen, nu har det gått 5 veckor. Bävan. Blää. Men samtidigt vill jag på det igen, göra allt som går nu när man ändå mår sådär halvbra, så ingen elak liten sjukdomstumör slipper igenom behandlingsnätet. Längtar så efter ett slut på behandlingarna, vill lägga sjukdomen bakom mig och gå vidare. Längtar dit så innerligt.
fredag 11 maj 2012
Kvällsskratt
Vi försöker förklara ishockey-reglerna under Ryssland-Sverige matchen, zoner, off-side, icing etc. Inte lätt för en 5-åring.
"Är det semi-final eller kvartsfinal?" frågar O. "Nej, svarar pappa, inte än, nu spelar de alla lag mot alla". "Oj säger O, blir det inte trångt på planen då?"....!!!
"Är det semi-final eller kvartsfinal?" frågar O. "Nej, svarar pappa, inte än, nu spelar de alla lag mot alla". "Oj säger O, blir det inte trångt på planen då?"....!!!
onsdag 9 maj 2012
Tålamod...
Fick lov att åka in på kontroll igår då det inte slutar blöda, men efter undersök av mycket bra gynläkare sa han att det inte är konstigt om det inte har läkt inuti mig än med så stort sår inuti hela buken plus cellgift i såret som gör att läkningen tar tid. Han sa att jag måste ha TÅLAMOD... och är det ngt jag inte är känd för är det tålamod... allt ska ske NU tycker jag... även att bli frisk. Men så funkar det inte och det tar grymt på min mentala status att inse det just nu. Kroppen känns trots allt OK,äter bra, promenerade med mamma mer än en timme i skogen idag, har inte så ont, har minskat på smärtstillande piller. Måste såklart vila mycket och sova en skvätt på dagen, men orkar vara med barnen när de kommer hem.
Men huvudet hänger inte med, hormonerna rasar i kroppen, är också smärträdd efter de fasansfulla dygnen utan lindring i Uppsala. Har dock idag fått kontakt med KBT-terapeut/kurator som jag ska få träffa nästa vecka. För att försöka mota Olle i grind och inte falla djupt ned i depp-hål. För att inte bli rädd för smärta och ytterligare vård som jag säkerligen kommer behöva framöver.
En god väninna beskrev det som att mitt mål, att klara av operationen, är borta nu och snart avklarat, det jag fokuserat på så länge, inte konstigt då att man känner sig vilsen och ofokuserad.
Men huvudet hänger inte med, hormonerna rasar i kroppen, är också smärträdd efter de fasansfulla dygnen utan lindring i Uppsala. Har dock idag fått kontakt med KBT-terapeut/kurator som jag ska få träffa nästa vecka. För att försöka mota Olle i grind och inte falla djupt ned i depp-hål. För att inte bli rädd för smärta och ytterligare vård som jag säkerligen kommer behöva framöver.
En god väninna beskrev det som att mitt mål, att klara av operationen, är borta nu och snart avklarat, det jag fokuserat på så länge, inte konstigt då att man känner sig vilsen och ofokuserad.
onsdag 2 maj 2012
Utskriven - nu ska jag klara mig själv ett tag!
Efter dagens återvändande till avdelningen efter permissionen har de nu tagit mer prover, bedömt mig, tagit bort alla agraffer (häftklamrar) över såret, skrivit ut en kasse medicin och i formell mening skrivit ut mig från sjukhuset- så nu tar jag ett stort steg framåt! Nu är uppgiften att samla kraft och att LÅTA BLI att göra massa saker och att absolut inte lyfta ngt... och det är såå svårt att låta bli! Men jag får och ska gärna promenera och röra mig, men inte ta i med magen alls. De har varit lika proffsiga här på avd 14 som på alla andra sjukvårande enheter jag träffat på hittills, så jag har landat mjukt efter Uppsala, en precis lagom inbromsning!
Nu blir det några veckor här hemma innan det blir återbesök och beslut om vilken fortsatt cellgiftbehandling jag ska få, men det blir nog fram mot juni kan jag tro. Men det känns inte så jobbigt, det absolut värsta är ju gjort, inget kan vara värre än det jag varit med om, nu är det nedförsbacke ett tag tänker jag mig! Bara låta hjulen rulla på cykeln, inte ta i så man får blodsmak i uppförslutet!
Nu blir det några veckor här hemma innan det blir återbesök och beslut om vilken fortsatt cellgiftbehandling jag ska få, men det blir nog fram mot juni kan jag tro. Men det känns inte så jobbigt, det absolut värsta är ju gjort, inget kan vara värre än det jag varit med om, nu är det nedförsbacke ett tag tänker jag mig! Bara låta hjulen rulla på cykeln, inte ta i så man får blodsmak i uppförslutet!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)