tisdag 8 april 2014

Ssk-studerande med huvudet på skaft

Föreläste igår för blivande specialistsjuksköterare/sjuksköterskor som går utbildning på Uppsala Universitet för att bli specialister, operation, IVA, anestesi, ambulans. En föreläsning som en del i deras utbildning. Det är så bra för mig att ta sig tid att reflektera innan, vad vill jag förmedla om hur det är att vara patient, hur vårdkedjan fungerar, hur man tänker som patient, vad som var viktigt då och med perspektiv på operationen och vad som är viktigt med nya perspektiv på hur det är att få återfall och hur man hanterar det. De var frågvisa och fundersamma så det blev några starka upplevelser, att försöka förmedla hur det känns. Skönt att försöka ge något tillbaka, men lika nyttigt för mig att få tänka till, ge sakligt beröm och kritik om det som fungerar mindre bra.

Efteråt är jag helt slut. Jag orkar hålla fokus ca 1,5 timme, vad det än är. På promenad, med städning, läsning eller vad det nu är så orkar min kropp och huvud inte längre än en och en halvtimme. Sen dräneras jag på energi. Så idag blir det lugna gatan, KANSKE orkar jag packa upp väskan efter helgens utflykt, vi får se, eller så blir det i morgon... Det man kan skjuta upp till morgondagen kan man ju göra då, eller???

torsdag 3 april 2014

Må bra-resa

Har som rehab-plan att göra utflykter/resor med ett barn i taget. Få tid att prata och njuta och bara vara med en unge! Nu är det 9-åriga Klara o jag som är på äventyrsresa till Kiruna och Björkliden en långhelg!  Vi ska umgås med härlig familj och åka skidor. 

Första delen är att åka nattåg! Oj vilka ungdomsminnen som återupplivas! Surret i cafevagnen där skidåkare med olika nationaliteter nervöst pratar om Äventyret de har framför sig och jublar när de ser första renen, suckar över påvert utbud i bistron... Skidutrustningar som hopar sig i korridorerna. Rycken i tåget vid växlar och när vagnar kopplas av och på. Björkskogarna som breder ut sig oändligt. Övergivna tågstationer som passeras. Sol och massor med snö. 

Vi har tid att förundras över megaprojektet att flytta halva Kiruna centrum för att gruvan behöver komma åt malmkropp som breder ut sig under staden. Att flytta ett helt stadshus, en oerhört vacker kyrka, massor med bostäder! Makalöst.

Ser fram emot härliga dagar. Man måste njuta i sin ovisshet om framtiden. 

onsdag 5 mars 2014

Hur mår man en cellgiftsdag?

Först vill jag säga: alla mår olika. Det beror på vilken kombination cellgifter man får, hur mottaglig man är just då, hur stark dos etc. Jag har mått så olika dessa 22+ ggr jag fått cellgifter. Ibland har det gått galant, nästan inte märkt något. Visst, själva dagen då jag fått dosen är jag utslagen, bara såsar och dåsar, stegrande illamående, men efter det har det gått ganska bra. 

Andra gånger, som nu, är så jobbiga. Man sväller i kroppen, ansiktet, runt ögonen pga den starka dosen cortison man får i samband med cellgiftet. Djupt illamående, trött trött trött.

Jag ligger i sjukhussängen och tittar på de där infusionspåsarna med cellgifter, två stycken, en orangefärgad en ofärgad. + en påse med något som gör att man kissar oftare annars tar njurarna skada, två påsar med vanligt vatten för att spä ut och minska illamående. Totalt 3,5 liter på en dag... De äcklar mig, jag vet att med innehållet kommer illamåendet. Karin säger åt mig att tänka att "här kommer soldaterna in i blodet som ska kriga i din kropp och vinna över cancercellerna!".

Jag bara försöker stå ut. Invänta att det vänder. En timme i taget. Man har inget val. Är så tacksam att detta är sista dosen på ett tag, men är lite orolig och skrämd då jag tänker på att det kommer nya omgångar, förr eller senare. 

Barnen är så otroligt inkännande. Kommer med the, frågar hur jag mår och kommer med förslag hur jag ska göra för att må bättre "mamma, ta ett bad och gå och lägg dig!". Och de står ut med mig när jag inte står ut med mig själv...

Vi har världens bästa, goaste ungar 😍

tisdag 4 mars 2014

Snart sommarlov -cellgiftssommarlov!

Min underbara cellgiftssköterska -Karin- kallar det att jag efter dagens behandling "går på sommarlov", dvs uppehåll med cellgifterna. Känns otroligt skönt, och ett bra mantra. Sommarlov, det finns positiv magi i det ordet. En paus, återhämtning. 

Samtidigt finns den där realiteten, att det kommer att komma fler recidiv (återfall). Frågan är bara, det som ingen här på sjukhuset kan/vill svara på, hur länge det tar innan tumörerna kommer tillbaka. Och då blir det nya cellgiftskurer. Det går inte längre att bota min cancer, men det går att hålla den stången. 

Jag känner all personal här på cellgiftsbehandlingsavdelningen, och de flesta på vanliga avdelningen bredvid efter alla akuta besök med magsmärtor det senaste halvåret. De kommer idag in och önskar lycka till, att de hoppas att vi inte ska ses så snart igen...! 

Något nytt som hänt är att jag nästa vecka fått kallelse till UAS (Uppsala Akademiska Sjukhus) för samtal med två tumörkirurger om eventuell operation. Har ingen aning om vad de har att komma med, men jag ser det som positivt bara att de vill att vi kommer ner, då borde det finnas den där mikroskopiska chansen att det går att göra något mer än bara cellgifter (som i och för sig gett bra resultat). Ska bli spännande.

😃