Hörde i våras talas om en forskningsstudie med en ny medicin som på gen-nivå påverkar proteiner i cellerna. Studien ska pågå i Sverige med ett 100-tal patienter, i övrigt ca 500 patienter world-wide. Den bad jag att bli involverad i. Nyligen hörde jag med en sjukdomskollega i Lund som just förbereder sig att gå med i den studien, så efter att ha samlat lite information pratade jag med min läkare, och hon har verkligen engagerat sig och tagit reda på mer.
Idag fick jag besked.
Tyvärr kan jag inte inkluderas.
Orsaken är att jag i början av min sjukdomshistoria fick diagnosen att det troligtvis var tjocktarmscancer som spridit sig till bukhinnan. Därför fick jag i 8 månader cellgifter som var inriktade på tjocktarmscancer, därefter opererades jag och fick cellgifter direkt i buken.
Sen visade det sig att det ju inte var tjocktarmscancer som var ursprunget utan istället primär bukhinnecancer (nära besläktad med äggstockscancer). Därför bytte man inriktning och preparat.
Men dessa första cellgifter gör nu att jag inte kan inkluderas i forskningsstudien.
Skrutt också.
Det känns ibland så himla hoppfullt med alla rubriker om nya mediciner och behandlingar. Men det tar tid. Tyvärr känns det egocentriskt bittert att det kommer att komma allt bättre cancermediciner, men tyvärr hinner många av oss som nu är sjuka inte ta del därav.
Den 28 september 2011 ändrades mitt och min familjs liv drastiskt då vi fick veta att jag har bukhinnecancer. Jag fick cellgifter varannan vecka i Falun, väntade 7 månader på Hipec-operation i Uppsala som genomfördes den 16 april 2012 av Dr Haile Mahteme, därefter nya cellgifter i 4 månader. Hösten 2013, återfall... Jag vill försöka dela med mig med alla underbara vänner, kollegor, släktingar, hur livet fortsätter för oss mitt i detta ofattbara. Och att det kan gå att må bra i kaos.
4 kommentarer:
Hej! Jag heter Lena och tittar in på din sida lite då och då för att se om du skrivit något nytt. Tycker att du skriver så fint och så klokt. Blev så ledsen för din skull att du inte hamnade i försöket. Det bästa vore ju om alla som ville, kunde få vara med inom ett försök. Alla borde få chansen att prova allt nytt (inom rimlighetens ram), för att se om just detta skulle passa dem. Det borde ju inte gå till som vid "ett lotteri". Önskar dig allt gott och sänder en varm kram.
Hej Åsa!
Detta jobbiga, att om och om få hoppet släckt. Att man inte "platsar" för att få en behandling blir ju absurt. Kunde inte du få prova out of record? Bara för att få tillgång till det bästa?
Jag ska själv prata med en läkare/ forskare nästa vecka och har ett litet hopp om att han ska ha en forskningsstudie med behandling som jag passar in i. Men chansen är väl minimal ... Jag ingår ju redan i Avastinstudien och ... Ja, du min kära underbara vän! Vi får vara lie bittra i vår situation. Det är bittert att ha obotlig cancer. Stora varma kramar till dig!
Lena och Helena,
Tack för era tankar. Men nej, man får inte prova om man inte uppfyller exakt de kriterier som läkemedelsbolaget (från USA) satt upp. Det har säkert sina skäl, t.ex. så man säkert kan verifiera att de förändringar man uppnår verkligen kassaskåpssäkert kan hänföras till medicinen man testar. Kram till er!
Hej Åsa!
Du finns som alltid i mina tankar.
Så ledsen att du inte fick ingå i forskningsstudien.
Kram Y
Skicka en kommentar