Den 28 september 2011 ändrades mitt och min familjs liv drastiskt då vi fick veta att jag har bukhinnecancer. Jag fick cellgifter varannan vecka i Falun, väntade 7 månader på Hipec-operation i Uppsala som genomfördes den 16 april 2012 av Dr Haile Mahteme, därefter nya cellgifter i 4 månader. Hösten 2013, återfall... Jag vill försöka dela med mig med alla underbara vänner, kollegor, släktingar, hur livet fortsätter för oss mitt i detta ofattbara. Och att det kan gå att må bra i kaos.
måndag 20 februari 2012
Underbara arbetskamrater
Tänk vad det går upp för en att arbetskamraterna är så viktiga, och i mitt fall så himla påhittiga och härliga. Det kommer små försändelser levererade till dörren för att pigga upp mig! Så väldans passande saker: för några veckor sedan när jag fick börja vara mer aktiv fick jag en sån där stor boll man kan balansera på och träna styrka, när vårvintersolen började visa sig har de köpt miniväxthus och fröer för att så växande, friska växter. Och nu i helgen fick jag solkräm, inredning/mode/skvallertidningar och en termosmugg för att kunna sitta ute och njuta av vårsolen på altanen! Det känns verkligen bra att ha så goda vänner att komma tillbaka till och att längta till. För ibland känns det som om man vill ändra hela livet när en sådan här sjukdom dyker upp. Men jag vet att jag har något bra att komma tillbaka till och det är himla skönt. Tack alla kollegor för er omtanke!
fredag 17 februari 2012
En nyttig dag
Är helt slut mentalt. Har laddat en hel del inför besök i Nils skolklass idag på förmiddagen. Vi hade ett fint samtal om allt som hör till när någon avlider, att man måste ta massa beslut (som nära anhörig) mitt i sorgen och hur man som vän kan hedra den som dött och hur man kan närma sig de närmast anhöriga, t.ex. att hellre säga något än vika undan. Det blev ett fint samtal i klassen och de var sedan väldigt "på" att skriva kort till frökens barn och fundera på någon minnessak till dem (istället för blommor). Sen avslutade vi med att fundera ut vad det ska stå i ett minnesord vi ska skicka till tidningen. Lite livskunskap kan man säga, och en bra stund för oss alla som var med. Och det kändes så rätt att kunna hjälpa till lite, skolan får dra ett stort lass med allt som nu ska fixas.
Fick sen lunch på skolan och åkte direkt till sjukhuset för cellgift. Det gick riktigt bra, är lite trött men mår inte så illa, får nu bara en av de två tidigare doserna, det värsta och starkaste cellgiftet är borta iallafall för tillfället. Jag hade också laddat upp lite ilska över att inte få veta vad som händer på op-sidan. De förstod det och nu har vi en plan för jag kan agera gentemot Uppsala tillsammans med att läkarna i Falun kan försöka förmedla min frustration. Vi får se om det hjälper. Egentligen tycker jag det är fel att man ska behöva vara så "på" och prata för sin egen sak, men nu verkar det vara att det är det som behövs, iallafall så man inte blir nedprioriterad för att jag för tillfället är i bra form. Men jag är ju i bra form för att jag satsat på det inför operation, då vill man inte "bestraffas" med längre väntetid bara för att man mår bra och inte klagar... Så nu ska jag klaga lite och börja vara besvärlig och inte så undfallande och positiv...Grrr...
Fick sen lunch på skolan och åkte direkt till sjukhuset för cellgift. Det gick riktigt bra, är lite trött men mår inte så illa, får nu bara en av de två tidigare doserna, det värsta och starkaste cellgiftet är borta iallafall för tillfället. Jag hade också laddat upp lite ilska över att inte få veta vad som händer på op-sidan. De förstod det och nu har vi en plan för jag kan agera gentemot Uppsala tillsammans med att läkarna i Falun kan försöka förmedla min frustration. Vi får se om det hjälper. Egentligen tycker jag det är fel att man ska behöva vara så "på" och prata för sin egen sak, men nu verkar det vara att det är det som behövs, iallafall så man inte blir nedprioriterad för att jag för tillfället är i bra form. Men jag är ju i bra form för att jag satsat på det inför operation, då vill man inte "bestraffas" med längre väntetid bara för att man mår bra och inte klagar... Så nu ska jag klaga lite och börja vara besvärlig och inte så undfallande och positiv...Grrr...
onsdag 15 februari 2012
Får inga besked
Har varit på nytt läkarbesök för att utvärdera min status och besluta om hur fortsatt cellgiftsbehandling ska gå till, allt i avvaktan på att få besked om operationstid. Läkarbesöket gick väl bra, min fysiska kropp mår bra, värderna är helt OK, både järnvärde, vita blodkroppar och levervärdena har återgått till att vara godkända. Tyvärr är det mentalt väldigt jobbigt att inte få veta när operationen ska bli och än drygare att få lov att börja med cellgifter igen efter 4 veckors "cellgiftssemester". Han såg att jag är låg mentalt, så beslutet blev att återuppta cellgifterna, men bara den ena sorten (5FU) som man inte mår lika dåligt av. Kommer få behandling två dagar, sen två veckor till nästa osv.
Jag tycker de verkar duktiga på onkologen i Falun, det "enda" är att det är olika läkare varje gång, de reser in från Uppsala, och de läser väl journalen 5 minuter innan jag kommer in. Det betyder att det inte är någon kontinuitet, inte var det någon som kontaktat Uppsala som de sa att de skulle göra för fyra veckor sedan. Det IRRITERAR mig att jag ska behöva ligga på om detta, att de inte följer upp varandra. Nu skulle denna läkare skriva brev till Haile Mahteme i Uppsala och berätta läget, att vi återupptar underhållande cellgifter i väntan på operation. Men jag får inget besked alls om när den kan tänkas bli.
Jag tycker de verkar duktiga på onkologen i Falun, det "enda" är att det är olika läkare varje gång, de reser in från Uppsala, och de läser väl journalen 5 minuter innan jag kommer in. Det betyder att det inte är någon kontinuitet, inte var det någon som kontaktat Uppsala som de sa att de skulle göra för fyra veckor sedan. Det IRRITERAR mig att jag ska behöva ligga på om detta, att de inte följer upp varandra. Nu skulle denna läkare skriva brev till Haile Mahteme i Uppsala och berätta läget, att vi återupptar underhållande cellgifter i väntan på operation. Men jag får inget besked alls om när den kan tänkas bli.
söndag 12 februari 2012
Sol och moln, glädje och sorg
Har haft helt underbara dagar i Stockholm med goda vänner på Yasuragis Japanska bad i Hasseludden, snabbt drop-in till kära kollegor på möte i Stockholm, middag med två arbetskamrater, shopping, träff med gamla fina vänner på Vetekatten, och ett härligt 60års-kalas. Spände bågen högt och det gick bra, fick energi av alla fina möten med vänner. Får vila nu i veckan med ultraljud, läkarbesök och kanske ny cellgiftsbehandling... Sen är det väl så att man kan shoppa sig lycklig... eller?
Men helgen slutar i djup sorg, framför allt för Nils, vår fina 11-åring. Han somnade förtvivlat gråtande efter att vi berättat att hans underbara lärare på Östra skolan inte lever längre. De skildes åt i klassen i fredags, lördag morgon gick hon bort plötsligt. Härliga, underbara Anette som från 4:an fått ordning på klassen efter att de bytt lärare varje år. De var stökiga, pratiga, nådde inte målen i skolan. Nu har de lyft sig, det finns ett driv att lära, Nils stortrives med fröken som hade glimten i ögat och mötte honom så bra. Han har gått från underkänd i flera ämnen till att vara jätteduktig, jobbar bra, vill lära mer. Jag kan inte se någon annan källa bakom detta än Anette. Och nu raseras allt. Förtvivlans känslor för hennes familj, kollegor och eleverna. Ibland vill man bara göra rewind så allt inte har hänt eller hoppas att allt bara är en ond dröm.
Men helgen slutar i djup sorg, framför allt för Nils, vår fina 11-åring. Han somnade förtvivlat gråtande efter att vi berättat att hans underbara lärare på Östra skolan inte lever längre. De skildes åt i klassen i fredags, lördag morgon gick hon bort plötsligt. Härliga, underbara Anette som från 4:an fått ordning på klassen efter att de bytt lärare varje år. De var stökiga, pratiga, nådde inte målen i skolan. Nu har de lyft sig, det finns ett driv att lära, Nils stortrives med fröken som hade glimten i ögat och mötte honom så bra. Han har gått från underkänd i flera ämnen till att vara jätteduktig, jobbar bra, vill lära mer. Jag kan inte se någon annan källa bakom detta än Anette. Och nu raseras allt. Förtvivlans känslor för hennes familj, kollegor och eleverna. Ibland vill man bara göra rewind så allt inte har hänt eller hoppas att allt bara är en ond dröm.
söndag 5 februari 2012
"Anti cancer" av David Servan-Schreiber
Har fått rekommendation att läsa en bok, "Anti cancer" av David Servan-Schreiber, översatt till svenska 2011 och nyligen skriven. Så här står det på omslaget: "Alla bär vi på cancerceller i våra kroppar, men alla kommer inte att få cancer" och fortsätter så här: "Läkaren David S-S upptäckte en hjärntumör när han en dag testade sig själv i en magnetkamera i samband med ett forskningsprojekt. Han opererades och fick strålbehandling, men sjukdomen kom tillbaka och han beslöt sig då för att ta reda på hur vi själva kan bekämpa cancer. Hans utgångspunkt är att miljön och individens livsstil; kostvanor, stress, träning, är avgörande för uppkomsten av cancer - det genetiska arvet spelar en mindre roll än man tidigare trott. Boken erbjuder ett nytt, vetenskapligt grundat perspektiv på cancer som ger alla större möjlighet att skydda sig mot denna sjukdom".
Detta är precis det jag frågat onkologläkarna om, vad kan JAG göra själv. Men har hela tiden fått svaret att inte ändra något i kosten, inte ta någon naturmedicin eller vitaminer/mineraler, det kan minska effekten av cellgifterna. Däremot har jag fått rådet att motionera, hur trött jag än är så försöka komma ut och t.ex. promenera. Men det har varit så himla frustrerande att inte få några mer råd om vad jag kan ta tag i själv. Så denna bok är precis det jag letat efter. Konkreta råd, baserade på den forskning som pågår, t.ex listor på mat som är bra anticancermat och det som är mindre bra. En del studier är inte verifierade eller gjorda på stora populationer, men då är det tydligt angivet. Man kan alltså göra en egen värdering vad man kan och vill ändra.
Så jag har så smått börjat vrida om kosten, inte vara rädd att motionera så hårt jag bara kanoch orkar, försöka stressa ner och vårda den psykiska delen med t.ex yoga och massage. Det känns så bra att kunna göra något åt sjukdomen själv. Sen vet man ju inte hur långt det räcker, men jag har iallafall gjort det jag kunnat och det känns himla bra. Sen kan jag inte vrida om t.ex. kosten helt, men jag försöker undvika vitt mjöl och socker, dricker gärna grönt te, äter ingefära, mörk choklad, äter mer grönsaker och fisk och kyckling, mer ekologiska produkter etc. Saker man läst om i tidningarna men här finns kostråden samlade och genomgångna utgående från vetenskapen. Sen finns en radda exempel på människor som lyckats skjuta upp sjukdomen och levt många fler år är man fick prognos, ibland känns dessa historier nästan osannolika, men samtidigt får man energi av att läsa att det kanske bidrar om det inte är hela lösningen. Rekommendationen är att absolut inte ersätta traditionell skolmedicin som cellgifter, operation ,strålning, utan att komplettera etta med det man kan göra själv, en annan livsstil.
Boken rekommenderas varmt, både om man vill lära mer om cancer och om man vill få goda råd för sig själv eller någon anhörig eller vän. Själv beställde jag den på Adlibris.
Detta är precis det jag frågat onkologläkarna om, vad kan JAG göra själv. Men har hela tiden fått svaret att inte ändra något i kosten, inte ta någon naturmedicin eller vitaminer/mineraler, det kan minska effekten av cellgifterna. Däremot har jag fått rådet att motionera, hur trött jag än är så försöka komma ut och t.ex. promenera. Men det har varit så himla frustrerande att inte få några mer råd om vad jag kan ta tag i själv. Så denna bok är precis det jag letat efter. Konkreta råd, baserade på den forskning som pågår, t.ex listor på mat som är bra anticancermat och det som är mindre bra. En del studier är inte verifierade eller gjorda på stora populationer, men då är det tydligt angivet. Man kan alltså göra en egen värdering vad man kan och vill ändra.
Så jag har så smått börjat vrida om kosten, inte vara rädd att motionera så hårt jag bara kanoch orkar, försöka stressa ner och vårda den psykiska delen med t.ex yoga och massage. Det känns så bra att kunna göra något åt sjukdomen själv. Sen vet man ju inte hur långt det räcker, men jag har iallafall gjort det jag kunnat och det känns himla bra. Sen kan jag inte vrida om t.ex. kosten helt, men jag försöker undvika vitt mjöl och socker, dricker gärna grönt te, äter ingefära, mörk choklad, äter mer grönsaker och fisk och kyckling, mer ekologiska produkter etc. Saker man läst om i tidningarna men här finns kostråden samlade och genomgångna utgående från vetenskapen. Sen finns en radda exempel på människor som lyckats skjuta upp sjukdomen och levt många fler år är man fick prognos, ibland känns dessa historier nästan osannolika, men samtidigt får man energi av att läsa att det kanske bidrar om det inte är hela lösningen. Rekommendationen är att absolut inte ersätta traditionell skolmedicin som cellgifter, operation ,strålning, utan att komplettera etta med det man kan göra själv, en annan livsstil.
Boken rekommenderas varmt, både om man vill lära mer om cancer och om man vill få goda råd för sig själv eller någon anhörig eller vän. Själv beställde jag den på Adlibris.
onsdag 1 februari 2012
En helvetes djävla sjukdom
Varför jag? Varför pappa? Varför alla friska människor som lever ganska normala liv, äter bra mat med grönsaker, väljer ekologiskt ibland, rör på sig? Vad är det som gör att unga, medelunga (kallar mig hellre medelung än medelålders som man nog egentligen är när man är 45...) människor får denna överdjävliga sjukdom. Svaret kommer väl om några år när forskningen kommit lite längre. Det känns som om jag väldigt gärna vill veta orsaken NU till att just jag blivit sjuk så jag kan göra något åt det och ändra livsföring för mig och min familj så inte någon mer i familjen får cancer i framtiden. Det känns som om jag är omringad av cancer, det är som en radar som hela tiden hör detta ord på TV, på radio, läser om det. ÄR det extra mycket nu eller är det jag som lever med detta som hör det??? Frågade mamma häromdagen när pappa fick sin sjukdom, och det stämmer nästa helt med mig, han var 47 år, jag var 45. Han fick leva 10 år efter den första omgången, sen kom det tillbaka och då gick det inte att stoppa. Många minnen kommer upp från den tiden, hur han kämpade, hur jobbigt det var, men också vilken gåva att vi fick vara tillsammans 10 extra år. 10 år då både jag och bror hann bli vuxna.
Fick ett samtal av en gammal god vän från den härliga studietiden då man inte hade några allvarligare problem än tentor och kärlekar. Vi har inte pratats vid sedan vi träffades förra våren då vi hade en urtrevlig kväll i Stockholm tillsammans och det kändes så där härligt att man bara kan fortsätta en vänskap där man träffades senast utan att det gör något att det var år sedan sist. Tyvärr hade hon det minst lika jobbigt som vi då hennes kära syster gör allt hon kan för att klara akut leukemi. Ung mamma med två små flickor. Så överdjävligt. Jag blir alldeles kall av hennes historia och hur de kämpar för att hjälpa syrran som inte kan bo hemma och måste stå ut med allt som följer med sjukdomen. Det är så himla orättvist. Hon måste stå ut med så hemska behandlingar, och längtar livet av sig över att få träffa sina barn. Mina tankar återvänder hela tiden till dem. Må hon mana fram den extra styrka som finns hos de flesta av oss så hon står ut med alla behandlingar, provtagningar, illamående, svag kropp som pannbenet vill ska bli frisk men som sjuka celler intagit. Fighten inombords är enorm. Men visst ska hon klara det, bara måste. Jag också.
Väntar varje dag på att bli pigg, men det känns snarare tvärtom. Sov en timme när mamma skjutsat barnen till skolan/dagis. Helt otroligt att man kan vara trött efter att bara ätit frukost och gått några gånger i trappan. Fick anamma all vilja för att gå upp och klä på mig och gå ut på promenad. Valde idag att ta löpskorna för första gången på flera år och lite sportigare kläder föra att försöka jogga några minuter under promenaden. Om jag joggar en minut längre varje dag så blir det ganska snabbt 20-30 minuter tänker jag. Efteråt är jag så trött och har ingen lust att göra något alls. Har en "att-göra-lista" varje dag, saker som borde fixas hemma, men lyckas inte göra något alls idag. Hoppas energin kommer snart, det är ju nu jag ska börja må bra när det är två veckor sedan senaste kuren och två veckor till nästa. Hoppas nu inte något annat börja hända i kroppen då jag är så trött. Det är heltidsjobb att bli försöka bli frisk. Att ha tid att vila, äta bra, vila igen, sjukhusbesök, andra besök som har med sjukdomen att göra, röra på sig. Det tar upp all min tid. Otroligt egentligen, att det är mitt jobb nu, att bli så frisk det går.
O kom hem från dagis och klädde om för sin pojkgymnastik. Jag kan bara försöka njuta av de små kärleksbetygelserna han ger. Är väldigt mammig nu då jag är mer hemma än annars, men pappa duger också bra och de gick tillsammans ner till gympahallen. Ska göra pannkakor tills de kommer hem, älsklingsrätten. K är på sin gympaträning, jag vill gärna orka hämta henne och få den där lilla pratstunden vid hempromenaden, bara vi två. N har varit hemma och sjuk idag, väldigt ont i halsen. Lugna stunder tillsammans, hoppas bara att han inte smittar mig då jag är så låg.
Fick ett samtal av en gammal god vän från den härliga studietiden då man inte hade några allvarligare problem än tentor och kärlekar. Vi har inte pratats vid sedan vi träffades förra våren då vi hade en urtrevlig kväll i Stockholm tillsammans och det kändes så där härligt att man bara kan fortsätta en vänskap där man träffades senast utan att det gör något att det var år sedan sist. Tyvärr hade hon det minst lika jobbigt som vi då hennes kära syster gör allt hon kan för att klara akut leukemi. Ung mamma med två små flickor. Så överdjävligt. Jag blir alldeles kall av hennes historia och hur de kämpar för att hjälpa syrran som inte kan bo hemma och måste stå ut med allt som följer med sjukdomen. Det är så himla orättvist. Hon måste stå ut med så hemska behandlingar, och längtar livet av sig över att få träffa sina barn. Mina tankar återvänder hela tiden till dem. Må hon mana fram den extra styrka som finns hos de flesta av oss så hon står ut med alla behandlingar, provtagningar, illamående, svag kropp som pannbenet vill ska bli frisk men som sjuka celler intagit. Fighten inombords är enorm. Men visst ska hon klara det, bara måste. Jag också.
Väntar varje dag på att bli pigg, men det känns snarare tvärtom. Sov en timme när mamma skjutsat barnen till skolan/dagis. Helt otroligt att man kan vara trött efter att bara ätit frukost och gått några gånger i trappan. Fick anamma all vilja för att gå upp och klä på mig och gå ut på promenad. Valde idag att ta löpskorna för första gången på flera år och lite sportigare kläder föra att försöka jogga några minuter under promenaden. Om jag joggar en minut längre varje dag så blir det ganska snabbt 20-30 minuter tänker jag. Efteråt är jag så trött och har ingen lust att göra något alls. Har en "att-göra-lista" varje dag, saker som borde fixas hemma, men lyckas inte göra något alls idag. Hoppas energin kommer snart, det är ju nu jag ska börja må bra när det är två veckor sedan senaste kuren och två veckor till nästa. Hoppas nu inte något annat börja hända i kroppen då jag är så trött. Det är heltidsjobb att bli försöka bli frisk. Att ha tid att vila, äta bra, vila igen, sjukhusbesök, andra besök som har med sjukdomen att göra, röra på sig. Det tar upp all min tid. Otroligt egentligen, att det är mitt jobb nu, att bli så frisk det går.
O kom hem från dagis och klädde om för sin pojkgymnastik. Jag kan bara försöka njuta av de små kärleksbetygelserna han ger. Är väldigt mammig nu då jag är mer hemma än annars, men pappa duger också bra och de gick tillsammans ner till gympahallen. Ska göra pannkakor tills de kommer hem, älsklingsrätten. K är på sin gympaträning, jag vill gärna orka hämta henne och få den där lilla pratstunden vid hempromenaden, bara vi två. N har varit hemma och sjuk idag, väldigt ont i halsen. Lugna stunder tillsammans, hoppas bara att han inte smittar mig då jag är så låg.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)