Att leva med cancer

Att leva med cancer är att leva ett liv som  pendlar upp och ned, det går med ett steg framåt och två bakåt, hit och dit, bättre-sämre. En period mår man bra, riktigt bra, kanske kan man vissa dagar glömma vad som lurar i kroppen. Några veckor senare mår man piss-dåligt (ursäkta språket). 

Efter snart tre år med sjukdomen känner jag min kropp rätt väl. Jag kan ana innan prover och undersökningar visar positivt eller negativt resultat vad de kommer att säga. 

Dessa dagar kan jag nästan inte förstå att det bara var fem veckor sedan vi var i Skåne på orientering och jag kunde vara med på allt och mådde riktigt fint! Ser på fotot därifrån och ser en rätt OK Åsa, leende, solbränd, ser nästan vältränad ut... Nu möts jag av ett annat ansikte. Trött, trött, glest liksom livlöst grått hår som jag inte vågar röra för det rasar av. Känner att magen är svälld. Sover dåligt. Det gör så där odefinerbart ont, spänner. Javisst, det kan vara inbillning. Min läkare säger att vi inte kan utvärdera effekten av detta cellgift förrän efter 8 veckors behandling. Jag har bara fått 6st. Det kan vara att jag bara trött för att cellgifterna gör en trött. Men det kan också bero på att de inte verkar. Just nu känns det som om min kropp talar till mig. Ger signaler. Säger "vi celler påverkas inte av cellgifterna därför tillverkar vi tumörvätska som gör att du känner dig svälld och att det påverkar andra irgan som gör ont". Så känns det. Hoppas hoppas hoppas det är fel.

Så mycket har hänt...

... denna fantastiska sommar! Finns mycket att berätta som i sig är roligt att dela med sig av, men nu är det historia. Nu är nu viktigare och den närmaste framtiden. Så långt man vågar tänka och planera, eller hur?


I alla fall, våran sommar, och min sommar har varit bra, riktigt bra. Vi har kunnat genomföra allt vi planerat, och det trodde jag inte då i början av juli när det var som värst och flygresan till den av alla efterlängtade Spanien-semestern var i fara - vågar vi åka? Hur går det om jag får tarmvred på spanskt sjukhus? Men min läkare peppade mig, och en bekant som är gift med spansk man peppade, så vi drog iväg till härliga huset i Mojàcar, nära Spaniens sydöstraste udde. Och allt gick bra - en härlig semester tillsammans med bästa franska vännerna. Maten gick bra, vi badade, vilade oss alla i goda vänners lag. Sen, ett dygn hemma: snabb ompackning, tvätt, fixa frys som stått öppen (...), och en första cyto-behandling, klippa gräs, och hopp iväg 80 mil söderut till O-ringen orientering i en vecka!

Mamma o jag

Husvagn på stora campingen gick toppen. Hela familjen deltog, även jag, men som "följare" till Olof. Härlig samvaro och aktivt så det förslog långt i värmen. Fantastiska mormor vann hela tävlingen i klassen D75! (fotot!). "Supertant" ropade Klara, Olof o Nils! Bara att hålla med.

Skönt att komma hem! En dryg vecka i sommarstugan med fortsatt finväder var pricken över i:et. Vi målade och fixade här och där, lite kajak, plockade fram oanvända segel till lilla kombinerade roddbåten/segelbåten. Men nu hade behandlingarna startat, varje måndag. Orken fanns kvar men cellgifterna märks så svagt. Då hopp iväg igen, nu på fjällvandring på norska sidan av Grövelsjön! Något jag och väninna planerade i våras när allt var bra, men va katten, det orkar jag och med fina Karolinas hjälp som bar på mer vikt än jag! Och vi packade våra pojkars ryggsäckar riktigt fulla, de fixade det! Vi fick härliga tre dagar med finväder och åskväder, tält, trangiamat, renar runt tältet, samtal, kortspel och en helt suverän introduktion till fjälliv för våra två 8-9-åringar! Yes we can!


Man klarar mycket mer än man tror. Såhär skriver Ulla-Carin Lindquist i sin bok "Ro utan åror":
"-Var kommer kraften ifrån, undrar han.
- Den har vi inombords, men vi har inte sett den förut. Bruset har varit för högt, svarar jag."

Jag tror de allra flesta, om inte alla, har denna inombords kraft att plocka fram när det verkligen behövs. Men vi glömmer den när allt är bra, eller vi vet inte att den finns, eller så är vi bara bekväma...

Men nu då. Vardag igen. Skolstart idag. Barnen verkar se fram emot att träffa kompisar. Ingen gnyr. Förväntan. De har växt in i skolvärlden, vet vad som gäller. Lärarna tar emot på sedvanligt fantastiskt sätt på skolgården med sång, och de vågar spela ut. Underbart! Kvällen i viloläge, är som drogad efter en behandling. Jag kan sova obegränsat hela em/kväll och dagarna efter. Skönt att slumra in. Barnen vänjer sig, frågar inte mamma, stör inte.

Vardagslycka. "Lycka är...", nja, det är något som är svårt att generalisera. Jag skriver istället:

MIN Lycka idag, i vardagen, är...
... att väcka yngste sonen lugnt och mjukt, smeka hans kind, känna den varma luften, se ett svagt leende när han kommer upp till ytan och minns att det är skoldag, en dåsig kram
... att orka cykla med barnen till skolan
... att finnas där och kunna prata med dem om mobbing och verkligen stryka under vikten av att möta alla kompisars blick, ge en komplimang, våga prata med minst en ny klasskamrat varje dag, inte "negga" (prata negativt) om nya lärare som de hört inte är lika bra som den tidigare
... att klippa gräset på framsidan (det tar 5 minuter, där är inte stort...), fixa lite med tvätt, planera närmaste dagarna
... att boka in höstens första fiollektion med fantastiske fiolläraren PelleG! Inte har jag övat något på hela sommaren, men vad gör det - en kick bara att träffa honom och få ta del av hans väna energi. Trots att jag vill lära mig, och lära mig fort så måste jag våga erkänna att jag inte övat en sekund... Vi får börja om från noll.
... att äta! Cortisonkicken från behandlingen igår ger ett enormt sug efter mat. Hela tiden. Äta med omsorg, inte bara äta något. Äta nåt gott. Våga äta. Njuta av mat.

Kroppen då. Vet inte var jag har den just nu. Har fått en planering att få cellgift i 20 veckor, en gång i veckan. "Taxol" är vardagsbenämningen på cellgiftet. Det tar minst 8 behandlingar innan man vet om den verkar på mig. Det suger verkligen att få behandling varje vecka i stället för var 3:e eller var 4:e som tidigare omgångar. Håret bara rasar av. Det som är kvar tunnas ut allt mer. Vågar knappt tvätta håret av oro för den stora tuss som hamnar i på golvet. Har fått ny peruk, lite längre hår än den förra, men det finns inte lika "krulig" som mitt nuvarande hår. Provar att ha den ibland för att vänja mig. Fast, egentligen, det spelar ingen roll. Det är verkligen en petitess i sammanhanget. Jag är ju med, ett tag till.

Vågar inte lita på min kropp. Tycker att det samlats ny tumörvätska i buken, den känns svälld. Frågar läkaren, hon märker att jag är låg och oroar mig. Men säger att vi måsta avvakta några veckor innan utvärdering, ge giftet en chans, inte bra att dränera med slang in i buken för ofta men att de gör det förstås om jag får stora besvär. Hoppas hoppas kroppen står mig bi och att giftet verkar även denna gång.

Nu har det vänt

Nu har det iallafall vänt! Det sägs att tarmvred gör lika ont som att födabarn. Men det har jag redan (nästan) glömt för på några timmar har det gått från nästan svart till ljust och nya krafter. Märkligt hur livet fungerar.

Smärtan börjar ge med sig, passage i tarmen, får börja dricka, slangar tas bort. Kanske, kanske kan jag få sova i min egen säng inatt?! Längtar hem till min fina familj som fixar allt. Och utan mamma-mormor vet jag inte hur det skulle gå.

Mer stolpe ut än stolpe in

(Obs! Detta är ingen läsning för den som har semester och bara vill få positiva nyheter!)

Ibland känns det som om "men kan jag inte få lite tur ibland", eller "stolpe in" istället för tvärtom? Just nu känns det som om det är för mycket stolpe ut.

Fick i torsdag för en vecka sedan bekräftat besked om återfall. Trolig stor tumör i vänster sida. Det beskedet blev jag glad för ... Alltså relativt sett glad...För det betyder att det är möjligt att operera. Helgen landade jag i detta, ok, nu är det som det är, cellgifter och kanske möjlig operation. Började i mitt huvud planera och pussla för hur behandlingar kan passas in i våra semesterplaner.

Sen, pang, nää, det var ingen stor tumör utan (som tidigare) ett område med tumörvätska, det finns på fler ställen plus synliga tumörknölar i lymfkörtlar. Vi startar med dränageslang in i magen för att få bortvätskan och lätta på smärtor (inte så stora just då). Suck. Men ok då. Alternativet operation mindre trolig. Cellgiftsschema och sort som innebär behandling varje vecka som även innebär att håret ryker igen. Suck. Men det går väl, förbereder barnen. 

Sen söndag kväll nästa stolpe ut... Får ont i magen, rejält, detta känner jag igen, är det ett halvt tarmvred (semi-illius) igen månne??? Som så många gåger i vintras? Det klarar jag, brukar ordna sig på någon dag. Försöker stå ut med hjälp av starka värktabletter men det blir värre så sjukhuset känns skönt. Det visar sig vara ett riktigt tarmvred denna gång... Stolpe ut igen. Så jag är kvar. Kräkningar. Måste få sond genom näsan, det är inte kul... Totalstopp. Ont. Ont. En av de värsta dagarna. Akut operation övervägs fortfarande, men de vill helst inte för det är svårt att operera någon med min op-historia, troligtvis mycket sammanväxningar. Vet inte vad som händer. Så många beslut som måste tas, vägval. Får morfin varje timme. Så skönt när det släpper, kan somna in en stund. Ligger och tänker på alla stackars skadade i krig (mycket om världskrigen på tv just nu ) som inte kunde få smärtlindring så ofta som jag får.

När händer mågot positivt i min lilla (nåja) kropp? Den kämpar på men behöver nu lite medgång också.