Hägg och makaroner

Mamma påminde mig om dikten av  Alf Henrikson, om häggen och dess blomdoft:

"Jag såg att häggen blommade,
det kom en doft av den.
Då gick jag till min älskade
och sade: Se och känn!
Hon stod vid makaronerna,
hon sydde på en klut.
Och när hon lyfte blicken
hade häggen blommat ut."

 

Viktigt att hela tiden påminna sig om att försöka njuta, nu.

Fniss!!!

Barnens skola har ett projekt som heter Free Aid, det är ungefär som Operation Dagsverke, till förmån för skolor i syd-Sudan. Ett inslag är att skicka brev till skolbarn i Sudan, de äldre eleverna har skrivit brev på engelska, de yngre skulle ta med sig små presenter att lägga i kuverten, små nyttiga saker, t.ex. tvål, tandborste, hårsnoddar etc. En liten klasskompis i 1:an hade inte med sig sina saker den dagen jobbet skulle göras, men han kom på råd: "Jag la i lite hockey-kort istället"! Jamen visst - det är ju det finaste Han vet!

Nya vänner i medgång och motgång

När man hamnar i krissituationer och helt nya omgivningar, förutsättningar, situationer, träffar man människor i samma situation. Några känner man extra stark samklang med och man blir vänner. Nya vänner som man aldrig annars skulle träffat. Nya vänner som förstår så väl vad man går igenom. Som tröstar och man kan prata med, som kan ge styrka när man själv är en våt fläck. Och tvärt om, vice-versa. Det är helt fantastiskt, och de samtal man har går ibland utöver det vanliga. Man blir styrkt, får nya insikter, nya kunskaper som man kan dela och ha nytta av. Men framför allt värme och vänskap. En sällsam gåva i en oerhört jobbig situation. Klokhet kommer med kriser.

Vi gläds med varandra när sjukdomen drar sig tillbaka, ett positivt besked för någon man vet kämpat hårt känns som ett positivt besked för en själv. Men sen finns motsatsen. Ett jobbigt besked för en sjukdomsvän känns djupt inne i hjärtat och magen. Man kan snabbt sätta sig in i vad den personen nu kommer utsättas för, igen, man känner igen ordval som kommer från läkare och vårdpersonal, man känner igen namn på mediciner, man känner så väl igen situationer. Den påminnelsen är stark och gör ont. Det blir också en påminnelse om att man själv kan hamna/kommer att hamna i samma situation snart igen. Sjukdomen kommer närmare trots att man försöker hålla den stången. Vi delar smärta och oro. Vi delar glädje och stunder av icke-oro.

Men det man absolut inte vill är att hållas utanför sorg, även om man själv är drabbad. Några gånger har jag upplevt att jag inte får reda på när andra i min omgivning blir sjuka eller drabbas av oro och olycka i sina familjer. Jag misstänker att de inte vill berätta eller involvera mig eftersom de tycker att vi har väl nog med vårt, att deras olycka trots allt kanske inte är lika stor som vår (eller så är den det). Men detta är bara jobbigt för mig, att känna sig utanför och okunnig, och konstiga, pinsamma situationer inträffar. Jag vill såklart få veta det och kanske kunna bidra på något sätt. Som medmänniska. Det är falsk omtanke att inte berätta, så det så.

Sen, ibland händer det som inte ska behöva hända men som händer hela tiden. Sjukdomen tar över. Maktlösheten infinner sig. Jag funderar på vad jag kan säga som kan ge tröst i stunden, i ett ögonblick. Försöker bara finnas där. Dödsbeskedet kommer. Annons i tidningen. Begravning. Jag tänker på familjen som nu står inför fullbordat faktum, även om de vetat om det ett tag. Hur tänker de, hur går de vidare, hur kan man förbereda nära och kära så landningen blir så mjuk den kan bli i den situationen.

Försöker inte tänka längre än så, men ibland är det oundvikligt. Men det är det väl för alla?

Tyvärr inte i forskningens tjänst

Hörde i våras talas om en forskningsstudie med en ny medicin som på gen-nivå påverkar proteiner i cellerna. Studien ska pågå i Sverige med ett 100-tal patienter, i övrigt ca 500 patienter world-wide. Den bad jag att bli involverad i. Nyligen hörde jag med en sjukdomskollega i Lund som just förbereder sig att gå med i den studien, så efter att ha samlat lite information pratade jag med min läkare, och hon har verkligen engagerat sig och tagit reda på mer.
Idag fick jag besked.
Tyvärr kan jag inte inkluderas.
Orsaken är att jag i början av min sjukdomshistoria fick diagnosen att det troligtvis var tjocktarmscancer som spridit sig till bukhinnan. Därför fick jag i 8 månader cellgifter som var inriktade på tjocktarmscancer, därefter opererades jag och fick cellgifter direkt i buken.
Sen visade det sig att det ju inte var tjocktarmscancer som var ursprunget utan istället primär bukhinnecancer (nära besläktad med äggstockscancer). Därför bytte man inriktning och preparat.
Men dessa första cellgifter gör nu att jag inte kan inkluderas i forskningsstudien.
Skrutt också.
Det känns ibland så himla hoppfullt med alla rubriker om nya mediciner och behandlingar. Men det tar tid. Tyvärr känns det egocentriskt bittert att det kommer att komma allt bättre cancermediciner, men tyvärr hinner många av oss som nu är sjuka inte ta del därav.